BETA-TALASSEMIA, la malattia che toglie tempo: un’indagine fotografa la vita dei pazienti siciliani fra rinunce e bisogno di aiuto
La fotografia della condizione dei pazienti siciliani scattata da Elma Research mostra la fatica fisica e psicologica legate alla Beta-Talassemia. I pazienti, anche adulti, devono contare spesso sull’aiuto del caregiver, e “dedicano” 3 giorni al mese a spostamenti, trasfusioni e visite di controllo.
Per chi ha la beta-talassemia il tempo trascorre diversamente: la malattia costringe pazienti e caregiver a “dedicare” molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari.
La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto oggi a Palermo.
Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati relativi alla Regione Sicilia raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati siciliani si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano il peso di questa patologia. Emerge infatti che i pazienti dedicano 3 giorni al mese a visite per cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano queste trasfusioni o altri controlli. Inoltre, appare come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale dei pazienti, fra cui la possibilità di viaggiare nel 36% dei casi, la vita lavorativa nel 34% e la quotidianità in generale (37%). Alla domanda con che espressione sentite che la vostra malattia sia meglio rappresentata la maggior parte ha risposto “richiesta di aiuto” (63%) la rinuncia (51%) e il re-set della propria vita (27%).
“Sono 2.641 i siciliani affetti da emoglobinopatie di cui 1.803 coloro che soffrono di beta-talassemia, una patologia molto diffusa nella nostra regione dove è portatore sano il 7-8% della popolazione. Si tratta di una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani grazie a cure sempre più efficaci. In un territorio come il nostro, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni però pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia e portano chi è coinvolto a non riuscire a pianificare con serenità la propria vita”, spiega Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Secondo l’indagine Elma per i pazienti, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, una organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggiori informazioni potrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita. “Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma Raffaella Origa, Presidente SITE.
La giornata di lavoro è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da 6 storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!
“I pazienti con beta-talassemia affrontano ogni giorno non solo la sfida della malattia, ma anche quella dell’organizzazione della propria vita in un costante sforzo per adattare le attività lavorative e sociali e per portare avanti i propri sogni e progetti. È quello che emerge dai racconti dei 6 pazienti che hanno scelto di condividere le loro esperienze, dimostrando a tutti noi quanta forza di volontà e coraggio siano necessari per conquistare la ‘normalità’” commenta Rosario Di Maggio, Dirigente Medico U.O.C. Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, A.O.O.R Villa Sofia – V. Cervello di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la landing page dedicata: www.stradeparallele.it.
Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE)
La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.) è l’unica Società Scientifica in Italia ad avere come mission esclusiva migliorare la cura e l’assistenza delle persone con emoglobinopatia. Raccoglie figure professionali diverse ed in particolare medici di varie discipline, infermieri, biologi, tecnici di laboratorio, psicologi e assistenti sociali, in altre parole tutti coloro che si occupano di prevenzione, di assistenza, di ricerca, di supporto ai pazienti con talassemia e anemia falciforme, sia bambini che adulti, nell’ottica di una integrazione tra i vari professionisti e di aggiornamento continuo. Nel 2017, in seguito a normative ministeriali, S.I.T.E. ha ottenuto il riconoscimento come Società Scientifica autorizzata a emanare Linee Guida e Buone Pratiche.
Dal 2021 la Società Scientifica è presieduta dalla Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari, SC Centro Microcitemie e Anemie Rare, ASL Cagliari. Il Comitato Direttivo, che rappresenta l'Assemblea dei Soci e gestisce la Società, è impegnato a fare cultura sul tema delle emoglobinopatie, definendo le iniziative scientifiche più rispondenti ai bisogni dei pazienti, organizzando convegni di studio e istituendo Delegazioni Regionali per la presenza sul territorio, ed è attualmente formato da 8 membri di cui:
PAST PRESIDENT:
Dott. Gian Luca Forni - Ematologia Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite - E.O. Ospedali Galliera, Genova
CONSIGLIERI:
Dott.ssa Maddalena Casale - Università degli Studi Luigi Vanvitelli, Napoli
Dott.ssa Elena Cassinerio - Attività Diurne Malattie Rare Internistiche - Medicina Generale Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Dott. Rosario Di Maggio - UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici A.O.O.R. Villa Sofia - V. Cervello, Palermo
Dott.sa Filomena Longo - UOSD Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie - AOU S. Anna, Cona, Ferrara
Dott.ssa Valeria Maria Pinto - Ematologia e terapie cellulari, Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Genova
Dott. Giovan Battista Ruffo - ARNAS Civico di Cristina Benfratelli - P.O. Civico UOC Ematologia con Talassemia, Palermo
Dott.ssa Roberta Russo - Dip. di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche Università degli Studi Federico II di Napoli CEINGE - Biotecnologie Avanzate, Napoli
Vertex Pharmaceuticals
Vertex è una società globale di biotecnologie che investe nell'innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. L'azienda dispone di diversi medicinali approvati che trattano le cause di diverse malattie genetiche croniche che riducono le aspettative di vita dei pazienti – Fibrosi Cistica (FC), Anemia Falciforme e Beta-talassemia – e continua a portare avanti diversi programmi clinici su queste malattie. Oltre alla FC, Vertex vanta una solida pipeline di farmaci sperimentali in altre patologie gravi, per le quali possiede una conoscenza approfondita della biologia umana causale, tra cui la malattia renale mediata da APOL1, il dolore acuto e neuropatico, il diabete di tipo 1, la distrofia miotonica di tipo 1 e il deficit di alfa-1 antitripsina.
Fondata nel 1989, oggi Vertex ha sede nell'Innovation District di Boston, (USA), mentre il suo quartier generale internazionale è a Londra. Inoltre, l'azienda possiede siti di ricerca e sviluppo e uffici commerciali in Nord America, Europa, Australia, America Latina e Medio Oriente. Vertex viene costantemente riconosciuta come una delle migliori aziende del settore in cui lavorare: da 14 anni consecutivi rientra nella classifica dei ‘Top Employer’ stilata dalla rivista Science ed è considerata dalla rivista Fortune una delle 100 “Best Workplaces” nel settore biotecnologico e farmaceutico.
Marketing Journal
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Mariella Belloni (Vicecaporedattore)
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