Talassemia: i pazienti del Lazio si uniscono per rivendicare i 'diritti negati'

Talassemia: i pazienti del Lazio si uniscono per rivendicare i 'diritti negati'

Pubblicato il 04/02/2010 | da Daniele Pallozzi

Presentato alla Regione Lazio il primo dossier-libro bianco “Talassemia nel Lazio 2009”, promosso dal Gruppo Cooperativo laziale della talassemia e realizzato con il concorso di medici e pazienti di tutti i centri attivi a Roma e nel Lazio.

Più attenzione e più risorse, meno tagli all’assistenza, ostacoli burocratici e “viaggi della speranza”: lo chiedono i pazienti talassemici laziali, che hanno evidenziato in un libro bianco, presentato nella sede della Regione Lazio, le difficoltà e gli aspetti critici dell’assistenza insieme a una serie di proposte per affrontarli e risolverli.
Nel Lazio vivono circa 350 degli oltre 7.000 italiani affetti da talassemia, una patologia ereditaria a carattere cronico estremamente invalidante, caratterizzata da un trasporto difettoso dell’ossigeno da parte dei globuli rossi.
La sopravvivenza dei pazienti può essere assicurata solo da continue trasfusioni di sangue che comportano però un sovraccarico di ferro che danneggia organi vitali come cuore e fegato. In passato, questo problema riduceva drammaticamente l’aspettativa di vita. Oggi sono disponibili terapie dette chelanti orali che evitano il sovraccarico di ferro negli organi e assicurano alla persona con talassemia una buona sopravvivenza e qualità di vita: la più recente terapia orale può essere assunta con una sola somministrazione nell’arco delle 24 ore.
“La Regione Lazio, e la ASL Roma C in particolare, hanno recentemente ribadito il loro impegno contro questa patologia inaugurando la nuova sede del Day Hospital Talassemici al Sant’Eugenio” – ha affermato nel corso dell’incontro Luigi Canali, Presidente della Commissione Sanità della Regione Lazio. “Si tratta di un passo in avanti significativo che testimonia al meglio l’attenzione dell’Istituzione nei confronti dei pazienti affetti da talassemia. Tuttavia si dovrà andare oltre, lavorando in accordo con medici e pazienti per garantire ai talassemici un sostegno sempre più efficace”.
Il Lazio è all’avanguardia nell’assistenza di questa malattia: nella nostra Regione operano 11 strutture pubbliche che si occupano di assistenza alle persone con talassemia, non solo laziali. Il Lazio è polo d’attrazione anche per pazienti provenienti dal centro-sud; inoltre il 10 per cento dei pazienti assistiti nella regione proviene da Paesi dell’area mediterranea e mediorientale ad alta incidenza di talassemia.
“Una volta la talassemia era considerata un handicap, una malattia cronica che non lasciava prospettive” – dichiara Paolo Cianciulli, Direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Talassemia della Regione Lazio, Ospedale Sant’Eugenio e responsabile del Gruppo Cooperativo laziale della talassemia. “Oggi, grazie alle terapie innovative i talassemici sono proiettati in quarta-quinta decade e sono inseriti nel contesto sociale. Tuttavia ancora oggi i pazienti incontrano difficoltà a far valere i propri diritti: per questo il Gruppo Cooperativo laziale della talassemia ha deciso di promuovere questo dossier, scritto a quattro mani da medici e pazienti ”.
Numerosi gli aspetti critici evidenziati nel dossier: dalla cronica carenza di sangue per le trasfusioni, che costringe i pazienti a lunghe attese soprattutto nei mesi estivi, alla difficoltà di individuare gli specialisti che si occupano delle malattie correlate alla talassemia; dalla difficoltà di accesso alle terapie salvavita, specie quelle più evolute, per i vincoli di budget delle ASL; alla necessità per i pazienti di dover emigrare in altre regioni per eseguire test diagnostici fondamentali, come la risonanza magnetica T2 star, per rilevare l’entità dei depositi di ferro nel cuore e nel fegato.
Per far fronte all’emergenza sangue, che colloca il Lazio dieci punti al di sotto nella raccolta rispetto alla media nazionale, i pazienti talassemici chiedono di promuovere campagne di comunicazione su larga scala per sensibilizzare i cittadini della regione verso la donazione non occasionale.
E per favorire l’accesso alle terapie salvavita, medici e pazienti chiedono finanziamenti ad hoc per la spesa farmaceutica per le malattie rare.
Ma sono anche ostacoli di natura burocratica e amministrativa a pesare non poco sulla quotidianità dei pazienti talassemici: non sempre viene riconosciuto loro lo stato di invalidità, a cui avrebbero diritto per accedere all’indennità di accompagnamento destinata a risarcire pazienti e familiari per le risorse e il tempo da dedicare alle cure e all’assistenza.
E, soprattutto in questa fase, pesano le difficoltà di accesso al mondo del lavoro, nonostante le agevolazioni previste per le aziende che assumono persone invalide, il cui effetto nel Lazio è limitato dalla prevalenza di imprese con meno di 15 dipendenti.