Matteo Marzotto fa visita ad una paziente fc ricoverata al centro di cura per la fibrosi cistica di Roma
Lunedì 28 ottobre 2013 – ore 17.00
E’ con piacere che la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) annuncia che lunedì 28 ottobre, intorno alle ore 17.00, Matteo Marzotto sarà al Policlinico Umberto I di Roma per far visita ad una paziente con fibrosi cistica (FC).
La paziente, ricoverata presso il Centro Regionale FC, aveva infatti espresso il desiderio di incontrarlo. Così Marzotto, trovandosi a Roma per lo spettacolo “Vorrei…”, a conclusione della XI Campagna Nazionale per la Ricerca FC, organizzato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ed in programma al Teatro Sistina, ha colto l’occasione per esaudire questo desiderio.
LA FIBROSI CISTICA
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica che colpisce principalmente la popolazione di origine caucasica. Circa 1 bambino su 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre i portatori sani sono circa 1 individuo su 25. In Italia i pazienti registrati e seguiti presso i centri specializzati sono circa 4.000, ma il permanere di una notevole carenza di diagnosi, in particolare di quelle precoci, lascia pensare che il numero di pazienti sia molto più elevato.
Il difetto genetico di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR. Questa proteina provoca un’anomalia nelle secrezioni esocrine dell’organismo, con il risultato di una anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose. La presenza di queste secrezioni alterate determina un danno progressivo degli organi coinvolti (polmoni, pancreas, intestino e fegato).
LA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 15.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 4.500 pazienti e loro familiari).
La LIFC è l’unica associazione in Italia che si fa carico sin dalla nascita di tutti gli aspetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla ricerca di una terapia risolutiva.
Dal 2005 la LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA ONLUS
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, FFC Onlus, nasce a Verona nel gennaio 1997 per volontà del professor Gianni Mastella e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. Missione della Fondazione è quella di selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei pazienti, accrescerne la durata e trovare la cura definitiva della malattia. Dal 2002 ad oggi, FFC ha finanziato 238 progetti scientifici con il coinvolgimento di 500 ricercatori e di 290 revisori internazionali, producendo significativi passi avanti nello studio della malattia.
Lega Italiana Fibrosi Cistica
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