Presentata la Telethon Walk of Life Napoli, domenica 21 aprile si corre per le malattie genetiche rare

Al via la corsa competitiva di 10 km e passeggiate non competitiva di 3 e 10 km. Napoli Running corre con Fondazione Telethon ETS verso il traguardo di una cura per malattie genetiche rare.

NAPOLI – E’ stata presentata oggi presso la sala Francesco De Sanctis del Palazzo Santa Lucia, sede della Presidenza della Regione Campania, la 11^ Walk of Life Napoli organizzata da Fondazione Telethon Ets con il patrocinio del Comune di Napoli in collaborazione con Napoli Running. L’evento andrà in scena domenica 21 aprile 2024 e prevede una gara di 9.9 km Fidal competitiva o non competitiva e una passeggiata di 3 km, dedicata alle famiglie. L’obiettivo è pienamente incarnato dal motto “Insieme facciamo correre la ricerca verso la cura”, la corsa di solidarietà è infatti nata nel 2012 per raccogliere fondi a sostegno della ricerca per la diagnosi e la cura di malattie genetiche rare e portare un messaggio di speranza alle persone che non si arrendono quando ne sono colpiti.

Alla conferenza stampa di presentazione di questa edizione, moderata da Anna Paola Merone, giornalista del Corriere del Mezzogiorno, erano presenti:

Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche sociali e alle Politiche giovanili della Regione Campania: “La Walk of Life si riconferma un appuntamento in grado di unire il grande cuore dei cittadini che corrono e partecipano per dare un contributo concreto alla ricerca sulle malattie genetiche rare e l’impegno di Telethon per trovare risposte efficaci e cure appropriate per tutta la comunità di pazienti. La loro unione dà vita ad un percorso di solidarietà e generosità per la raccolta fondi per sostenere le eccellenze del mondo della ricerca. Il problema del nostro tempo è il senso di solitudine. Nel 2023 ci fu un bel clima di festa, unione e comunità. Il fatto che ci possa essere questo spirito e che si faccia per la ricerca è la cosa più importante".

Tommaso Pellegrino, Consigliere della Regione Campania: “C'è un bisogno reale di vedere in queste manifestazioni la partecipazione delle istituzioni. La Regione Campania, con il Presidente De Luca è vicina alle iniziative del territorio che contribuiscono ad aiutare la ricerca."

Corinne Genovesi, Fondazione Telethon: "E' una iniziativa che unisce sport e solidarietà che, con il supporto di istituzioni e partner, costituiscono le varie anime della Fondazione Telethon. Con questo evento si lavora nella ricerca delle malattie rare, per i bambini, grazie alle associazioni, alle aziende, ai ricercatori e con una organizzazione importante come quella di Napoli Running. Nel 2023 la Walk of Life ha raccolto 65.000 euro a Napoli. Quest'anno speriamo siano ancora di più.”

Carmine Settembre, Istituto Telethon di Genetica e Medicina - TIGEM Pozzuoli: "Fino a 10 anni fa raccontare dell'attività di Telethon era complesso perché eravamo impegnati a capire i meccanismi delle malattie. Ora grazie a Telethon si curano i pazienti. Bambini che sarebbero morti a 8 anni sono uomini che conducono una vita normale. Dieci anni fa parlare era una utopia. Ora è una realtà”.

Luigi Amato, BNL Napoli: “La nostra presenza è in veste di una azienda che conferma la sua presenza e disponibilità al fianco della Fondazione Telethon.”

Francesco Spagnoletti, Responsabile Centro Corporate SME: "In quattro anni con Telethon abbiamo raccolto 330 milioni di euro grazie a clienti, aziende e persone fisiche. Molte aziende poi decidono di supportare attività più specifiche a testimonianza di una sensibilità crescente di aziende e privati".

Michele Pontecorvo, Vicepresidente Ferrarelle Società Benefit: “La Ricerca per Telethon è diventata raccolta, cura, farmaco, speranza per i piccoli malati colpiti da malattie rare in tutto il mondo. Malattie che se non ci fosse stata Telethon, prima casa farmaceutica no profit come dalle parole del presidente Montezemolo, non avrebbero avuto ricerca perché rare. Nel nostro caso poi la ricerca è a Pozzuoli una realtà bellissima con il Tigem che nasce all'interno di quella che fu la fabbrica ideale. E do il benvenuto a La Fiammante come azienda partner".

