A Pesaro un incontro per parlare di distrofia di Duchenne: dallo screening precoce all’integrazione.
L’iniziativa. dedicata agli specialisti, avrà luogo presso l’Auditorium della Fondazione Cassa di Risparmio di Pesaro, a Palazzo Montani Antaldi in Via Passeri, 72, con inizio alle ore 9,00.
Si svolgerà il prossimo 6 novembre a Pesaro, l’incontro dedicato all’integrazione scolastica e sociale delle persone con distrofia, organizzato dal Centro Ascolto Duchenne, nell’ambito del progetto “Rete Duchenne: Scuola-Famiglia”, finanziato dalla L.R. Marche 9/2004.
I temi della giornata riguarderanno l’evoluzione della patologia, la delicata problematica dell’assistenza respiratoria, l’intervento fisioterapico e l’importanza di uno screening precoce realizzato in collaborazione con le scuole dell’infanzia e con gli asili nido. L’obiettivo è quello di analizzare le migliori condizioni per garantire un’integrazione scolastica rispettosa dei bisogni dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne con particolare attenzione ai temi della prevenzione e recupero delle comorbilità come disturbi dell’apprendimento e del comportamento e alla pratica motoria, fattore a rischio ma ad alto potere inclusivo.
Quello di Pesaro è l’ultimo di una serie di incontri organizzati, nelle scorse settimane, in diverse località delle Marche durante i quali sono state illustrate le problematiche relative alla grave malattia rara, il modello realizzato per favorire l’integrazione scolastica e il protocollo che le scuole dovrebbero attuare con le famiglie e i pediatri di riferimento
Per informazioni e iscrizioni all’evento contattare il Centro Ascolto Duchenne delle Marche - Via Donizetti, 20 Gabicce Mare (PU) - telefonando allo 0541 411391 o scrivendo all’indirizzo cadmarche@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina, localizzato sul cromosoma X che si manifesta già in età pediatrica, intorno ai 2-4 anni Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare la Sede Nazionale si può chiamare il Numero Verde 800 943333 o visitare sito web www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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