Vivere più tempo senza malattia: il successo più importante per la qualità di vita dei pazienti con tumori del sangue

Paolo Corradini Presidente SIE – Società Italiana di Ematologia

Come si è evoluto in questi anni lo scenario del trattamento delle malattie onco-ematologiche? Qual è stato l’impatto per i pazienti?
Lo scenario del trattamento si è evoluto lungo due direttrici: la disponibilità di nuovi classi di farmaci, come gli inibitori del proteosoma o gli immunomodulanti, e l’avvento di un nuovo paradigma di cura, l’immunoterapia, che ha reso disponibili altre molecole. Per quanto riguarda l’impatto sui pazienti, questa evoluzione ha comportato un significativo incremento della sopravvivenza per molte patologie. In particolare, tra le malattie oncologiche del sangue, il mieloma multiplo è quella dove negli ultimi 10-12 anni si è evidenziato il maggior beneficio per i pazienti in termini di tempo di vita guadagnato. Con alcuni di questi farmaci speriamo di poter andare oltre l’incremento della sopravvivenza e raggiungere il traguardo della guarigione, utilizzandoli sia singolarmente che come “ponti” in vista del trapianto. La misurazione dei benefici diretti dei nuovi farmaci in termini di qualità di vita è molto complessa e al momento non disponiamo di dati di tipo prospettico. Alcuni farmaci, anche molto efficaci, non sono sicuramente maneggevoli, ma migliorano di molto la qualità di vita in quanto riescono a indurre una risposta completa. Quindi l’unico dato veramente oggettivo è l’incremento degli anni di sopravvivenza senza malattia, che cambia in modo importante la prospettiva del paziente e la sua qualità di vita.

In che misura oggi nella ricerca di nuove terapie viene considerato l’aspetto dell’umanizzazione? E come si traduce in termini di sviluppo e sperimentazione dei farmaci?
Oggi numerosi studi clinici prevedono anche la valutazione della qualità di vita attraverso questionari ad hoc somministrati ai pazienti. Ma l’unico parametro per il quale un farmaco ottiene la registrazione è quello dell’efficacia, ovvero la capacità di aumentare il tempo di sopravvivenza.
È su questo risultato che sono concentrati gli sforzi delle aziende e dei ricercatori. Certamente in questi anni è emerso l’interesse a sviluppare molecole più maneggevoli per i pazienti, come per esempio i farmaci orali. Ma l’assunzione per via orale non esclude effetti collaterali superiori a quelli di un farmaco somministrato per endovena. Quindi, la modalità di somministrazione non è il solo parametro per valutare il miglioramento della qualità di vita, che resta essenzialmente collegato all’aumento della sopravvivenza senza malattia e, quando è possibile, alla guarigione. Solo l’assenza della malattia e di trattamenti ripristina in modo completo una normale qualità della vita.

Quale è il ruolo dell’ematologo nel percorso di cura del paziente? Quali sono le esigenze prioritarie per le persone con malattie oncologiche del sangue?
La relazione dell’ematologo con il paziente non è diversa da quella di ogni altro medico. L’elemento che tradizionalmente differenzia l’ematologo rispetto ad altri specialisti è lo sguardo alla ricerca di laboratorio, a quella medicina condotta tra il letto del paziente e il laboratorio legata al fatto che il sangue è facilmente prelevabile e quindi studiabile in vitro.
Anche in ematologia come in molte altre specialità è cresciuta l’attenzione alle esigenze dei pazienti grazie all’impegno di Associazioni come AIL. Le esigenze dei nostri pazienti sono le stesse di tutte le persone che convivono con una malattia oncologica e sono in trattamento: sentirsi bene, mantenere la propria qualità di vita e non vederla stravolta, non avere limitazioni alla sua libertà, riuscire a mantenere un buon rapporto con i medici e gli infermieri, poter essere seguito da un caregiver in famiglia. Il fattore determinante, per tutti questi pazienti, è essere presi in carico all’interno degli ospedali, essere seguiti nei momenti chiave del percorso di cura, sentire di avere l’attenzione del team specialistico.

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