“Screening neonatale in fibrosi cistica… e in Puglia?”
Un convegno nazionale sull'importanza della prevenzione in fibrosi cistica. 19 dicembre 2013 Policlinico di Bari - Aula De Benedictis Ore 9.00
Il 19 dicembre si terrà, presso il Policlinico di Bari, il Convegno Nazionale dal titolo “Screening Neonatale in Fibrosi Cistica …e in Puglia?”, organizzato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Pugliese Onlus.
Nonostante il diritto allo screening sia stato sancito in Italia dalla legge del 104 del ‘92 e reso obbligatorio nel ’93 dalla legge 548, la Puglia, assieme a Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Campania e Sardegna, risulta ad oggi ancora inadempiente nell’offrire ai neonati pugliesi la possibilità di sottoporsi a tale esame. Il persistere di tali inottemperanze mina seriamente la prevenzione e la possibilità di fornire cure migliori ai pazienti con Fibrosi Cistica (FC). Una diagnosi precoce della malattia, infatti, consente di effettuare il trattamento sin dai primi anni di vita, riducendo così i ricoveri ospedalieri e permettendo una più alta aspettativa di vita.
Ad aprire il convegno sarà Giuseppe Ardillo, presidente della LIFC – Associazione Pugliese, al quale faranno seguito illustri esperti in materia, provenienti da importanti realtà scientifiche, quali la Fondazione per la Ricerca sulla FC, la Società Italiana per lo Studio della FC (SIFC), il Policlinico di Bari, il Centro di riferimento regionale per la cura della malattia, il Centro FC lombardo e quello toscano.
Interverranno inoltre il Presidente Nichi Vendola, invitato a discutere dello start-up dello screening neonatale in Puglia, e l’Assessore al Welfare e alla Sanità Regionale Elena Gentile, che porterà all’attenzione dei presenti una delibera della Giunta Regionale riguardante l’istituzione di un tavolo tecnico per la riorganizzazione dell’assistenza per la FC in Puglia, illustrandone gli obiettivi ed i tempi di attuazione.
“La Fibrosi Cistica è una malattia dalla quale ancora oggi non si guarisce – spiega Giuseppe Ardillo, presidente della LIFC Puglia -. Riuscire ad intercettare precocemente la patologia significa curare da subito e meglio il paziente e migliorarne le aspettative di vita; significa anche razionalizzare la spesa sanitaria e risparmiare sul conto economico e sul “costo sociale”. L’obiettivo principale del convegno in parola è quello di “dare una spinta propulsiva vigorosa alle istituzioni pugliesi, affinché finalmente, dopo circa 20 anni dall’istituzione della legge, anche in Puglia (tra le ultime regioni in Italia) parta lo screening neonatale obbligatorio per la Fibrosi Cistica.”
Lega Italiana Fibrosi Cistica
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