Carlo Cantales, Consigliere Nazionale Federazione Italiana di Atletica Leggera: “Lo scorso anno non potei partecipare a Walk of Life perché ero ricoverato in un letto d'ospedale per una patologia nemmeno troppo chiara. Lì ho toccato con mano quello che significa ricerca, medici, infermieri, il lavoro che fanno per noi tutti. Entusiasmo che Telethon trasmette con le sue attività e non solo. Bello che un evento sportivo serva a dare aiuto a chi soffra".

MALATTIE GENETICHE RARE – Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto.

MALATTIE SENZA DIAGNOSI (UDP) - Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate.

L’ISTITUTO TELETHON DI GENETICA E MEDICINA (TIGEM) – Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia.

IL PERCORSO – Gare per tutti, alle ore 9.00 di domenica 21 aprile 2024 gli atleti potranno completare la distanza competitiva di 9.9 km Fidal o non competitiva di 3 km o 9.9 km, dedicata alle famiglie e a tutti quei bambini che ogni giorno affrontano una patologia rara. Il ricavato dell'evento sosterrà i progetti di ricerca scientifica di Fondazione Telethon ETS.

Bellezza da vivere e da farne memoria grazie al percorso che regala lo stupore di un tuffo nel Golfo di Napoli. Partenza dal palcoscenico della Rotonda Diaz, che prende il nome da una imponente statua equestre eretta in ricordo del napoletano eroe di guerra Armando Diaz, a metà strada sul percorso del Lungomare Caracciolo. Da qui si sfila verso Piazza Vittoria nella quale è possibile ammirare la Villa Comunale, voluta da Ferdinando IV di Borbone come ispirazione del Giardino delle Tuilieres parigino. Un giro di boa porta su via Caracciolo da dove si corre ammirando l'Acquario più antico d'Europa, la stazione zoologica Anton Dohrn. I runner proseguono verso Piazza della Repubblica con il suo monumento alle Quattro giornate di Napoli e Piazza Sannazaro con la sua maestosa ed elegantissima Fontana della Sirena prima di ripassare dalla Rotonda Diaz da dove inizierà la cavalcata sul lungomare di via Caracciolo e Partenope dove si potrà ammirare il Borgo Marinaro ed il Castel dell’Ovo. Una svolta a sinistra conduce gli atleti al cospetto di Piazza Plebiscito, da qui, attraverso Galleria della Vittoria, si torna su Piazza Vittoria in direzione di Piazza della Repubblica e, percorrendo il lungomare, al traguardo posto alla Rotonda Diaz.

I runner iscritti all’evento sulla distanza di 3 km condivideranno il percorso con gli atleti iscritti alla 10 km ma termineranno le proprie fatiche al rientro alla rotonda Diaz.

SOSTENIBILITA’ – Telethon Walk of Life Napoli ha a cuore l’ambiente e sposa i rifornimenti Acqua Ferrarelle. “Per noi la sostenibilità è un valore, non uno slogan”, così Acqua Ferrarelle, attraverso un viaggio negli stabilimenti dedicati al riciclo, spiega il valore delle bottiglie in R-PET, plastica riciclata. Ferrarelle è infatti, ad oggi, l’unica azienda ad avere un’intera gamma in plastica PET 100% riciclata per bar e ristoranti e con almeno il 50% di R-PET per tutto il mercato, un impegno che ha alla base la filosofia di “Impatto -1” perché tutti insieme ci si possa prendere cura del pianeta, ciascuno riciclando più di quanto consumi e che ha trovato la sua realizzazione nello stabilimento di Presenzano dedicato al riciclo.

PACCO GARA – Non solo corsa ma una vera e propria esperienza, emozioni da ricordare attraverso la T-shirt tecnica. Per tutti, gialla, colore della felicità e della speranza, caldo e luminoso, capace di infondere positività, energia e ottimismo. Sul fronte, i loghi dei partner di gara ed una porzione di elica di DNA stilizzata per ricordare che il nostro codice genetico è depositario della nostra salute. Il pacco gara è arricchito da prodotti La Molisana, Icam, Doemi, Caramelle Ambrosoli e Integratori salini.

ISCRIZIONI – Le iscrizioni sono aperte online fino alle 23:59 del 18 Aprile 2024, salvo raggiungimento anticipato del numero massimo.

La quota di iscrizione è di 15.00 € per la gara competitiva e 10.00 € per la non competitiva.

Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running.

Info: walkoflife@telethon.it

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Cesare Monetti (Giornalista)

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