15 settembre: Giornata mondiale della consapevolezza sul linfoma

Non lasciamo i pazienti da soli. La Lampada di Aladino Onlus per l’empowerment del paziente oncologico Il monito dell’Associazione e il video che racconta “la vita stravolta da un linfoma” • Guarigione non equivale a tornare alla vita: c’è bisogno di una presa in carico della persona • La storia di Mirco, segnata dalla diagnosi di linfoma a 24 anni, e del suo percorso verso la rinascita, al fianco di un paziente senior grazie al progetto OSIO. QUI la videotestimonianza realizzata in collaborazione con l’agenzia di stampa ANSA • Informazione, assistenza, empowerment le parole chiave per la ‘cura della persona’ attraverso il progetto OSIO – Orientamento e Supporto Individualizzato al paziente Oncoematologico, vincitore del Community Award Program di Gilead Sciences, giunto quest’anno alla sua decima edizione

In occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sul linfoma (WLAD -World Lymphoma Awareness Day), La Lampada di Aladino Onlus lancia l’allarme: è alto il rischio di semplificare il concetto di percorso di cura, perdendo di vista l’essere umano.
Secondo i dati dell’ultimo registro AIRTUM, sono oltre 15.000 le nuove diagnosi di linfoma in Italia. Di queste, circa 2.150 riguardano il linfoma di Hodgkin, con una sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi pari all’82% nei maschi e 87% nelle femmine. Circa 13.200 sono invece le nuove diagnosi riguardo i linfomi non Hodgkin, con una sopravvivenza che, a 5 anni dalla diagnosi, si attesta al 64% nei maschi e al 67% nelle femmine.
Complessivamente, si stima che siano 223.400 le persone viventi in Italia dopo una diagnosi di linfoma.

“Sopravvivenza e guarigione – sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente e fondatore de La Lampada di Aladino Onlus - sono concetti molto complessi, perché la qualità della vita non corrisponde alla quantità della vita. La velocità dell’innovazione terapeutica, che sta cambiando positivamente la storia di queste patologie, purtroppo non va di pari passo con la presa in carico della persona. Il dibattito sulla personalizzazione della cura non deve essere semplificato né ristretto al solo ambito terapeutico, ma - continua Petruzzelli - deve comprendere la presa in carico globale della persona. Solo così potremo dare al paziente gli strumenti per essere al centro di un percorso di cura costruito su misura”.

La Lampada di Aladino onlus lancia oggi un video, realizzato con l’agenzia di stampa ANSA, proprio per raccontare l’importanza di essere al centro del proprio percorso di cura, sottolineando il ruolo fondamentale che svolgono le Associazioni di pazienti in questo processo di consapevolezza ed empowerment.
Attraverso la testimonianza di Mirco, annientato a soli 24 anni dalla diagnosi di linfoma, si ripercorre la storia dell’Associazione e di Davide Petruzzelli, ex malato oncologico che ha scelto di rimanere accanto ai pazienti, di farne la sua missione. Proprio grazie all’Associazione, con il progetto OSIO - Orientamento e Supporto Individualizzato al paziente Oncoematologico (OSIO), è stato possibile quel processo di empowerment del paziente che si traduce in un percorso di cura personalizzato.
Il progetto OSIO è stato realizzato grazie al contributo di Gilead Sciences nell’ambito del Community Award Program, Bando di concorso riservato alle associazioni pazienti italiane nell’area delle malattie infettive e oncoematologiche. Un’iniziativa che celebra quest’anno la sua decima edizione.

“Il tema del ‘curare la persona’, oltre il cancro, rappresenta la mission e la vision che la nostra Associazione persegue dal 2000. Eravamo un gruppo di ragazzi malati di tumore quando abbiamo deciso di fondare la casa dei malati di cancro”. Così, Petruzzelli racconta lo spirito con cui è nata la Onlus.
Questa casa è il Centro P.A.R.O.L.A. – Prevenzione Assistenza Riabilitazione Oncologica Lampada di Aladino, un poliambulatorio e centro di riferimento per il paziente oncologico all’interno del quale si offre assistenza globale, mettendo a disposizione, attraverso il lavoro di un’equipe multidisciplinare, una modalità di supporto individualizzato.

