Fibrosi Polmonare Idiopatica, si può fare di più: a Orbassano due progetti per facilitare e anticipare la diagnosi, garantendo un rapido accesso ai trattamenti e migliorando la comunicazione medico-paziente

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara, poco conosciuta e riconosciuta, trattata in ritardo in un caso su due. In Italia si registrano 16 casi ogni 100.000 abitanti. Diagnosi precoce e trattamento tempestivo sono fondamentali per una prognosi migliore.

“Fare di più” per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche che promuove “PerFECT” e “IPF Counselling”, due progetti finalizzati ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza clinica degli specialisti sull’IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce ed un trattamento tempestivo, accompagnate spesso da un importante carico emozionale di medici e pazienti.

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano è uno dei centri italiani ad aver adottato entrambi i progetti. «I progetti “PerFECT” e “IPF Counselling” rappresentano un valore aggiunto essenziale per i pazienti e per i colleghi meno esperti – afferma Carlo Albera, Responsabile Struttura Interstiziopatie e Malattie Rare del Polmone dell’A.O.U. San Luigi Gonzaga - in quanto il primo mette a disposizione un sistema rapido per cercare di risolvere il problema della diagnosi tempestiva di questa malattia, il secondo aiuta i medici, attraverso una formazione specifica con il sostegno e la valutazione di psicologi esperti, a migliorare la comunicazione con i pazienti. Nonostante i problemi quotidiani che affrontiamo in ospedale per far fronte all’iter burocratico e alla gestione del personale, se dovessimo dare un voto alle due iniziative, senza dubbio per la loro valenza daremmo un dieci».

Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione dell’IPF.

Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie per arrivare ad una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa.



Va in questa direzione il progetto “PerFECT” che si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”. L’obiettivo del progetto “PerFECT” è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di IPF, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi ed “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.

Un’ottimizzazione delle informazioni sulla malattia ed un aiuto alla sostenibilità del sistema: grazie alla condivisione telematica, infatti, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata ed in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati.

Ad oggi sono nove i centri che hanno aderito al progetto “PerFECT” e sono state gestite quasi 300 richieste di second opinion.

Un’ulteriore criticità nella gestione della patologia è rappresentata dall’impatto emozionale che la diagnosi ha sul paziente. Una difficoltà raccolta da Roche, che promuove “IPF Counselling”, un programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l’interazione comunicativa con il paziente con IPF. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica: sono questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data l’opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto di vista comunicazionale, per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico.

L’iniziativa coinvolge 10 centri di riferimento selezionati sul territorio italiano, iniziata ad aprile 2017 si articola in una serie di incontri formativi cui partecipano i medici che si occupano della presa in carico dei casi di IPF e psicologi esperti che operano con strategie di comunicazione focalizzate ad un approccio centrato sul paziente.

«Quando si ha di fronte una patologia infausta come l’IPF, che toglie tempo e speranze, diventa fondamentale agire perché tutti i protagonisti dispongano di informazioni, conoscenza ed esperienze per poter identificare la patologia il prima possibile e poter affrontare nel modo migliore il momento della diagnosi – commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia – l’impegno di Roche va anche in questa direzione: fornire gli strumenti e le tecnologie necessari perché i pazienti vedano garantito il loro diritto ad una diagnosi rapida e ad un trattamento tempestivo, e perché i clinici possano confrontarsi e disporre di informazioni ed aggiornamenti».

L’incidenza di IPF in Italia è 16 casi ogni 100.000 abitanti ed in Europa sono stimati circa 100.000 pazienti, con un incremento annuale di circa 35.000 casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato all’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.



Roche
Roche è un gruppo internazionale pionieristico nella farmaceutica e nella diagnostica dedicato al progresso della scienza per migliorare la vita delle persone.
Roche è la più grande azienda biotech al mondo con un portafoglio davvero diversificato di medicinali in oncologia, immunologia, malattie infettive e sistema nervoso centrale. Roche è anche leader mondiale nella diagnostica in vitro, nella diagnostica oncologica su tessuti ed è all’avanguardia nella gestione del diabete. L’unione degli elementi di forza della farmaceutica e della diagnostica all’interno della stessa organizzazione ha portato Roche a essere leader nella medicina personalizzata, una strategia che mira a fornire il trattamento più appropriato per lo specifico paziente nel miglior modo possibile.

Fondata nel 1896, Roche continua a ricercare migliori soluzioni per prevenire, diagnosticare e trattare le malattie e dare un contributo sostenibile alla società. Ventinove farmaci sviluppati da Roche compaiono negli elenchi dei medicinali essenziali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità tra cui farmaci oncologici, antimalarici e antibiotici salvavita. Roche è stato riconosciuto Gruppo Leader per la sostenibilità nel settore Farmaceutici, Biotecnologie & Scienze della Vita secondo gli Indici di Sostenibilità Dow Jones per sette anni consecutivi.

Il Gruppo Roche ha sede centrale a Basilea, in Svizzera, ed è attivo in oltre 100 paesi. Nel 2015 il Gruppo Roche contava oltre 91.700 addetti nel mondo, ha investito 9,3 miliardi di franchi svizzeri in R&S e registrato un fatturato pari a 48,1 miliardi di franchi svizzeri. Genentech, negli Stati Uniti, è una società interamente controllata del Gruppo Roche. Roche è l'azionista di maggioranza di Chugai Pharmaceutical, Giappone. Ulteriori informazioni sul sito www.roche.com.

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