Tumori dell’ipofisi, in Emilia Romagna primo Osservatorio regionale dell’acromegalia. ANIPI dà voce ai pazienti

È nato in Emilia Romagna ACROMER, il primo Osservatorio regionale spontaneo sull’acromegalia, realizzato con la collaborazione tra le endocrinologie emiliano-romagnole e ANIPI Emilia Romagna, sezione di ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie. I primi dati presentati al Convegno “Malattie ipofisarie: capire, conoscere e curare acromegalia e malattia di Cushing” rilevano la discreta qualità delle cure e dell’assistenza riservate ai pazienti acromegalici con qualche inevitabile criticità sul fronte organizzativo.

Richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sanitarie locali su patologie rare, spesso misconosciute, difficili da diagnosticare e che richiedono trattamenti integrati in centri altamente specializzati, come le malattie ipofisarie, non è per niente facile. Eppure, stavolta ANIPI Emilia Romagna, sezione dell’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie, ha centrato il bersaglio. Al Convegno “Malattie ipofisarie: capire, conoscere e curare acromegalia e malattia di Cushing”, che si è tenuto sabato scorso, il lavoro di squadra ha funzionato: ANIPI ER in sinergia con le unità di endocrinologia emiliano-romagnole ha presentato ACROMER, il primo e unico Osservatorio regionale spontaneo sull’acromegalia.
La prima accurata indagine epidemiologica su questa patologia ipofisaria, che ha visto confluire i dati di ben 13 Centri endocrinologici della Regione e monitora l’andamento della patologia, i tempi di diagnosi, la tipologia dei trattamenti, le modalità di presa in carico dei pazienti. Nell’insieme l’analisi evidenzia uno scenario positivo, con una qualità dell’assistenza discreta. Qualche dato: sono circa 500 gli acromegalici in Emilia Romagna, 50 anni l’età media, una lieve preferenza della malattia per le donne, ben note le comorbidità associate, che potrebbero essere prevenute con trattamenti corretti, un approccio terapeutico-assistenziale che segue le linee guida nazionali. Ma qualche ombra persiste: il notevole ritardo della diagnosi, che arriva dopo molti anni dalla comparsa dei primi sintomi, le difficoltà che un paziente complesso come l’acromegalico incontra durante i lunghissimi anni di follow up e qualche inciampo burocratico che ostacola in parte un fluido accesso ai farmaci innovativi.
«ACROMER è il primo Osservatorio regionale spontaneo al quale la maggior parte delle endocrinologie regionali ha contribuito – dichiara Vincenzo Rochira, Professore Associato di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, Università di Modena e Reggio Emiilia – si tratta di un’indagine di grande importanza e utilità poiché offre ai clinici e alle Associazioni dei pazienti indicazioni precise sulle modalità di cura e sull’approccio delle strutture specialistiche rispetto alla patologia e ai pazienti. L’analisi rileva una buona qualità delle prestazioni in generale, anche se nei centri più grandi i pazienti usufruiscono di maggiori facilities. Dall’indagine emerge anche la necessità di sensibilizzare le istituzioni sanitarie locali sulla necessità di creare un percorso integrato regionale per questi pazienti al fine di agevolare il loro accesso ai nuovi farmaci, la gestione della malattia e la loro vita».
Ampio spazio durante il Convegno è stato lasciato alle testimonianze dei pazienti con storytelling toccanti che hanno lasciato intuire il devastante impatto che una diagnosi di acromegalia o di malattia di Cushing ha sulla persona colpita e i suoi familiari, e soprattutto quanto sia fondamentale fare informazione riguardo queste patologie a tutti i livelli della società: medici, cittadini, pazienti e decisori politici.
«I miei piedi erano cresciuti in larghezza… questo aspetto iniziava seriamente a preoccuparmi. Questa malattia ha cambiato la mia vita ma posso dire di essere fortunato grazie a medici gentili e scrupolosi…»
