Cavalieri della Cristianità e della Pace -Roma Istituto Superiore di Sanità in rappresentanza AISMME Onlus (PD)-

Cavalieri della Cristianità e della Pace -Roma Istituto Superiore di Sanità in rappresentanza AISMME Onlus (PD)-

Pubblicato il 14/09/2009 | da Vicenzina Basciu

13/09/2009 - Delegata dal Presidente dr.ssa Cristina Vallotto dell’Associazione AISMME Onlus (PD), la dr.ssa V.Basciu resp. Aiuti umanitari si è recata il 12 settembre a Roma presso la Sala Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, Aula Domenico Marotta per un’incontro politico delle Associazioni malattie rare accreditate presso l'Istituto Superiore della Sanità iscritte nella CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE.

Alla presenza di alcuni rappresentanti e delegati delle associazioni accreditate ,il Presidente Sig. Flavio Bertoglio nel ringraziare e dare il benvenuto a tutti i presenti annuncia alla platea l’onore di ospitare all’Assemblea Generale, la Dr.ssa Domenica Taruscio del CNMR/ISS e la nota giornalista del Corriere della Sera ed autrice del famoso libro "Siamo solo noi", Margherita DeBac.Il dibattito ha inizio con le domande dei rappresentanti le associazioni facenti parte dei 109 conosciuti e non riconosciuti da parte delle Istituzioni. Risponde alle domande la Dr.ssa Taruscio informando la platea dell’attuale realtà riconoscitiva da parte delle istituzioni nella fattispecie “Ministero della Salute”.Attualmente le malattie rare riconosciute e sancite nei registri nazionali delle malattie rare sono 279 a pari di circa 70.000 schede inviate da tutte le regioni d’Italia in attesa d’essere monitorate al fine d'essere riconosciute e registrate come tali.
Il direttivo della Consulta Nazionale ha dato appoggio alla 109 , con citazione della stessa nel verbale redatto in mattinata dal consiglio , concretizzando nell’invio in settimana, di una lettera presso le istituzioni con la richiesta di dare allargamento al Registro all’inserimento urgente delle 109 malattie rare,senza risposta a breve è stato promesso dalla Consulta Nazionale un’ appoggio ad’ una manifestazione pacifica di piazza per il riconoscimento delle stesse.Il dibattito continua con la presentazione del progetto della Dr.ssa Daniela Pierrannunzio tecnico statistico dell’Istituto di Superiore di Sanità. Il progetto prevede un programma educativo, informativo rivolto alle associazioni pazienti e loro familiari sulla conoscenza del Registro riconosciuti malattie rare,dei farmaci definiti poveri e accessibilità al trattamento delle stesse. Il medesimo corso sarà inoltre portato nel resto d’Italia. A temine dei lavori,la dr.ssa Taruscio, inoltre ha reso rende noto che il giorno 07 del mese di ottobre di terrà in ROMA presso l’Aula Magna dell’Istituto Superiore di Sanità il meeting malattie rare dove sarà dato ampio spazio al Registro costituito in un’ unico raccordo centrale clinico.epidemiologica nazionale dedicato alla malattie rare specificando i rapporti e gli sforzi attuati con le regioni per la realizzazione dello stesso. Al termine dei lavori il presidente Sig.Flavio Bertoglio ha comunicato ai presenti che tutte le associazioni iscritte alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare riceveranno la relazione totale dei lavori e il verbale redatto in mattinata dal direttivo della Consulta. Dr.ssa V.Basciu Anno Domini 2009 durante il giorno del Signore 13 del mese di settembre

Vicenzina Basciu
Associazione Internazionale Cavalieri della Cristianità e della Pace