Fibrosi Polmonare Idiopatica, si può fare di più: a Genova un progetto per migliorare la comunicazione medico-paziente

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara, poco nota e difficilmente riconosciuta, trattata in ritardo in un caso su due. In Italia si registrano 16 casi ogni 100.000, è per questo importante supportare gli specialisti per una diagnosi immediata e i pazienti emotivamente, ascoltando la loro voce.

Fare di più per pazienti e clinici è l’obiettivo del progetto “IPF Counselling” promosso da Roche e dedicato ai pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), grave e rara malattia caratterizzata dalla cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi.

Oltre il quadro clinico severo, una delle maggiori criticità per il medico è l’impatto emozionale della malattia sul paziente, in particolare al momento di comunicare la diagnosi. Un’esigenza, quest’ultima, raccolta da Roche che promuove “IPF Counselling”, un programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l’interazione comunicativa con il paziente con IPF. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica: sono questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data l’opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto di vista comunicazionale, per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico.

L’Ospedale San Martino di Genova è uno dei centri italiani ad aver adottato il progetto. «Il progetto “IPF Counselling” si è rivelato molto interessante e sicuramente utile – afferma Emanuela Barisione, Dirigente Medico di Primo livello Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Martino – questa esperienza ci ha aiutati ad analizzare il nostro modo di lavorare e di approcciare il paziente, in particolare ci ha spinti a riflettere su un aspetto che il medico a volte fa fatica a portare avanti perché siamo troppo medicalizzati quello, cioè, di cercare di capire il più possibile il paziente non solo riguardo alle manifestazioni proprie della patologia. “IPF Counselling” è servito per fare il punto della situazione su come noi medici gestiamo il colloquio con i pazienti, non solo le prime visite ma tutto il percorso che segue».

Il progetto nasce anche dall’analisi dei risultati di un’indagine qualitativa europea che ha coinvolto pazienti con IPF in Italia, Germania e Regno Unito, e che ha rilevato come la maggior parte di loro segnali il mancato supporto psicologico necessario per affrontare le difficoltà diagnostiche e terapeutiche e la bassa qualità di vita legata alla malattia. Il sondaggio ha inoltre rivelato che i pazienti provano un sentimento di frustrazione dovuto all’insufficienza di informazioni riguardo la loro malattia.
I pazienti italiani, in particolare, hanno riferito di ritenersi meno informati sulla prognosi di IPF e la gravità della patologia stessa.

«Questa iniziativa ci ha fatto capire quanto sia importante relazionarsi con il malato al di là della malattia e delle terapie, inquadrando il paziente in maniera più ampia, cosa che credevamo di fare ma della quale, dopo le riunioni, abbiamo compreso tutte le lacune e che si poteva decisamente migliorare. E così è stato e ci impegneremo a proseguire secondo questo nuovo approccio», dichiara Emanuela Barisione.

«Come medico, riconosco quanto sia importante disporre di particolari attenzioni psicologiche ed un’importante sensibilità in un momento, quello della comunicazione della diagnosi, in cui è naturale sorgano difficoltà e paure. Il compito del clinico deve essere anche quello di rassicurare sostenere empaticamente e dare tutte le informazioni utili al paziente, e chi con lui affronterà la malattia – commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs and Clinical Operations Director di Roche – siamo felici di promuovere quindi una progettualità che possa supportare i clinici e andare in contro alla necessità dei pazienti di ricevere tutte le informazioni necessarie, nel modo più semplice ed utile per affrontare la propria patologia».

“IPF Counselling” coinvolge 10 centri di riferimento selezionati nelle maggiori città italiane: Milano, Genova, Roma, Ancona, Orbassano, Napoli, Monza, Pavia, Forlì, Catania, Palermo e Foggia. Il progetto è iniziato ad aprile 2017 con un evento di apertura e prevede 8 sessioni, una in ciascun centro, caratterizzate da incontri formativi con uno psicologo esperto in strategie di comunicazione centrate sul paziente. Il progetto proseguirà fino a marzo 2018, e al termine si terrà un workshop di follow-up finale.

L’incidenza dell’IPF in Italia è di 16 casi ogni 100.000 abitanti ed in Europa sono stimati circa 100.000 pazienti con un incremento annuale di circa 35.000 casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato all’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.








Roche
Roche è un gruppo internazionale pionieristico nella farmaceutica e nella diagnostica dedicato al progresso della scienza per migliorare la vita delle persone.
Roche è la più grande azienda biotech al mondo con un portafoglio davvero diversificato di medicinali in oncologia, immunologia, malattie infettive e sistema nervoso centrale. Roche è anche leader mondiale nella diagnostica in vitro, nella diagnostica oncologica su tessuti ed è all’avanguardia nella gestione del diabete. L’unione degli elementi di forza della farmaceutica e della diagnostica all’interno della stessa organizzazione ha portato Roche a essere leader nella medicina personalizzata, una strategia che mira a fornire il trattamento più appropriato per lo specifico paziente nel miglior modo possibile.

Fondata nel 1896, Roche continua a ricercare migliori soluzioni per prevenire, diagnosticare e trattare le malattie e dare un contributo sostenibile alla società. Ventinove farmaci sviluppati da Roche compaiono negli elenchi dei medicinali essenziali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità tra cui farmaci oncologici, antimalarici e antibiotici salvavita. Roche è stato riconosciuto Gruppo Leader per la sostenibilità nel settore Farmaceutici, Biotecnologie & Scienze della Vita secondo gli Indici di Sostenibilità Dow Jones per sette anni consecutivi.

Il Gruppo Roche ha sede centrale a Basilea, in Svizzera, ed è attivo in oltre 100 paesi. Nel 2015 il Gruppo Roche contava oltre 91.700 addetti nel mondo, ha investito 9,3 miliardi di franchi svizzeri in R&S e registrato un fatturato pari a 48,1 miliardi di franchi svizzeri. Genentech, negli Stati Uniti, è una società interamente controllata del Gruppo Roche. Roche è l'azionista di maggioranza di Chugai Pharmaceutical, Giappone. Ulteriori informazioni sul sito www.roche.com.

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Il Gruppo Roche è presente in Italia dal 1897. Oggi è attivo con le sue tre competenze, quella farmaceutica rappresentata da Roche S.p.A., quella Diagnostica, rappresentata da Roche Diagnostics S.p.A. e quella del Diabete, rappresentata da Roche Diabetes Care Italy S.p.A. Roche S.p.A.- produce e commercializza prodotti farmaceutici ed è la prima azienda in Italia in oncologia ed ematologia e per il trattamento dell’artrite reumatoide, con un’importante presenza in immunologia e sistema nervoso centrale. Oggi Roche S.p.A. conta 1.138 dipendenti.

Roche Diagnostics S.p.A. – è leader della diagnostica in vitro, con un portafoglio prodotti unico. Grazie all'attività svolta da più di 400 collaboratori tra dipendenti ed agenti fornisce un ampissimo range di prodotti e servizi innovativi rivolti a ricercatori, medici, pazienti, ospedali e laboratori.

Roche Diabetes Care Italy S.p.A. è pioniere nello sviluppo di sistemi di monitoraggio della glicemia e leader mondiale nell'offerta di sistemi e servizi per la gestione del diabete. Con oltre 160 tra dipendenti e agenti, da oltre 40 anni il nostro impegno è volto a consentire alle persone con diabete di condurre una vita il più possibile normale.

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