AIMPS Onlus compie 27 anni, ma c'è ancora tanto da fare!

Quella dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi è una storia importante che, solo grazie a un gruppo di tenaci genitori di bambini MPS, può essere raccontata

«Il mese di giugno è sempre stato importante per la nostra Associazione e una volta ancora di più quest'anno che aarviamo alla soglia dei 27 anni di vita!» Così, il Presidente dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi introduce la ricorrenza della fondazione dell'associazione, nata nel 1991. Ma cosa nasconde questo acronimo, AIMPS? L'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus) nasce dall'iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da Mucopolisaccaridosi, con l’obiettivo di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, rompere l'isolamento dei pazienti e alleviare la convivenza quotidiana con la malattia. L’accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, al pari della ricerca scientifica, che è una delle principali finalità dell’Associazione. Oggi l'Associazione conta circa 1000 associati. Dal 1991 tanto è stato fatto; si sono succeduti due presidenti, Anna Brusco e Flavio Bertoglio, che hanno sempre lavorato con i consigli direttivi di volta in volta succedutosi per accompagnare un cammino dal passo lento ma costante che ha dato tanti buoni risultati. E, proprio a un mese dalla giornata mondiale delle Malattie Rare, rimane doveroso fare il punto della situazione, anche se il convivere con le MPS è una quotidianità che non ha bisogno di ricorrenze per essere ricordata. I casi di pazienti noti ad AIMPS sono circa 250, ma non si esclude che vi siano casi non ancora oggi “non diagnosticati”. Perché quello della diagnosi precoce è un punto dolente su cui non bisogna mai desistere, infatti, per alcune di queste patologie esiste una terapia che se assunta da subito rallenta e congela i sintomi. «Certo, come spiega il presidente in carica di AIMPS, Flavio Bertoglio, ci sono caratteristiche somatiche e sintomi dall’esordio precoce, ma purtroppo anche banali come l’ernia ombelicale e ricorrenti raffreddori, che possono condurre alla diagnosi in tempi stretti, ma spesso, la non conoscenza diretta di queste caratteristiche, oltre al fatto che si tratta di malattie rare, non aiuta». Parlarne il più possibile e sensibilizzare l’opinione pubblica anche con l’aiuto degli stessi soci diventa fondamentale. E proprio per questo nel suo lungo percorso di sostegno ai soci sul territorio italiano l’Associazione si è mobilitata anche in campo internazionale, quest’anno, ad esempio cade la dodicesima edizione dell’International MPS Awareness Day, nata, ricordiamo, dall’MPS LifeDay inaugurato nel 2001 proprio da Aimps. Lo scorso anno l’associazione compare anche come una dei soci fondatori dell’European MPS Network. In tutti questi anni, l'Associazione ha intrapreso tante battaglie a livello nazionale: «Capire perché le MPS, come le malattie da accumulo lisosomiale, non siano ancora state incluse nel pannello dello screening neonatale obbligatorio, proprio per facilitare la diagnosi precoce, considerando poi che per alcune MPS esiste una cura, diventa fondamentale. E’ con grande commozione – conclude Bertoglio – che festeggio per la diciassettesima volta, da legale rappresentante AIMPS. E’ il ventisettesimo compleanno e speriamo che quest’anno, con l’aiuto del neo Ministro della Salute, Giulia Grillo, si riesca a entrare in una dinamica di inserimento negli screening neonatali obbligatori per le malattie rare lisosomiali e di Terapia domiciliare: ne abbiamo davvero bisogno!»

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