Veronica, quel dolore insopportabile e il peregrinare in cerca di diagnosi. “la mia vita stravolta dalla malattia: tre anni per trovare una risposta”

LA NECESSITA' DELLE RETI DI TERAPIA DEL DOLORE: IL VENETO POTREBBE ESSERE CAPOFILA IN ITALIA

Una distorsione mentre porta il cane a spasso è l’inizio di un incubo: la giovane donna arriva ad assumere una dozzina di farmaci al giorno. La svolta, un appuntamento con l’équipe di Terapia antalgica dell’Ospedale Borgo Roma di Verona. “Ho trascorso anni a disperarmi: magari ci fosse stato un sistema in rete per farmi risparmiare tempo e soprattutto dolore “
Dello sviluppo di un network di centri dedicati alla terapia del dolore nella Regione Veneto si discuterà il 4 novembre (ore 11-13) nel corso del Forum IHPB “Progetto Relief, una lotta nelle regioni, un’emergenza per la sanità”.

Verona, 3 novembre 2021. Ha peregrinato per tre anni tra ortopedici, neurologi, reumatologi, terapisti del dolore per dare un senso, un nome e una terapia a quella sua sofferenza diventata via via insopportabile. Lei è Veronica, 30 anni, residente a Garda, in provincia di Verona, e l’inizio di quello che è diventato un incubo è stata una passeggiata con il suo cane, un pastore tedesco. “Era il 2016: stavo portando a spasso il mio cane al guinzaglio quando improvvisamente mi ha strattonato in avanti e girato il braccio dietro alla schiena con una strana torsione; da questo episodio ho riportato un trauma distorsivo al braccio destro e fin da subito non ho più avuto il tatto al pollice della mano”. Solo dolore le dicono i medici del Pronto soccorso, si risolverà con il tempo. Ma il tempo da solo non basta a rimettere quella mano a posto. Per la giovane donna inizia una lunga trafila tra risonanze magnetiche al collo, al braccio, al polso, elettromiografia, agopuntura. Tutto era a posto, non c’era apparentemente nulla che spiegasse quel dolore continuativo che non dava tregua e peggiorava sempre più.

“Non riuscivo più a condurre una vita normale – racconta Veronica - il male dal dito si era esteso alla mano, al braccio, alla spalla. Non ce la facevo a infilarmi la giacca, ad allacciarmi le scarpe, non avevo presa, gli oggetti mi cadevano. Scrivere, iniziai a farlo con la sinistra. I dolori erano talmente forti che ho dovuto stravolgere la mia vita. Mi veniva sempre da piangere, ero arrivata al punto da battere i piedi per terra e dare testate al muro perché il dolore era fortissimo e ingestibile. Sono caduta anche in depressione, arrivando a prendere una dozzina di farmaci al giorno, tra antidolorifici, antidepressivi, cortisone”. La svolta, all’Ospedale Borgo Roma di Verona dove nel gennaio 2019 Veronica prende appuntamento con il dottor Massimo Parolini dell’équipe di Terapia Antalgica diretta dal professor Enrico Polati.
“Il dr. Parolini ha studiato il mio caso, lo ha approfondito, ha compiuto dei test, scoprendo che avevo una malattia chiamata Algodistrofia di tipo 1 CPRS, poi peggiorata e diventata di tipo 2. Grazie al loro intervento, a dicembre scorso la mia vita è tornata normale: ho ripreso a portare pesi, a lavarmi i capelli, impastare la pizza, scrivere con la mano destra. Cose che sembrano banali, per me sono diventate grandi vittorie”. Veronica riprende anche a portare a spasso il cane. Se si guarda indietro rimane l’amarezza di aver dovuto sottoporsi a una ventina di visite prima di trovare la risposta giusta: “Ho trascorso anni a disperarmi: magari ci fosse stato un sistema in rete per farmi risparmiare tempo e soprattutto dolore!”.

Proprio le Reti di presa in carico del bisogno del cittadino e del paziente, sono al centro del Documento Stato-Regioni dell'estate scorsa, in cui si mettono le basi per la creazione di ambiti regionali definiti per la gestione interconnessa della terapia del dolore: allo sviluppo di un network di centri dedicati nella Regione Veneto è dedicato il Forum promosso da Italian Health Policy Brief-IHPB su piattaforma digitale “Progetto Relief: una lotta nelle regioni, un’emergenza per la sanità” (ore 11.00-13.00; 4 novembre) a cui parteciperanno esperti di terapia del dolore del Progetto Relief, associazioni di cittadini ed esponenti della sanità regionale.
Il Progetto Relief, in vista della necessità che le singole regioni possano avviare le proprie Reti, ha messo a punto alcuni temi chiave su cui tutte le regioni italiane – e il Veneto è la prima – possono assumere decisioni specifiche in questi ambiti: dal punto di vista della consapevolezza socio-politica e istituzionale; dal punto di vista della creazione degli organismi di coordinamento regionale; nell'ambito del monitoraggio delle cure e dell'equità di accesso alle stesse; nella necessità di una formazione continua per le figure professionali coinvolte; e nel settore dell'informazione generalista e specializzata.

“L'attenzione alla terapia del dolore – a seguito del forte impulso impresso a questo ambito di cure con la Legge 38.2010 – è centrale per tanti clinici, professionisti della salute, società scientifiche. Nello scorso luglio – ricorda Enrico Polati, leader in Veneto del Progetto Relief, Professore di Anestesia e Rianimazione presso l’Università degli Studi di Verona e Direttore della Scuola di Specializzazione di Anestesia, Rianimazione, Terapia Intensiva e del Dolore dello stesso Ateneo; nonché Direttore del Dipartimento di Emergenza e Terapie Intensive e Terapia Del Dolore, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona - anche a seguito dell'Accordo Stato Regioni del luglio 2020* è stato avviato il percorso che finalmente impegna le singole Regioni negli accreditamenti delle Reti e nell'attivazione di sistemi di monitoraggio delle stesse. Un obiettivo importante, delicato, non più rimandabile: e noi speriamo che il Veneto – che ha già iniziato a muoversi in questo ambito – con il progetto Relief sia una Regione di riferimento per tutto il Paese, avviando in modo chiaro e spedito la Rete delle Terapie del dolore sul proprio territorio”.

“Il dolore ha ancora oggi un impatto gravoso sui pazienti, sulle famiglie e, più in generale, sul Sistema Paese. - ha dichiarato Aldo Sterpone, General Manager di Grunenthal Italia - Il nostro sostegno al Progetto Relief nasce da questo ed il nostro impegno come azienda è volto, quotidianamente, a sensibilizzare, educare e diffondere una cultura capillare sul dolore. Obiettivo ultimo è quello di rispondere al bisogno di salute nell’area e di migliorare la gestione del dolore anche attraverso progetti di networking collaborativi a livello regionali come il Progetto Relief.”

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