Cavalieri della Cristianità e della Pace: Roma 07 Ottobre 2009 'Delega alla Dr.ssa Vicenzina Basciu AISMME Onlus (PD)

Convegno Nazionale Organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare: Tema : Registro nazionale e i Registri regionali 07 Ottobre 2009 Sede: Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 – Roma

04/10/09 - La Dr.ssa Basciu con delega del Presidente Dr.ssa Cristina Vallotto e per volere del Vice Presidente Dr.ssa Manuela Pedron dell’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus con sede nella città di Padova (www.aismme.org), sarà presente a Roma mercoledì 07 Ottobre al Convegno Nazionale Malattie Metaboliche avente come Tema “ Registro nazionale e i Registri regionali”.
Il 12 settembre a Roma presso la Sala Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, Aula Domenico Marotta in occasione della CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE,la Dr.ssa Domenica Taruscio del CNMR/ISS, con estrema conoscenza e umiltà comunica a tutti i presenti la riuscita degli sforzi attuati sul riconoscimento delle malattie rare, a tal proposito cita il Registro nazionale e regionale, ed invita i presenti al Convegno Nazionale per maggiori chiarimenti.Nostro malgrado poche persone sono a conoscenza della realtà di riconoscimento malattia rara, non per la cattiva informazione , ma per il reale disinteresse verso le grandi scoperte scientifiche. Ad oggi le malattie rare sancite e registrate sui Registri nazionali sono 279 su una percentuale di 70.000 schede che l’Istituto Superiore di Sanità ha ricevuto e deve sancire e rendere noto la rarità. La nostra presenza è giustificata in modo favorevole agli sforzi sin ora attuati, con la speranza di poter dare una risposta concreta alle innumerevoli richieste d'aiuto da parte di famiglie lasciate sole al proprio destino. "Conferma nostra partecipazione"
(Le confermiamo di aver ricevuto ed accettato la Sua richiesta di iscrizione al Convegno dedicato alla Rete Nazionale Malattie Rare: il Registro Nazionale e i Registri Regionali che si terrà il 7 ottobre 2009 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 - Roma).Le comunichiamo inoltre che sono state avviate le procedure per richiedere l’accreditamento ECM dell’evento per le seguenti figure: Medici chirurghi (per le seguenti discipline: area interdisciplinare,igiene, epidemiologia e sanità pubblica; genetica medica; laboratorio di genetica medica; pediatria di libera scelta; medicina generale); Farmacisti, Biologi, Infermieri, Infermieri pediatrici. Cordiali saluti,La Segreteria Organizzativa -Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena, 299 00161 Roma." Dr.ssa Vicenzina Basciu resp. Dip. Aiuti Umanitari (Ass.Int. Cavalieri della Cristianità e della Pace)

TESTO PUBBLICATO DA
Vicenzina Basciu
di Associazione Internazionale Cavalieri della Cristianità e della Pace