SALUTE e MEDICINA

A Monza la I Giornata Nazionale sulla Macrodattilia

December 20 2017
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Il 16 dicembre 2017 presso l’Ospedale San Gerardo di Monza si è svolta la I Giornata Nazionale sulla Macrodattilia

Milano, 18 dicembre 2017 – Si è svolta per la prima volta il 16 dicembre, nell’Ospedale San Gerardo di Monza, la Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, una malattia rara congenita che colpisce mani e piedi dei bambini, caratterizzata da un iperaccrescimento in una o più dita e che può coinvolgere: tessuto adiposo sottocutaneo, tessuto osseo, nervi, tendini, unghie. L’evento, organizzato con la preziosa collaborazione del Dr. Massimo Del Bene, Direttore di Chirurgia Plastica e della Mano dell'Ospedale San Gerardo di Monza, ha visto la partecipazione di specialisti provenienti da tutto il territorio italiano (chirurghi, genetisti, biologi, psicologi, NPI, fisioterapisti), che hanno fornito approfondimenti sulla patologia, dalla diagnosi alla riabilitazione post-chirurgica, trattando gli aspetti psicologici e genetici della malattia. Presente anche il Dr. Mazzariol, membro di EUPATI, Accademia Europea dei Pazienti, che ha descritto le modalità e le possibilità di assumere un ruolo attivo nei processi di ricerca, sviluppo e accesso ai trattamenti. La giornata si è poi conclusa con una sessione di domande e risposte e una call for action per l’istituzione di un comitato scientifico dell’Associazione Nazionale Macrodattilia e di un’assidua e stretta collaborazione dei centri specializzati nella gestione della patologia tra di loro e con l’Associazione stessa.

L’Associazione Nazionale Macrodattilia è nata grazie all’input di un gruppo di genitori di bambini affetti dalla patologia. «Per noi è fondamentale lottare e credere che in un futuro non lontano la macrodattilia non sarà più la malattia misconosciuta che è oggi – afferma Federica Verduzzo, presidente dell’Associazione – ma una malattia per la quale esista un piano diagnostico-terapeutico a livello nazionale e una presa in carico multidisciplinare. Siamo felici di vedere finalmente realizzata una Giornata Nazionale, per favorire la sensibilizzazione verso la patologia e permettere ai genitori di approfondire le loro conoscenze, dando loro una speranza. Grazie ai progressi fatti dalla ricerca, si stanno finalmente raccogliendo le prime informazioni sull’eziologia della macrodattilia, fino a qualche anno fa poco studiata anche perché molto rara. È necessario che tale ricerca possa proseguire e noi ci impegneremo perché ciò avvenga e perché si possa avere un unico protocollo condiviso dalla comunità medica e supportato da solide evidenze scientifiche.”

Ciò non è stato finora possibile in parte a causa della rarità della patologia e in parte per l’assenza di una rete di collaborazione sinergica tra i centri. Non va infatti dimenticato che la macrodattilia non compare ancora nel Registro Nazionale delle Malattie Rare; pertanto non esistono Centri di riferimento per il trattamento, un piano diagnostico-terapeutico e un registro di patologia per la raccolta di dati sull’andamento e sull’efficacia delle cure. L’Associazione si prefigge pertanto non solo di fornire il sostegno informativo, psicologico ed economico a pazienti e loro familiari, ma anche di promuovere la conoscenza della malattia e sensibilizzare le istituzioni.

L’Associazione Nazionale Macrodattilia è una Onlus nata ufficialmente ad Agnadello (CR) il 1° gennaio 2017. A volerla è stato un gruppo di genitori di bambini affetti da Macrodattilia, ma presto, ha unito a sé anche adulti affetti da tale malattia. La speranza è che un giorno non lontano si possa disporre di un piano diagnostico-terapeutico consolidato e condiviso basato sulle evidenze scientifiche e di centri di riferimento

Per ulteriori informazioni sull’Associazione Nazionale Macrodattilia è possibile visitare www.associazione-nazionale-macrodattilia.org

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Ph. 02.66.20.33.90/Cell. 348.4765438
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