Leucemie, linfomi e mieloma, malattie sempre più curabili. I nuovi bisogni dei pazienti e l’impegno di AIL

Sergio Amadori Presidente Nazionale AIL Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata

Quali sono le criticità tuttora aperte nel percorso di cura dei pazienti con malattie oncoematologiche?
Grandi progressi hanno segnato l’ultimo ventennio nel campo delle malattie oncoematologiche. In particolare, negli ultimi anni, avanzamenti straordinari della ricerca scientifica e terapie sempre più efficaci hanno reso le leucemie, i linfomi e il mieloma sempre più curabili. Ma questo risultato non è sufficiente: l’obiettivo di AIL è curare al meglio tutti i pazienti aumentando non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni. Tuttavia, persistono alcune difficoltà che il paziente oncoematologico si trova a dover affrontare, legate principalmente a criticità organizzative e strutturali. Le numerose indagini che AIL nel tempo ha condotto tra i pazienti e i loro familiari evidenziano bisogni insoddisfatti nella comunicazione, specie nel momento in cui il medico comunica la diagnosi e il percorso di cura da seguire. I pazienti chiedono un’attenzione più partecipata da parte dei medici e che venga loro dedicato più tempo, elementi spesso carenti proprio per mancanza di risorse umane nelle strutture e dell’eccessiva burocrazia. Il paziente vorrebbe un medico che lo aiuti a comprendere meglio la malattia e ciò che essa comporterà; un medico che lo accompagni lungo un percorso definito e spesso lungo. I pazienti frequentemente si sentono disorientati e soli. Altre due importanti criticità riguardano le lunghe liste di attesa e il personale infermieristico, figura fondamentale del percorso di cura e della gestione giornaliera del paziente ricoverato che torna in ospedale per i controlli. Infine, altra criticità riguarda i pazienti che per raggiungere il Centro specialistico devono spostarsi dal luogo di residenza, costretti a percorrere distanze talvolta importanti e a farsi accompagnare da un familiare. Sebbene AIL da tempo venga incontro alle esigenze dei pazienti mettendo in campo progetti di mobilità sanitaria, quello degli spostamenti resta un problema rilevante anche per la fatica cui viene sottoposto il paziente che deve già affrontare controlli frequenti.

Nell’esperienza recente di AIL ci sono esempi di progetti e iniziative realizzati a partire dall’ascolto diretto dei pazienti? Qual è in generale l’impegno di AIL in questa direzione?
Uno degli obiettivi prioritari di AIL è assistere i pazienti e i loro familiari attraverso attività che mettono al centro le necessità del paziente, e che AIL svolge in maniera continuativa su tutto il territorio nazionale. Le attività di AIL in tal senso sono numerose e ben strutturate: i gruppi pazienti di auto-mutuo-aiuto per le diverse patologie (leucemia mieloide cronica, linfomi, MMP Ph-, mieloma); i seminari medici-pazienti dedicati alle varie patologie; gli incontri aperti a medici, psicologi, assistenti sociali, pazienti e familiari per confrontarsi su aspetti medici e sociali legati ad una specifica malattia; l’attività di Sportello sociale aperto a tutti i pazienti, per ribadire che la conoscenza e l’informazione sono due fattori fondamentali per ottenere le cure migliori e la migliore assistenza, non solo sanitaria. Ricordiamo la Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma che cade ogni anno il 21 giugno, durante la quale le eccellenze dell’ematologia italiana si mettono a disposizione attraverso il Numero Verde AIL – Problemi Ematologici per rispondere a domande e quesiti dei pazienti e dei cittadini. AIL è organizzata con 81 sezioni in tutta Italia, la sua missione è promuovere e sostenere la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla lotta contro le malattie del sangue e soprattutto assistere i malati e le loro famiglie, anche attraverso le Case alloggio AIL e il servizio di Assistenza domiciliare, accompagnandoli in tutte le fasi del percorso della malattia, offrendo loro servizi, conoscenza e comprensione.

Il progetto iAMGENIUS realizzato in collaborazione con AIL invita i pazienti a esprimere le loro idee per rendere sempre più a misura di paziente i percorsi di cura: in quali aree vi aspettate i maggiori contributi?
Riteniamo che questa iniziativa sia un importante banco di prova per tutti, siamo ansiosi di vedere come aderiranno i pazienti e i loro familiari, quali consensi riscuoterà il progetto e con quali risultati. Siamo propensi a pensare che i pazienti insisteranno sui servizi sociali, sui tempi delle liste d’attesa, sulla richiesta di maggior supporto per le questioni pratiche come il trasporto.

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Daniela Caffari (Addetto stampa)

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