Ipertensione Arteriosa Polmonare, il progetto ‘Time Matters’ permette di condividere esperienze con pazienti di tutto il mondo

'Time Matters… il tempo conta'! E’ questo lo slogan scelto per la nuova campagna di PHA Europe – Pulmonary Hipertension Association e che segue quella del ‘Bacio Blu’ che ha avuto tanto successo da entrare nel Guinnes dei primati. La nuova campagna, anche questa sostenuta da Bayer Health Care, mira a dare ancora più visibilità ai pazienti attraverso lo strumento della medicina narrativa. Grazie ad un portale appositamente costruito, e che a breve avrà l’interfaccia anche in lingua italiana, i pazienti potranno raccontare e condividere le proprie storie. Chi vuole può farlo già ora visto che la sezione del sito dedicata è già attiva

L'Ipertensione Arteriosa Polmonare è una condizione grave che peggiora progressivamente. Raccontare e condividere le proprie storie è importante, soprattutto di fronte ad una malattia rara che spesso lascia la sensazione di essere soli e privi di qualcuno con cui condividere esperienze e dubbi.
Una diagnosi di Ipertensione Arteriosa Polmonare, che spesso arriva dopo molte indagini, può spaventare molto sia il paziente sia le persone che lo circondano, e può darsi che ne l’uno né gli altri ne abbiano mai sentito parlare prima che il medico pronunciasse quelle parole. E’ in questo momento che può cogliere il senso di solitudine. È bene invece sapere che questa malattia colpisce circa 25 milioni di persone nel mondo, uomini e donne con i quali è possibile, anche grazie alla rottura delle barriere resa possibile dal web e dall’esistenza di associazioni nazionale ed internazionali, confrontarsi e stare in contatto.
Va detto inoltre che per le persone affette da questa malattia la ricerca sta facendo moltissimo, esistono già diversi farmaci specifici utilizzabili nelle diverse fasi della progressione della malattia e altri, alcuni particolarmente promettenti, sono in avanzata fase di sperimentazione, con trial clinici che si svolgono anche in diversi centri italiani.

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Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Bic Comunicazione)

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