«Le mie diagnosi sono state due: in Olanda e in Italia. Ero confusa, cercavo di documentarmi su internet ma adesso sono orgogliosa del sistema sanitario italiano, all’inizio ero frastornata ma oggi sono felice»
Le malattie ipofisarie richiedono continui controlli e visite anche dopo l’intervento chirurgico, nei casi in cui è possibile intervenire, e la presa in carico del paziente è complessa dal momento che necessita di competenze multispecialistiche nel corso dei lunghi anni di follow up.
«Bisogna ammettere che è stato fatto un grande sforzo da parte delle endocrinologie universitarie e ospedaliere dell’Emilia Romagna per trovare un punto d’accordo ed aprire un dialogo, che ha portato, con la collaborazione di ANIPI ER, alla realizzazione dell'Osservatorio regionale per l’acromegalia – sottolinea Uberto Pagotto, Direttore della Clinica di Endocrinologia Policlinico Sant’Orsola di Bologna – siamo convinti della necessità di aumentare la sensibilità dei nostri interlocutori istituzionali e ben vengano eventi come quello promosso dalla sezione emiliano romagnola di ANIPI. Dobbiamo riconoscere che la Regione Emilia Romagna segue molto bene i pazienti ipofisari, tuttavia è necessario che tutti, amministratori clinici e pazienti, facciano uno sforzo in più per superare le difficoltà esistenti e creare percorsi diagnostico terapeutici facilitati e più flessibili su nuovi farmaci».
Una sezione del Convegno è stata dedicata alla malattia di Cushing, devastante sia sull’aspetto fisico del paziente sia sulle condizioni generali di salute molto più fragili che sulla sua psiche, a causa dell’eccessiva secrezione di cortisolo, ormone dello stress, che si associa alla malattia.
«Grazie alle cure, vecchie e nuove, oggi possiamo far regredire la sintomatologia ma le cicatrici psicologiche rimangono e segnano la vita futura della persona colpita dal Cushing – dichiara Maria Chiara Zatelli, Professore Associato di Endocrinologia all’Università degli Studi di Ferrara – resta da affrontare una criticità importante, la diagnosi difficile e tardiva e, poi, una problematica che riguarda i nuovi farmaci la cui prescrizione è piuttosto complicata. Per questi motivi, riteniamo che il supporto delle Associazioni pazienti nel sensibilizzare le istituzioni sanitarie regionali sull’opportunità di semplificare l’accesso ai farmaci di secondo e terzo livello, sia davvero indispensabile e di grande aiuto».
Il Convegno è stato il primo appuntamento del 2018 su iniziativa di ANIPI ER per coinvolgere attivamente pazienti e famigliari, cittadini, endocrinologi e politici al fine di promuovere una maggiore conoscenza delle patologie ipofisarie e fare il punto sul lavoro che viene portato avanti per questi pazienti sul territorio emiliano-romagnolo.
«Nella nostra Regione esistono realtà capaci di affrontare le problematiche connesse a queste patologie e se i pazienti vengono informati correttamente hanno la possibilità di essere seguiti e curati efficacemente – commenta Valeria Urbinati, Responsabile di ANIPI Emilia Romagna – i pazienti avvertono l’esigenza di uno scambio reciproco di informazioni e di un confronto sulle condizioni di vita quotidiana e il percorso di cura. Il lavoro che stiamo facendo con gli endocrinologi ci aiuterà a mettere in luce tutte le criticità che ancora persistono sul territorio rispetto all’omogeneità delle cure e dell’assistenza dei pazienti ipofisari. Questa iniziativa ci aiuta a dar voce ancora una volta ai bisogni e alle istanze dei malati e a sensibilizzare le Istituzioni e i decisori politici locali affinché trovino con il nostro aiuto percorsi condivisi di cura attraverso i quali il malato ipofisario venga considerato e trattato nella globalità e complessità della sua persona».

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