All’Expo Summer Village di Latina, la solidarietà per i bambini affetti dalla distrofia di Duchenne

Ci sarà anche l’associazione di genitori, Parent Project Onlus, al villaggio estivo Expo Summer Village organizzato al Polo Fieristico Expo Latina e aperto fino al primo di settembre con entrata libera.

L’importante appuntamento estivo prevede un fittissimo programma di eventi che vanno dal cabaret al karaoke, dal ballo liscio alla dance ‘70 ‘80, dai concerti delle cover band alla salsa e ai balli latino-americani, fino al Talent Music Expo, un contest di musica live tra solisti e gruppi che si avvicenderanno sul palco del Village.

Ma l’Expo Summer Village non è solo spettacolo, il contenitore propone anche una serie di stand gastronomici che spaziano dalle carni argentine alle birre artigianali e un mercatino delle pulci dove curiosare nei pochi momenti privi di spettacolo.

L’appuntamento con la solidarietà ci sarà mercoledì 24 luglio, quando sarà possibile trovare lo stand organizzato dai volontari di Parent Project Onlus per dare informazioni sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura per migliaia di bambini e ragazzi.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it

Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008

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