Il "Teleconsulto" a domicilio per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
Un nuovo sistema di telemedicina per garantire la continuità assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica: l’iniziativa, dell’IRCCS Ospedale San Camillo del Lido di Venezia, è stata presentata oggi ai più importanti esperti del settore durante un convegno patrocinato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Una piattaforma ad hoc, con una videocamera a brandeggio installata a domicilio, consentirà ai malati di SLA dimessi dall’ospedale di essere seguiti dalla stessa équipe riabilitativa anche a casa. Presto sarà infatti possibile collegarsi più volte nel corso della settimana con il paziente, tramite videochiamata, per monitorare i parametri clinici e la preparazione dei familiari rispetto alla gestione del proprio caro.
Si tratta della prima sperimentazione di monitoraggio a distanza della SLA in Italia da parte di un team di specialisti: neurologi, dietista, terapisti motori, occupazionali e respiratori, logopedisti e infermieri sono ora in grado di seguire un paziente dopo le dimissioni dal reparto, garantendo così la continuità assistenziale con una gestione ottimale della malattia in tutte le sue fasi. Iniziative simili sono già state avviate con successo in Italia, limitate a singoli aspetti, come il monitoraggio dei disturbi respiratori. Ora invece la telemedicina consentirà un monitoraggio a 360°, con la possibilità di contattare gli specialisti tramite collegamento visivo, anche su richiesta del familiare in caso di necessità. Lo stesso familiare potrà collegarsi alla telecamera tramite il proprio smartphone, garantendo un controllo del malato anche dal luogo di lavoro o nei momenti in cui è fuori casa.
“Con questa iniziativa, che segue altre già avviate o in cantiere – dichiara il dr. Francesco Pietrobon, direttore generale dell’Ospedale San Camillo – l’IRCCS propone una modalità innovativa di assistenza agli utenti, ponendosi ancora una volta a servizio della sanità veneta”.
Questo servizio diventa determinante nei pazienti gravi che vengono dimessi dall’ospedale con la malattia in fase avanzata. Lo scopo infatti è riuscire a portare a domicilio un team multidisciplinare a fianco dei pazienti e dei loro familiari, facendo un uso intelligente e semplice delle nuove tecnologie e dei dati con esse raccolti.
L’iniziativa è stata presentata oggi nel corso dello “SLA day”, il convegno organizzato dall’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (I.R.C.C.S.) Ospedale San Camillo del Lido di Venezia, durante il quale gli esperti del settore hanno discusso sui nuovi approcci e le nuove tecnologie nel percorso assistenziale della Sclerosi Laterale Amiotrofica. La Prof.ssa Annalena Venneri, direttore scientifico del San Camillo, spiega: “Questa iniziativa è un esempio di come la nostra attività di ricerca abbia una forte ricaduta traslazionale e realizzi l’obiettivo di facilitare la continuità di cura dei pazienti con SLA sul territorio”. L’ospedale lidense infatti presenta, all’interno del reparto diretto dal dr. Francesco Piccione, una specifica sezione di degenza per i malati di SLA, seguita dal dr. Antonio Merico. Inoltre, nell’ambito della ricerca, estesa a diverse problematiche della SLA è prevista una specifica linea di ricerca sulla telemedicina e la teleriabilitazione, della quale è responsabile la dott.ssa Michela Agostini.
Il convegno, patrocinato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), da 32 anni impegnata a fianco delle persone con SLA e nel sostegno alla ricerca su questa malattia, ha visto anche l’intervento del Vicepresidente nazionale di AISLA, Vincenzo Soverino che ha commentato: “Il progetto dell’Ospedale San Camillo dimostra che l’assistenza alle persone con SLA può essere rafforzata e migliorata grazie alla tecnologia. L’auspicio è che queste soluzioni siano sempre più adottate per dare una risposta al bisogno assistenziale degli oltre 6000 malati di SLA italiani”.
di Fabio Cian
Fondazione Ospedale San Camillo IRCCS
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