Alla Sagra del Miele di Sortino, la solidarietà è dedicata alle famiglie che lottano contro la distrofia di Duchenne
All’evento, che ogni anno vede crescere il numero dei visitatori, sarà presente Parent Project Onlus l’associazione di genitori impegnata contro la grave malattia rara.
Si svolgerà dal 4 al 6 ottobre a Sortino, in provincia di Siracusa, la famosa Sagra del Miele e dei Prodotti Tipici Locali, un importante appuntamento che coinvolge tutta la cittadinanza e che ogni anno vede crescere il numero dei visitatori arrivando a superare le cinquantamila persone. Durante l’evento, che si fonda sull’antica tradizione delle famiglie sortinesi dedite all'apicoltura, decine di apicoltori (detti fasciddari) offriranno i vari tipi di miele ibleo e gli ottimi dolci tipici (piretti, pignoccata, torrone, sanfurricchi).
Ma la Sagra non è solo dolcissime degustazioni di "miele" e di altri pregevoli prodotti del territorio, ma anche iniziative culturali e tanta musica, spettacoli ed ancora tradizione. Tappa obbligata per riscoprire la cultura iblea, è la visita alla Casa Museo dell'apicoltura tradizionale, "A Casa do' Fascitraru", infatti, racchiude secoli di tradizione e di impegno popolare che trae sostentamento dal rapporto fecondo con la natura circostante.
Anche quest’anno, tra gli stand allestiti in piazza G. Verga e lungo Corso Umberto I, ci sarà uno spazio dedicato alla solidarietà dove i volontari Parent Project Onlus, forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e presso il quale sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e fare donazioni in favore della ricerca scientifica.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie e che fornisce un servizio gratuito di informazione del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
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