Intervento del Segretario Generale alla X° Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker

A seguito di invito della Presidenza di Parent Project Onlus, il Segretario Generale dell'Accademia è intervenuto alla X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker, che ha riunito a Roma dal 17 al 19 febbraio, i maggiori specialisti e ricercatori nel campo della distrofia di Duchenne e Becker.

A seguito di invito della Presidenza di Parent Project Onlus, il Segretario Generale dell'Accademia è intervenuto alla X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker, che ha riunito a Roma dal 17 al 19 febbraio, i maggiori specialisti e ricercatori nel campo della distrofia di Duchenne e Becker, per aggiornare pazienti e famiglie su ricerca e assistenza clinica. La conferenza si è svolta nell'ambito della campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” promossa dall'associazione nel mese di febbraio.
I lavori, che si svolti presso l'Ergife Palace Hotel, ed hanno cominciatoel pomeriggio di venerdì 17 febbraio con alcune sessioni parallele dedicate in particolare alle famiglie con bambini piccoli, che hanno affrontato importanti temi proposti direttamente dai genitori, tra i quali la fisioterapia con prova pratica di stretching, l’integrazione scolastica e il Registro Pazienti DMD/BMD Italia.
Nella giornata di sabato 18 febbraio, si sono svolti i lavori della Sessione Plenaria dedicata all’aggiornamento sulle ricerche in corso e alla gestione clinica dei pazienti DMD/BMD; nel pomeriggio, in concomitanza con la Plenaria, nelle sessioni parallele si è parlato anche delle normative in ambito nazionale e regionale, dell’adolescenza e della sessualità negli adulti Duchenne e delle barriere architettoniche. Nella mattina di domenica 19 febbraio, invece sono stati lustrati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero.
Il Segretario Generale, ha ringraziato il Presidente di Parent Project, dott. Filippo Buccella, la dott. Virginia Bizzarri, la dottoressa Ksenija Gorni, e tutti gli Accademici che lavorano con Parent Project, per l’invito a questo importantissimo evento, al quale non è voluto mancare.
Ha ricordato che Parent Project è entrata, qualche tempo fa, a far parte dell'Accademia, come Membro Onorario, proprio per gli scopi che persegue ed ha illustrato brevemente i fini istituzionali dell'Accademia, come le iniziative di formazione professionale in materia della “res medica sub specie juris” che rappresentino l’occasione di un confronto e di uno scambio di idee e di esperienze non soltanto tra i medici legali, ma anche tra i medici legali e gli operatori del Diritto (Avvocati e Magistrati) e tra chi, nella Sanità, opera in tutti quegli ambiti, sempre più numerosi, dove è necessario applicare principi di carattere giuridico o amministrativo a fattispecie di ordine sanitario, e gli operatori del volontariato e più in generale i cittadini che, degli interventi normativi e assistenziali sono i destinatari.
Il Segretario Generale ha altresì aggiunto che in un momento storico nel quale il sistema di welfare viene messo in discussione perché cogenti esigenze di finanza pubblica impongono il massimo rigore nella spesa, è necessario unire tutte le competenze presenti nella società civile per evitare che il risparmio per lo stato si trasformi in una forma di indifferenza per i bisogni dei soggetti disabili.
Quindi, per garantire un’effettiva equità si deve passare dal punto di vista strettamente medico legale della valutazione delle lesioni dell’integrità psicofisica della persona a quello molto più ampio e di molteplice espressione della tutela del diritto alla salute del cittadino, secondo una logica di integrazione e non di conflitto con altre esigenze di tutela altrettanto importanti di interessi collettivi, e che quindi dall’incontro tra l’Accademia Internazionale Costantiniana delle Scienze e Parent Project, si può sviluppare l’elaborazione di un linguaggio comune tra tutte le figure professionali e sociali coinvolte, affinché l’approccio ai problemi, sia pure da diverse angolature, segua una logica condivisa che possa costituire il filo conduttore della valutazione multidisciplinare.
Il Rappresentante del Governo Accademico ha dichiarato la disponibilità dell'Accademia Internazionale Costantiniana delle Scienze Mediche, Giuridiche e Sociali, di collaborare, fornendo il proprio supporto tecnico-professionale alle iniziative propositive che nel campo sanitario e socio assistenziale, che Parent Project, intenderà adottare.
Il Segretario Generale si è congedato porgendo a Parent Project i più fervidi auguri di uno sviluppo dell’attività, che possa portare ad una più adeguata tutela delle persone affette da Distrofia Muscolare Duchenne.

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Accademia Internazionale Costantiniana delle Scienze Mediche, Giuridiche e Sociali

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