Malattie rare, un'emergenza nell'emergenza

La pandemia ha dimostrato che in Italia è indispensabile un ripensamento dell’assistenza territoriale e questo dovrà assolutamente tenere conto anche dei bisogni di questi pazienti

“In questo 2021 in cui siamo ancora alle prese con una crisi pandemica che ha sottoposto a una durissima prova i servizi sanitari di tutto il mondo, ostacolando l’assistenza per larghe fasce della popolazione, è fondamentale non dimenticare i 300 milioni di persone affette dalle 6000 malattie rare oggi conosciute, per le quali ricevere le cure necessarie è sempre difficile” dichiara il presidente della FOFI Andrea Mandelli alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio). Si stima che queste patologie coinvolgano in Italia circa un milione di persone e, prosegue il presidente della FOFI, “per molte di queste persone essere visitate dallo specialista o ricevere i trattamenti previsti comporta spesso trasferte in centri lontani dalla propria abitazione, un disagio che è stato aggravato nel periodo del lockdown e non soltanto, senza contare che numerose malattie rare, come quelle polmonari croniche o i deficit immunitari, possono favorire il contagio da SARS-CoV-2. La pandemia ha dimostrato che in Italia è indispensabile un ripensamento dell’assistenza territoriale e questo dovrà assolutamente tenere conto anche dei bisogni di questi pazienti”.