Tumore al seno metastatico: arriva a Bologna la campagna che dà voce alle pazienti

Arriva a Bologna la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM e Europa Donna Italia: fino al 29 ottobre in Piazza Minghetti l’installazione La Folla Immobile invita tutti i cittadini a “non voltare le spalle” alle pazienti, costrette spesso ad affrontare solitudine ed emarginazione.

Trenta figure immobili su una piattaforma circolare. Una folla di sagome che danno le spalle allo spettatore da qualunque punto di osservazione e lo obbligano a fermare lo sguardo. È La Folla Immobile, una suggestiva installazione inaugurata oggi e allestita fino al 29 ottobre nel cuore di Bologna, in Piazza Minghetti, per “costringere” i passanti a confrontarsi con l’atteggiamento prevalente nei confronti del tumore al seno metastatico: una patologia di cui si parla poco e a cui si tende a “voltare le spalle”.
L’installazione è il cuore della campagna di sensibilizzazione “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM - Associazione Italiana di Oncologia Medica e Europa Donna Italia, per rompere il silenzio che circonda il tumore al seno metastatico e dare voce alle pazienti. Le loro storie, raccolte nella prima fase del progetto e disponibili sul sito www.voltatiguardaascolta.it, vengono adesso promosse attraverso una campagna itinerante di cui Bologna ospita la terza tappa, patrocinata dalla Regione Emilia-Romagna e dal Comune di Bologna.

«In Emilia Romagna è in programma il completamento della Rete Clinica Senologica che ha, tra gli obiettivi, quello specifico di individuare strumenti comunicativi, relazionali e di umanizzazione del rapporto con la donna nell’ambito dell’intero percorso, nell’ottica di favorire, attraverso l’empowerment della paziente, la sua partecipazione attiva nel processo decisionale e di guarigione – dichiara Roberta Mori, Presidente della Commissione per la Parità e i Diritti delle Persone, Regione Emilia-Romagna – anche per questo la Regione Emilia-Romagna ha patrocinato questa iniziativa nazionale di sensibilizzazione, ascolto e condivisione che oggi approda a Bologna, un tassello verso quella consapevolezza individuale e autentica responsabilità sociale su cui tutti e tutte ci dobbiamo impegnare».

Oggi, in occasione dell’inaugurazione dell’installazione, l’attrice Daniela Morozzi, nota al grande pubblico per la partecipazione a serial televisivi di successo, come Distretto di polizia o Il Commissario Manara, ha letto alcuni toccanti passaggi dei tre racconti delle pazienti scelti da una giuria come rappresentativi delle tante storie pervenute.
Protagoniste della campagna sono le circa 30.000 donne italiane che convivono con il tumore al seno metastatico, che ancora oggi non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno e sono spesso persone “invisibili” agli occhi dei media e dell’opinione pubblica.

«Il tumore al seno metastatico è una malattia per la quale, con rare eccezioni, la guarigione non è un obiettivo perseguibile, ma è importante sostenere le pazienti e far conoscere le nuove prospettive terapeutiche, che oggi ci permettono di prolungare la sopravvivenza e ad arrivare alla cronicizzazione – afferma Claudio Zamagni, Direttore Oncologia Medica Addarii, AOS Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna – il punto di svolta, insieme all’impatto delle campagne di screening, è legato all’avvento dei farmaci biologici diretti contro uno specifico bersaglio molecolare, come i nuovi inibitori delle cicline che riescono a ritardare in maniera molto significativa la progressione della malattia metastatica. Grazie alle terapie innovative potremo aumentare sempre di più il tempo in cui riusciamo a tenere sotto controllo la malattia, fino ad arrivare, in un futuro che speriamo non lontano, a guarire anche donne con malattia metastatica, così come oggi siamo in grado di guarire la grande maggioranza delle donne con tumore in fase precoce».

