Una favola per le malattie rare, musica, gioia, magia per i piccoli pazienti di Roma
Un viaggio solidale nella Musica, i Nasi Rossi e le Tartarughe sorprese, tutti insieme per la speranza e la ricerca a favore della lotta contro le malattie rare e per donare sorrisi nei reparti pediatrici dove VIP Roma onlus svolge attività di Clownterapia.
Prosegue il cammino della solidarietà delle Tartarughe sorprese scritto da Andrea Tamberi (Edizioni C’era una volta), grazie all’iniziativa Tartarughe in corsia, promossa dalla casa editrice e alla quale è stata dedicata la serata del Live concert del 19 aprile 2013 “Riunione di Produzione”.
Dopo aver fatto tappa nel dicembre 2012 al Policlinico Agostino Gemelli di Roma, con due eventi dedicati ai bambini del reparto di Oncologia pediatrica e a tutti i bambini presenti alla festa natalizia dell’ospedale, sempre nel dicembre 2012 a Udine, presso la Clinica Pediatrica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia”, nel febbraio 2013 all’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ai primi di giugno 2013 al Reparto Pediatria del Nuovo Ospedale Civile di Sassuolo (MO), i libri donati grazie all’intero ricavato della serata del 19 aprile, a cui ha aderito Rai News 24, saranno portati in regalo ai bambini dei reparti pediatrici ospedalieri dove l’Associazione Vip Roma onlus svolge la sua attività di Clownterapia, nelle giornate del 7 e 8 dicembre 2013.
Il viaggio solidale nella musica dedicato alle malattie rare ha visto sul palco: Antonio SILVI voce e chitarra, Roberto BUZZI chitarra, Roberto LOPEZ voce, Fausto PELLEGRINI voce e chitarra, Andrea ALBERTINI chitarra, Barbara SILANI voce, Nicola NUZZOLO voce e chitarra, Scilla LA LETA, Paolo MANCINELLI e Antonello TRAVAGLINI percussioni, Augusto PICCIONI sax, Marco NALDI chitarra, Gianni IADONISI sax, gli ANIMASOUL con Daniela LELLO voce, Maura CENCIARELLI e Michela FRARE ai cori, Antonio D'ALESSIO chitarra, Fabio NOVELLI al basso, Maurizio CATALDO batteria. A presentare la serata, la splendida Rossella Diaco.
Tartarughe in corsia è il progetto ideato da EDIZIONI C'ERA UNA VOLTA, con una doppia finalità solidale: portare un sorriso in più e rendere la degenza in ospedale più “leggera” come un volo di farfalla (la farfalla è uno dei protagonisti della favola), portando in dono i libri ai bambini ricoverati, offerti da aziende e privati e consegnati dall’autore stesso o in collaborazione con associazioni che si occupano di clownterapia. Il libro, uscito il 29 settembre 2012, sostiene inoltre l'A.I.LA. Associazione Italiana Lafora e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Portare un sorriso in più “in corsia” significa “cercare di portare un po' di sollievo a chi ne ha bisogno”, come riporta Lorena Travaglini (clown Sonny) di Vip Roma Onlus (www.clownterapia-roma.it). Vip Roma Onlus è un associazione di volontariato nata nel 2004, costituita da circa 160 volontari clown che hanno come obiettivo quello di portare la Gioia ed il Sorriso ovunque ve ne sia bisogno. Vip Roma Onlus fa parte della Federazione VIP Italia Onlus che opera, senza fini di lucro, su tutto il territorio nazionale. Ogni settimana i quasi 3.000 Volontari “Missionari della Gioia” di VIP Italia varcano le soglie dei reparti ospedalieri, pediatrici e non, di tutta Italia, delle comunità, delle case di riposo, dei centri di accoglienza per bambini e dei diversamente abili, armati di … NASO ROSSO, camice colorato e tanta allegria. I clown di VIP Roma svolgono la loro attività di clown terapia nei seguenti ospedali romani: Bambino Gesù di Roma (dal 2004 ad oggi) e Fondazione Santa Lucia (dal 2005 ad oggi).
