A Sortino il teatro sociale della Compagnia In-stabile Parent Project in scena contro la distrofia di Duchenne e Becker
“Pipisbiezzi… e commu brucia” è il titolo della commedia in tre atti, ideata e diretta dalla Compagnia In – Stabile Parent Project, che andrà in scena domenica 26 febbraio al Cine Teatro Italia a Sortino, alle ore 18,30, per sostenere il lavoro dell’associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento teatrale, che si svolge nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” di Parent Project Onlus, servirà a finanziare il primo Progetto di Audit Civico Nazionale per la distrofia muscolare Duchenne/Becker realizzato in collaborazione con Cittadinanzattiva e l’Associazione Italiana di Miologia (AIM). In Sicilia il Centro di Riferimento che ha aderito al progetto, elaborato per garantire il diritto all’assistenza e difendere la qualità del futuro di migliaia di ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, è l’Unità Operativa di Neurobiologia Clinica e Malattie Neuromuscolari, Dipartimento di Neurobiologia Clinica dell’Università di Messina.
La “Compagnia In-stabile” è formata da un gruppo di ragazzi che, da anni, dedicano il loro impegno sociale a favore di Parent Project Onlus. L’idea di formare una Compagnia teatrale nasce, dopo anni di attività di volontariato fatto a favore dell’associazione e dal desiderio di realizzare qualcosa che potesse far conoscere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in particolare ai bambini e ai ragazzi delle scuole. Nei giorni scorsi, alcuni degli attori si sono esibiti in occasione della X Conferenza Internazionale che si è svolta a Roma.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare il CAD Sicilia, che ha sede in Via Marabini 7 a Vittoria (RA), si può telefonare ai numeri 0932 985924 - 3294435829 o scrivere a cadsicilia@parentproject.it Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178, il delegato provinciale di Siracusa Ezio Magnano 333 7478706.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/BMD www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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Tel. 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
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