Malattie mieloproliferative, in Toscana assistenza e ricerca d’eccellenza. Fa tappa a Pisa “Insieme Verso Domani”, incontri innovativi tra ematologi e pazienti
Venerdì 10 novembre dalle ore 15.00 alla Domus Comeliana (via Cardinale Pietro Maffi, 48) i medici dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia e Centro Trapianto di Midollo Osseo autologo e allogenico dell’Università degli Studi di Pisa, incontrano pazienti e famigliari per rafforzare l’alleanza che è alla base dei successi terapeutici.
Sono tre malattie del sangue rare, debilitanti e poco conosciute. Vengono chiamate malattie mieloproliferative e condividono lo stesso meccanismo: un alterato funzionamento delle cellule staminali del midollo osseo che producono in maniera incontrollata un eccesso di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
Mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale hanno ciascuna un’incidenza annua di 1,5 nuovi casi ogni 100.000 abitanti. Anche in Toscana si conferma tale incidenza, mentre la prevalenza è di 24-25 casi per 100.000 abitanti.
Se in passato per queste malattie la prognosi era decisamente sfavorevole, negli ultimi anni l’innovazione terapeutica ha consentito di renderle sempre più malattie croniche. Decisivo il contributo della ricerca ematologica italiana e dei centri di riferimento nazionali, come l’Ematologia Universitaria Pisana, importante polo di attrazione per l’area vasta del Nord-Ovest e il Centro Italia.
E proprio Pisa è stata scelta per ospitare un nuovo appuntamento di “Insieme Verso Domani. Affrontiamo uniti le malattie mieloproliferative Philadelphia negative”, ciclo di incontri promossi da Novartis con il patrocinio del Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-: venerdì 10 novembre, dalle ore 15.00 alle 18.00, presso la Domus Comeliana (via Cardinale Pietro Maffi, 48) gli ematologi si confronteranno con pazienti, famigliari e Associazioni in un dialogo aperto di scambio e confronto.
«Abbiamo aderito a questa iniziativa, proposta da Novartis, con grande piacere perché sappiamo quanto utili siano questi incontri. Abbiamo già sperimentato questo tipo di iniziative per la leucemia mieloide cronica, e i pazienti sono stati entusiasti – dichiara Sara Galimberti, Professore Associato di Malattie del sangue, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Sezione di Ematologia dell’Università degli Studi di Pisa – queste iniziative servono anche a diffondere la conoscenza sulle malattie mieloproliferative e ci permettono di essere più vicini ai pazienti in un contesto diverso dall’ospedale e in un’atmosfera rilassata e serena senza lo stress che accompagna le visite mediche di routine. L’unione fa la forza e, in questo caso, anche il coraggio».
La storia naturale di mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale è cambiata radicalmente nel 2005, quando venne per la prima volta identificato un difetto genetico alla base del loro processo fisiopatologico, la mutazione JAK2, cui è seguita l’identificazione di altre mutazioni geniche. Questo ha consentito la messa a punto di farmaci a bersaglio mirato specifici per JAK1 e JAK2.
«Le malattie mieloproliferative vivono come altre patologie del sangue una fase di grande cambiamento: grazie alla migliore conoscenza della biologia molecolare di queste tre malattie del sangue sono oggi disponibili nuovi farmaci mirati che agiscono con un meccanismo d’azione specifico diretto alle mutazioni genetiche che sono alla base di queste patologie, quali JAK1 e JAK2 – dichiara Galimberti – sono piccole molecole appartenenti alla classe degli inibitori delle tirosin chinasi che colpiscono il cuore della patologia, la sua alterazione molecolare, con un miglioramento della sopravvivenza in gran parte dei pazienti e della loro qualità di vita».
Per aiutare i pazienti a convivere con queste patologie, gli incontri organizzati nell’ambito del progetto “Insieme Verso Domani” propongono una panoramica dei più recenti sviluppi della ricerca clinica insieme a testimonianze di pazienti, nei tre ambiti d’interesse: mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale. Per chiarire ogni dubbio, pazienti e famigliari potranno rivolgere le loro domande a un panel di esperti. Nella sessione conclusiva è previsto l’intervento dei rappresentanti delle Associazioni pazienti, seguito da una tavola rotonda per confrontare esperienze e bisogni.
L’adesione al progetto “Insieme Verso Domani” conferma l’attenzione per i pazienti del Centro di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo dell’Università degli Studi di Pisa.
Il Centro si avvale di una sezione in-patient dotata di 20 posti letto (10 camere a bassa carica microbica) dove vengono effettuate chemioterapie ad alte dosi e procedure trapiantologiche autologhe ed allogeniche da registro internazionale, e di una sezione out-patient comprensiva di un day hospital con 7 posti letto, ed un’attività ambulatoriale che prevede circa 40 pazienti al giorno (prime visite, controlli, biopsie). Presso la U.O. Ematologia di Pisa esiste anche un ambulatorio dedicato alle malattie mieloproliferative che ha attualmente in carico circa 200 pazienti affetti da malattie mieloproliferative Philadelphia negative. Importanti le attività di ricerca di base e clinica volte a migliorare la definizione su diagnostica, gli aspetti biomolecolari ed il rapporto stretto che esiste tra malattia e sistema immunitario, con una rilevante produzione scientifica nazionale ed internazionale.
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