Oltre all'aspetto benefico, Tartarughe sorprese è una bella favola con elementi ludici, educativi, didattici e sociali, in un linguaggio semplice che arriva diretto ai bambini ma anche agli adulti, che ritroveranno valori di vita a volte dimenticati nella frenesia della quotidianità. Pubblicato e distribuito da Edizioni C’era una volta (www.cera1volta.it), scritto dalla sensibile e generosa penna di Andrea Tamberi, con la prefazione a cura del Prof. Giuseppe Fulceri, corredato dalla matita delicata di Mariangela Bellandi di illustrazioni in bianco e nero per poter offrire un’opportunità di svago e personalizzazione da parte del bambino che le colorerà. Il volume ha ricevuto in data 9 agosto 2012 il Patrocinio dalla Società della Salute Valdinievole, insieme ai complimenti per il valore positivo dell’iniziativa. Diversi testimonial si sono uniti alle Tartarughe sorprese: dal mondo della musica anche Max Pezzali. L’opera realizza il sogno di mamma Paola di lasciare un messaggio importante, attraverso la favola dedicata a sua figlia Daniela. Daniela è una ragazza di 19 anni che soffre di una malattia rara e progressiva: la malattia di Lafora. “Questa malattia rara - come riporta Vincenzo Aversano, presidente dell’A.I.LA. - è una forma di epilessia grave e progressiva per la quale non ci sono ancora cure specifiche ma solo farmaci che attenuano le sue manifestazioni e che purtroppo ha un esito negativo. L'associazione A.I.LA. onlus è nata nel 2006 e lungo questi sette anni ha visto piano piano crescere l'interesse e la conoscenza di questa malattia grazie all'impegno dei sostenitori direttamente interessati dalla malattia e non. I fondi che raccogliamo servono a sostenere la ricerca dei meccanismi e di cura della malattia di Lafora. Attualmente il massimo ricercatore su questa patologia è il Dott. Berge Minassian, il suo laboratorio con la sua equipe è in Canada a Toronto al Sikkids Hospital, tramite le sue ricerche si è passati dal buio assoluto sulla ricerca di una cura alle recenti sperimentazioni di alcuni composti che ci fanno ben sperare nella formulazione di un farmaco nei prossimi mesi”.
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus è una associazione di promozione sociale, non lucrativa, riconosciuta per le sue qualità "Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni" e fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate. Sono circa 2 milioni i malati rari stimati in Italia, 30 milioni in Europa. Uniamo si batte per il miglioramento della vita dei pazienti, sensibilizzando le istituzioni e cercando di far si che il paziente MR sia al centro del sistema e sia presente in tutti i luoghi dove vengono prese decisioni sulla sua salute.
Edizioni C’era una volta è stata fondata nel 2008. I valori della solidarietà vengono trasmessi nel DNA della casa editrice dallo stesso editore Cinzia Tocci, che ha operato nel campo come socio fondatore di due associazioni senza scopo di lucro operanti nell'ambito dei diritti umani, in particolare per il diritto alla salute, e per la difesa e i diritti degli animali. I libri Edizioni C'era una volta, oltre ad ottenere il gratuito patrocinio di istituzioni che ne riconoscono il valore sociale e culturale, sono spesso abbinati a progetti di solidarietà che rendono concreto il messaggio trasmesso dalle pagine, che già offrono spunti di riflessione su tematiche sempre attuali.
Tartarughe sorprese è uno dei libri che partecipano per tutto il mese di dicembre 2013 a UN LIBRO PER RICOSTRUIRE, UN AIUTO PER LA SARDEGNA, l'iniziativa della casa editrice per offrire, insieme ai lettori e in collaborazione con la Croce Bianca DI Olbia, un aiuto alle famiglie e alle scuole della Sardegna colpite dal ciclone "Cleopatra".
Per info e per aderire a Tartarughe in corsia: C1Vedizioni@gmail.com
di Cinzia Tocci
EDIZIONI C'ERA UNA VOLTA
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