In Emilia-Romagna si registrano ogni anno circa 5.000 nuovi casi di tumore della mammella e attualmente almeno 3.000 donne della Regione convivono con una forma metastatica. Solo il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno rilevati in Italia è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30% delle pazienti con tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione.

«Il tumore al seno ha una caratteristica peculiare: coinvolge la sfera psichica, emotiva, morale, sociale e familiare della donna. La paziente si sente spesso deprivata di una parte non solo del suo corpo ma soprattutto del suo essere, e considera il proprio oncologo una figura familiare alla quale poter raccontare le proprie storie, il proprio vissuto», afferma Alba Brandes, Direttore Oncologia Ospedale Bellaria-Maggiore AUSL di Bologna. «Ma il percorso terapeutico oggi è multidisciplinare perché non fa leva solo sull’oncologo ma sulla condivisione di scelte tra tutti i diversi specialisti della Breast Unit: un percorso che coinvolge la gestione della fase diagnostica, il trattamento primario, la terapia adiuvante, la gestione della malattia metastatica e delle recidive loco-regionali, il follow-up, la riabilitazione, le terapie palliative».

La campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” vuole anche ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo. Ma il primo obiettivo è vincere il senso di solitudine ed emarginazione che spesso travolge le donne che convivono con la patologia.

Lo testimonia Vania, una paziente bolognese: «Noi donne con tumore al seno metastatico abbiamo bisogno di un rapporto costante con gli oncologi, cerchiamo rassicurazioni, ci confrontiamo con problemi a volte complessi e altri meno, ma non ci sentiamo seguite e ascoltate, ci sembra che all’interno dei Day Hospital tutta l’attenzione sia rivolta al tumore al seno primario, dimenticando che noi con questa malattia ci dovremo convivere per sempre. “Voltati. Guarda. Ascolta.” è un’iniziativa importante proprio perché fa in modo che finalmente si parli di migliaia di donne invisibili, che fino a ieri non avevano prospettiva di vita ma che adesso grazie ai nuovi farmaci riescono a convivere con la malattia mantenendo una qualità di vita dignitosa».


Voltati. Guarda. Ascolta: la voce dei promotori della campagna
«Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l’esistenza scandita da una malattia per la quale al momento non vi è la prospettiva della guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare. Il peso fisico e psicologico di una tale condizione è a dir poco logorante e la paziente si sente emarginata, sola, alienata. Le relazioni affettive, in primis quelle della sfera familiare ed amicale, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda».
Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia


«Promuovere la diffusione di informazioni su questa particolare fase della malattia consente da un lato di far emergere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali e lavorativi di queste pazienti, dall’altro rende loro più consapevoli dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili e in arrivo, aiutandole ad affrontare meglio la loro condizione».
Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM


«Siamo convinti che per un’azienda come Pfizer, leader nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative in grado di ridefinire la vita con il cancro di migliaia di persone, sia fondamentale coniugare l’impegno nella ricerca scientifica con progetti in grado di rispondere ai bisogni dei pazienti a 360 gradi. È per questo che se oggi, grazie a terapie sempre più efficaci, siamo in grado di restituire non solo mesi ma anni di vita alle donne con tumore al seno metastatico che fino a poco tempo fa erano considerate incurabili, il nostro obiettivo deve essere ora quello di assicurare loro la possibilità di vivere un’esistenza il più possibile piena e degna di essere vissuta. Con la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” vogliamo quindi dare voce alle pazienti per comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita a cui hanno diritto». Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia

Presso l’installazione La Folla Immobile, allestita fino al 29 ottobre in Piazza Minghetti, vengono distribuite in volumetti formato “Millelire” le tre storie delle pazienti selezionate dalla giuria della campagna: “Convivere con un leone” di Camilla, “Per sempre” di Paola e “La ginestra” di Patrizia. Le tre storie sono disponibili sul sito www.voltatiguardaascolta.it anche in forma di audioracconto affidato alla voce di Michela Andreozzi, Emanuela Grimalda e Daniela Morozzi.

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