SALUTE e MEDICINA

Sclerosi multipla – come reagire all’incertezza: l’evento “io non sclero” porta i consigli di chi affronta la sm a tutti coloro che con la pandemia hanno vissuto per la prima volta un futuro incert

November 26 2021
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Circa 130.000 persone soffrono di sclerosi multipla, una malattia in molti casi imprevedibile, che può causare incertezza nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. IO NON SCLERO lancia l’evento live su Facebook, per testimoniare che è possibile reagire alla malattia e governare l’incertezza. Tanti ospiti, tra cui l’attrice Antonella Ferrari, e percorsi di vita fatti di forza e positività: un’ispirazione per tutti coloro che in questo periodo hanno vissuto in prima persona l'incertezza del proprio futuro.

Come affrontare l’incertezza? Chiedilo a chi vive con la sclerosi multipla. Questo è stato il messaggio lanciato ieri durante l’evento trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di IO NON SCLERO, il progetto sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Un’occasione di incontro, che ha celebrato una community online di oltre 78.000 persone e che ha acceso i riflettori sui percorsi di vita di chi ha saputo reagire all’incertezza causata dalla malattia. Storie che possono essere d’ispirazione per tutti coloro che in questo periodo hanno vissuto per la prima volta l’incertezza che la pandemia da Covid19 ha portato con sé. Il video della diretta è disponibile online sulla pagina Facebook @IoNonSclero.it.

Padrone di casa virtuale dell’evento è stato l’IRCCS - Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB), che ha aperto le sue porte a questo dibattito. “Abbiamo accolto con piacere l’invito a prendere parte a questo appuntamento, che ha messo in luce la forza e la resilienza di chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla. - commenta la Prof.ssa Alessandra Lugaresi - Centro Sclerosi Multipla dell’ISNB - Vivere con la SM significa saper accettare ed affrontare, fin dal momento della diagnosi, l’incertezza e l’imprevedibilità, condizioni che con la pandemia molte persone hanno sperimentato. Credo che iniziative come IO NON SCLERO permettano di far emergere bisogni importanti delle persone con sclerosi multipla, che vanno oltre l’aspetto puramente clinico e terapeutico. All’interno della community è possibile un confronto e la condivisione non solo di esperienze, ma anche di soluzioni a problemi che riguardano la sfera emozionale e umana”.

È d’accordo Antonella Ferrari attrice e madrina di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla - da oltre 20 anni, che racconta: “Per me governare l’incertezza è stato aspettare vent’anni prima di ricevere la diagnosi di sclerosi multipla e, in seguito, dovermi imbattere nei pregiudizi e combattere con l’ignoranza diffusa di chi mi vedeva esclusivamente come una disabile e non più come la persona e l’attrice che sono – racconta Antonella Ferrari - Ho la possibilità di sensibilizzare l’Italia e l’onore di essere diventata ambasciatrice per tutti coloro che sono colpiti da disabilità e vogliono raccontare la propria storia di forza e di rivincita. Per questo motivo sono grata di poter entrare a far parte di un progetto che permette alle persone con SM di far sentire la propria voce”.

Si stima che le persone con sclerosi multipla nel mondo siano circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 130.000 in Italia. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, ma grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, chi è colpito da SM oggi può mantenere una buona qualità di vita[1]. IO NON SCLERO nasce per supportare e dare voce alle persone che hanno deciso di non arrendersi davanti alla sclerosi multipla e dal 2014 mette in primo piano storie e testimonianze, rinnovandosi anno dopo anno con progetti sempre nuovi e attuali, che permettono alle persone con SM di far sentire la propria voce.

“Il successo di IO NON SCLERO sta nell’aver posto al centro non la malattia ma le persone: i veri protagonisti sono i pazienti e i loro familiari, le loro storie di vita e i loro sogni. - spiega Emanuela Caputo, Responsabile Comunicazione Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere - Quest’anno il progetto assume un ruolo ancora più rilevante perché vuole uscire dai confini della community per poter essere un sostegno morale non solo per chi convive con questa malattia, ma per tutti coloro che hanno bisogno di un supporto per ritrovare l’energia di affrontare un futuro pieno di incertezze a causa della pandemia”.

Le fa eco Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM, che commenta: “IO NON SCLERO è un progetto che ci sta molto a cuore perché è un modo per affrontare la SM insieme, da protagonisti, che da anni coinvolge una community online sempre più ampia. Noi di AISM siamo convinti che la condivisione sia un elemento fondamentale, perché apre all’opportunità di un confronto tra persone che hanno bisogno di riconoscersi nelle esperienze altrui per trovare la propria forza”.

“Siamo molto orgogliosi di avere voluto e sostenuto la nascita di questo importante progetto, che negli anni ha messo a disposizione delle persone con SM e delle loro famiglie uno spazio di dialogo e di condivisione, con tante iniziative che hanno fatto luce sul coraggio, la positività e la voglia di non fermarsi con la sclerosi multipla. – conclude Ilaria Prato Corporate Affairs di Biogen Italia - Crediamo nella forza di questo progetto, che anno dopo anno continua a crescere e a rappresentare l’impegno di Biogen per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano la sclerosi multipla. Un impegno che va oltre l’ambito terapeutico e riguarda a 360° i tanti aspetti che concorrono alla gestione di questa difficile malattia neurologica cronica”.

Tutte le novità sul progetto, e le centinaia di storie raccolte in questi anni da IO NON SCLERO sono disponibili sul sito www.iononsclero.it o sull’applicazione gratuita IO NON SCLERO disponibile negli store per dispositivi Android e iOS.

Licenza di distribuzione:
Mariella Belloni
Vicecaporedattore - Marketing Journal
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