LA LAMPADA DI ALADINO ONLUS
L’Associazione La Lampada di Aladino Onlus è stata fondata nel 2000 da un gruppo di ex malati di cancro con la finalità di supportare i malati oncologici e i loro familiari durante la fase acuta e post-acuta di malattia.
Qui non si cura il cancro, ma le persone che vivono l’esperienza del cancro: questa è la vision, orientata a supportare a 360° le persone che vivono questa difficile prova, tramite i servizi offerti dal Centro P.a.r.o.l.a. (acronimo di prevenzione-assistenza-riabilitazione oncologica, lampada aladino), in cui si inserisce il progetto osio – orientamento e supporto individualizzato al paziente oncoematologico

I LINFOMI
I linfomi sono un gruppo di neoplasie che hanno origine nel sistema linfatico. La prima distinzione che viene fatta, in termini di classificazione, è quella tra il linfoma di hodgkin (lh) - la neoplasia più frequente nella fascia di età compresa tra i 20 e i 30 anni - e i linfomi non-hodgkin. A questi ultimi fanno capo diversi sottotipi di neoplasie maligne che derivano dai linfociti b, t o dalle cellule natural killer (nk). Complessivamente, i linfomi non-hodgkin rappresentano il 4-5% dei nuovi casi di tumore al mondo, con un trend di nuovi casi in aumento negli ultimi decenni. Questo tipo di tumore riguarda più comunemente gli uomini, con un’età mediana di insorgenza tra i 50 e 70 anni, e un incremento di incidenza che va di pari passo con l’aumentare dell’età.

I DATI DAL REGISTRO AIRTUM
Secondo i dati dell’ultimo registro Airtum, nel 2020 sono attese circa 2.150 nuove diagnosi (maschi = 1.220; femmine = 930) di linfoma di hodgkin, con una sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi pari all’82% nei maschi e 87% nelle femmine. Per quanto riguarda la prevalenza, sono 67.000 le persone viventi in Italia dopo una diagnosi di linfoma di hodgkin (maschi = 38.000; femmine = 29.000). complessivamente, il tasso di incidenza nei paesi industrializzati, tra cui l’italia, si attesta a 3-4 casi per 100.000 abitanti per anno.
Per quanto riguarda i linfomi non hodgkin, nel 2020 sono attese circa 13.200 nuove diagnosi (maschi = 7.000; femmine = 6.200) con un andamento stabile e una sopravvivenza che, a 5 anni dalla diagnosi, si attesta al 64% nei maschi e al 67% nelle femmine. Sono 156.400 le persone viventi in Italia dopo la diagnosi. questo gruppo di patologie rappresenta uno dei primi 10 tumori per frequenza in italia, in uguale misura per maschi e femmine, pari al 3% circa di tutte le neoplasie.

COMMUNITY AWARD PROGRAM
Il Community Award Program è il bando promosso da Gilead Sciences con cui vengono selezionati e premiati i migliori progetti proposti da associazioni pazienti e più in generale da organizzazioni no profit italiane che, secondo il giudizio di una commissione giudicatrice indipendente, dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull’assistenza terapeutica delle persone con malattie infettive (hiv e epatiti virali) e oncoematologiche. Giunto quest’anno alla sua decima edizione, ha visto la presentazione di oltre 260 progetti di cui 120 premiati con oltre 2 milioni di euro. 4 i criteri con cui vengono valutati i progetti: 1.contenuto, 2.obiettivi e fattibilità, 3.originalità e innovatività, 4.esperienza del proponente nell‘ambito tematico del progetto. per saperne di più: www.communityawardprogram.it

LA TESTIMONIANZA
Mirco, paziente del progetto OSIO - La Lampada di Aladino Onlus
L’impatto con la malattia è stato alquanto surreale. Mi sono sentito disperato.
Non sono riuscito a reagire da solo all’inizio. Ho vissuto come in una bolla, al di fuori di tempo e spazio.
Quando ho saputo di essere malato è cominciata un’altra vita, completamente diversa da quella che c’era prima. Avevo 24 anni.

