Cavalieri della Cristianità e della Pace ''Per la Vita''

Per la Vita senza esagerare o abusare del diritto a sapere...Dice bene il Santo Padre Benedetto XVI... Il Signore non impone...è la Vita...

Anno Domini 2008 durante il giorno del Signore 01 del mese di ottobre ...
“screening neonatale metabolico allargato” da subito

Gentili Signori,

L'applicazione dello “screening neonatale metabolico allargato” a tutte le Regioni italiane non è più rinviabile, così come la realizzazione di una organizzazione logistica, laboratori, macchinari, medici specializzati, che ne garantisca l'effettiva applicazione ma che possa anche supportare in modo efficace e quotidianamente i malati e le loro famiglie.
In questi ultimi anni nel campo delle malattie metaboliche ereditarie sono stati ottenuti risultati scientifici confortanti grazie, però, al lavoro di pochissimi medici e ricercatori. Per molte malattie sono stati individuate cure e terapie adeguate. Risultati che ci dicono che una buona parte di queste terribili sindromi sono curabili o quantomeno contenibili nelle loro manifestazioni, ma che rischiano di venire vanificati quando manca il sostegno da parte delle istituzioni nazionali e regionali.
Associazioni e famiglie fanno la spola davanti alle porte di Assessorati regionali, Direzioni sanitarie, Ministeri per spiegare che anche solo poche ore di ritardo nell'ottenere il risultato di un test o la scarsa assistenza possono fare la differenza tra la vita e la morte per i loro bambini ma troppo spesso si scontrano contro un muro di incompetenza quando non anche di indifferenza.
Pressione sulle autorità locali, politiche e sanitarie, sensibilizzazione della pubblica opinione: sono queste le strade scelte da AISMME onlus, l'associazione che raccoglie le famiglie di bimbi affetti da queste patologie rare se prese singolarmente, ma frequenti se sommate insieme, che da anni si batte per l'applicazione dello screening neonatale allargato in tutto il territorio nazionale con massicce campagne di sensibilizzazione ed informazione ed intende riportare all'attenzione il problema delle malattie metaboliche ereditarie, un gruppo di oltre 600 malattie che, se identificate precocemente, grazie appunto allo screening allargato che ne individua ben 40 tipi diversi, possono essere se non completamente curate, almeno arginate nei loro effetti, e proprio per la loro complessità e scarsa diffusione, vengono trascurate ed abbandonate alla buona volontà di pochi medici e ricercatori.
Sono 570.000 i bimbi che ogni anno nascono in Italia e per i quali chiediamo l’applicazione dello screening allargato alla nascita. Prelevando poche gocce di sangue dal tallone del bambino nelle prime ore di vita è possibile infatti scoprire se affetto da una delle 40 sindromi attualmente diagnosticabili, salvandogli la vita o preservandola da gravi danni che lo renderanno un bambino disabile per tutta la sua esistenza.
Inoltre i pazienti e le loro famiglie hanno urgenza di ottenere delle risposte concrete in termini di assistenza e ricerca. E’ necessaria una seria ed organica “presa in carico” del paziente metabolico, cosa che comprende:
• il potenziamento dei centri di cura (quei pochi che esistono sono al limite del collasso e difficilmente riescono a far fronte alle emergenze),
• corsie preferenziali per i farmaci salvavita,
• una adeguata preparazione dei medici pediatri che devono imparare a gestire questi pazienti oramai piuttosto frequenti su tutto il territorio,
• una adeguata attenzione ai pazienti adulti per i quali oggi non esiste nulla in termini di assistenza.
Grazie.
Dr.ssa Vicenzina Basciu
Resp. Aiuti Umanitari
Associazione
Cavalieri Cristianità e Pace
A nome di
Cristina Vallotto
Presidente AISMME Onlus

Licenza di distribuzione:

INFORMAZIONI SULLA PUBBLICAZIONE

Associazione Internazionale Cavalieri della Cristianità e della Pace

Responsabile account:
Vicenzina Basciu (Responsabile aiuti umanitari -ass alla presidenza)

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