“Connettiamoci - Insieme per la cura”: medici e pazienti a confronto sui tumori neuroendocrini

Tappa in Toscana per “Connettiamoci - Insieme per la cura”, una campagna di informazione e sensibilizzazione nata per favorire un dialogo aperto tra il paziente e le figure professionali che lo circondano. Affrontare malattie rare come i tumori neuroendocrini significa, per il paziente ed i suoi familiari, avere molte domande e cercare delle risposte e gli incontri “Connettiamoci” rappresentano un fondamentale momento d’incontro.

Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi è arrivata a Firenze “Connettiamoci - Insieme per la cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti, e sostenuta da Novartis Oncology, che toccherà numerose città italiane.
Ieri pomeriggio, nell’Aula Magna Ex Presidenza di Medicina e Chirurgia, Padiglione 6 dell’Ospedale Careggi in Largo Brambilla 3, l’Associazione Pazienti NET Italy, gli specialisti del Centro di Oncologia Medica 1 dell’Azienda ospedaliera Careggi e altre figure professionali del Centro si sono confrontati con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di una malattia rara come i tumori neuroendocrini, famiglia di neoplasie che richiedono un approccio multidisciplinare.
I tumori neuroendocrini (NET - Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpiscono circa 3.000 persone in Italia, attaccano le cellule del sistema neuroendocrino, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano questi tumori sono presenti in numerosi organi e queste neoplasie possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico (rispettivamente stomaco, intestino e pancreas).
Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti: possono quindi rimanere a lungo silenti e il tumore viene spesso riscontrato quando è già nella fase metastatica, magari in corso di altri accertamenti medici.
La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa diffusione e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.
«Ogni anno nel nostro Centro di Oncologia Medica 1 ci occupiamo di circa 130 pazienti con tumori neuroendocrini e abbiamo un ambulatorio dedicato con un team multidisciplinare e multispecialistico. Il Centro è inoltre impegnato in attività di informazione e formazione per i medici e gli operatori sanitari e segue numerosi protocolli di ricerca pre-clinica e clinica al fine di garantire a questi pazienti i farmaci più efficaci – dichiara Francesco Di Costanzo, Direttore dell’Oncologia Medica 1 dell’Azienda ospedaliera Careggi – nello specifico, siamo impegnati sul fronte della ricerca biomolecolare e nella sperimentazione di farmaci innovativi, come everolimus».

Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, la prognosi dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. L’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza, mentre nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici.
Nuova frontiera nel trattamento farmacologico dei NET sono però i farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza nei pazienti con NET di origine pancreatica: in particolare, everolimus, raccomandato dalle Linee Guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato, è l’unico farmaco indicato e rimborsato in Italia per la terapia dei pazienti con pNET (tumori neuroendocrini pancreatici).
Anche alla luce delle nuove terapie disponibili, quindi, la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.
«La figura del medico oncologo si è notevolmente evoluta in questi anni – afferma Lorenzo Antonuzzo, Vice Direttore della Struttura Complessa di Oncologia Medica 1 dell’Azienda ospedaliera Careggi – sia in termini di preparazione nella gestione alla patologia sia nell’approccio al paziente: grazie al nostro ambulatorio dedicato, il medico oncologo è divenuto la figura centrale, poiché si interfaccia con il team multidisciplinare e lo coordina ma soprattutto è cresciuto il rapporto dell’oncologo con i pazienti che vedono in questo professionista un punto di riferimento molto forte. Per questo motivo crediamo nell’importanza degli incontri “Connettiamoci”, che offrono un’opportunità in più a medici e pazienti di parlarsi e scambiare informazioni».
Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.
«È proprio da questa consapevolezza che prende il via l’azione di NET Italy, che ha come obiettivo diventare punto di riferimento per tutti i pazienti con tumori neuroendocrini. Siamo impegnati a promuovere una sinergia tra i diversi protagonisti: clinici, ricercatori, pazienti e familiari, creando una rete con la nostra associazione Net Italy – sostiene Matilde Tursi, neo-Presidente eletta di NET Italy – i nostri obiettivi sono prima di tutto non lasciare soli i pazienti e in secondo luogo dare visibilità ai loro bisogni. NET Italy ha un ruolo chiave a livello nazionale per assicurare il continuo scambio di informazioni e di esperienze, e gli incontri “Connettiamoci” rispondono appieno all’esigenza di conoscenza e di condivisione avvertita dai pazienti e dai loro familiari. Siamo consapevoli della nostra rarità ma vogliamo che questo dialogo attivo continui e trasformi la malattia in qualcosa di positivo, in una risorsa per tutti».

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Daniela Caffari (Addetto stampa)

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