Davide, paziente senior del progetto OSIO
Eravamo un gruppo di ragazzi in cura per tumori del sangue. Passavamo molto tempo insieme, secondo le esigenze terapeutiche di allora. Si era costituito un bel gruppo di giovani ragazzi e spesso ci si ritrovava. Ma uno dopo l’altro ho cominciato a perderli…
Sono passati vent’anni. Sono rimasto solo.
Mi ricordo di ognuno di loro. E mi ricordo di Massimiliano, un bellissimo siciliano tosto che a un certo punto… non ce l’ha fatta. L’ultimo giorno che l’ho visto mi ha detto: devi fare la casa dei malati di cancro. E l’abbiamo fatta. Non potevamo fare altrimenti. Anche se per costruire la casa vera, il centro PAROLA, ci abbiamo messo dieci anni.
Ora sono l’ultimo a raccontarlo. È evidente che questo dà un senso alla mia vita. Questa è la missione. Il resto conta poco. Ma non sono solo: qui dentro ci sono 70 volontari che credono nella mission e la sostengono, ogni giorno.
Insieme, abbiamo dato vita al progetto OSIO, con l’attivazione di un percorso specifico di educazione del paziente alla gestione di pa¬tologie oncoematologiche, particolarmente linfomi. Un percorso che si è snodato attraverso lo sviluppo di alcune parole chiave: informazione, empowerment, supporto.

Mirco: All’inizio non sapevo neanche bene di cosa si trattasse. Sapevo solo che era un tumore, anzi, neanche quello… All’inizio linfoma non mi diceva neanche quello...
È facile farsi prendere dal panico quando non si sa bene cosa si ha.
La diagnosi mi aveva proprio mandato a tappeto. Mia mamma si è data molto da fare per cercare un sostegno. Grazie alle sue ricerche sono venuto a conoscenza de La lampada di Aladino. All’inizio ero restio addirittura a fare i trattamenti. La Lampada mi ha dato consapevolezza. È stato un incontro essenziale. Finalmente potevo capire cosa mi stesse accadendo, fino in fondo.

Davide: Ai tempi miei, ovviamente parlo di 25 anni fa… avevo la metà dei miei anni e tutto era molto diverso. La mia diagnosi suonava più o meno così: “Buongiorno sig. Petruzzelli, lei ha un linfoma, 50% di possibilità di farcela, 50% di non farcela. In mezzo a tutto questo può succedere che diventi anche sterile per le terapie; questa è l’impegnativa per la crioconservazione del seme”.
Questa è stata la comunicazione. Passata assolutamente in secondo piano.
Le mie cure sono durate circa 3 anni, diversi cicli di chemioterapia e un trapianto. Porti a casa la pelle e solo allora ti accorgi che se avessi avuto quei semini forse ne avresti fatto buon uso.

Mirco: La priorità diventa una. Diventa sopravvivere. Quando la vita è in pericolo, la mente non ha più forza di pensare ad altro. Dall’inizio della malattia fino alla remissione è stata come una parentesi della mia vita. Però quando riguardo al passato non la vedo così. Ho imparato tante cose da questa esperienza, soprattutto che si dà per scontata la vita stessa e anche gli affetti che si hanno vicino, e in verità non è per nulla scontato. Quando passi per un’esperienza così hai davvero una comprensione diretta - e anche traumatica - di questa verità.
La Lampada di Aladino mi ha esplicitato la natura della malattia, tutti i non detti che ci sono stati nel percorso ospedaliero. Tutti i dubbi e tutte le paure che sorgono dal non sapere sono stati colmati dall’Associazione. Sono venuto a contatto con dei professionisti che mi hanno dato un supporto sia a livello di conoscenza sia a livello pratico… si prendono cura di te in maniera integrata, dalla nutrizione alla psiche… Questo approccio mi ha aiutato molto, specialmente in riferimento al percorso psicologico che ho portato avanti.
Con la Lampada di Aladino ho avuto l’opportunità di partecipare attivamente alla mia cura.
Davide (ndr Petruzzelli) è stato un po’ il mio Virgilio: mi ha preso per mano e mi ha fatto attraversare l’Inferno.
Avere la guida di chi ci è già passato ti dà tanta forza. È stata un’amicizia autentica. Il sostegno che mi ha dato era al di là del compito della sua Associazione. Era qualcosa che veniva dal suo cuore.
L’Associazione mi ha sostenuto in tanti modi durante questo percorso, ma nessuno di questi è stato così forte quanto avere una figura di riferimento. Quanto avere Davide, ecco.

Davide: Mirco è una persona particolare. Straordinaria. Ho condiviso molto con lui. Dovessi dire cosa ho fatto per lui? Esserci alle nove di sera prima di un esame, dirgli che sarebbe andato bene.
Ecco, esserci. È questo che fa la differenza.

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Mariella Belloni (Vicecaporedattore)

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