“Cosa pensi della demenza?”

Sondaggio ideato da Alzheimer's Disease International per realizzare il Rapporto Mondiale Alzheimer 2019. La versione italiana è realizzata dalla Federazione Alzheimer Italia.

Milano, maggio 2019 - “Che cosa pensi della demenza? Partecipa al sondaggio per aiutarci ad aiutare i malati di tutto il mondo!” è l’invito che la Federazione Alzheimer Italia fa a tutti i cittadini a partecipare alla più grande indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.
Lo studio nasce da un’iniziativa di Alzheimer's Disease International (ADI) - federazione internazionale di 85 associazioni nel mondo che si occupano di demenza - che ha incaricato la London School of Economics and Political Science (LSE) di realizzare il sondaggio con l’obiettivo di costruire la base del Rapporto Mondiale Alzheimer 2019, che sarà pubblicato il prossimo mese di settembre (quest’anno VIII Mese Mondiale Alzheimer).
Il questionario è anonimo, gratuito e disponibile in 30 lingue. La versione italiana è stata redatta e viene diffusa dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante di ADI per il nostro Paese, che renderà noti i risultati con la pubblicazione del Rapporto sul proprio sito a settembre.

C’è tempo fino al 14 giugno per partecipare al sondaggio: collegandosi al sito www.alzheimer.it, sono necessari solo dieci minuti di tempo per completare le domande, con risposte a scelta multipla, relative alle proprie opinioni e conoscenze sulla demenza, e in particolare su chi sono e come vengono percepiti i malati, come reagiscono i loro familiari e caregiver, cosa fanno e cosa possono fare i professionisti della salute, quali informazioni sono a disposizione sull’argomento, cosa faremmo noi stessi nei panni di una persona con demenza.
Dieci minuti, richiesti ai cittadini di ogni età, sesso, estrazione sociale, che vivono in una comunità urbana o rurale, che andranno a beneficio delle persone con demenza in tutto il mondo. Il sondaggio infatti potrà fornire informazioni utili a sviluppare programmi più mirati per le persone che vivono con la demenza, migliorando così la loro qualità di vita e quella dei loro familiari.

Partendo da quesiti sulla conoscenza di base della malattia, le domande indagano le convinzioni sulle possibilità di prevenzione e sulle soluzioni di tipo medico e sociale che è possibile attuare per venire incontro alle persone con demenza.
Un’importante sezione di quesiti è dedicata al rispetto e all’inclusione del malato. “Sarei in imbarazzo a uscire in pubblico con un parente o amico che ha la demenza?”, “Se un collega mi dicesse che ha la demenza, vorrei comunque lavorare con lui?” sono esempi di domande a cui rispondere per permettere di misurare le convinzioni e le attitudini della gente con le persone con demenza, in una parola: per misurare lo stigma ancora presente nelle nostre comunità.
Altre domande, poi, fanno mettere la persona che risponde al sondaggio nei panni di chi ha la demenza: “Se tu fossi il malato, un tuo caro ti aiuterebbe?” e ancora: “Se tu avessi la demenza, incoraggeresti la tua famiglia a mantenere il segreto?”.
Passando infine dalla ricerca medica e dalle fonti di informazioni disponibili, il sondaggio si conclude con un invito a visitare il sito di ADI e della Federazione Alzheimer Italia per informarsi e rimanere aggiornati sulla demenza e sui modi con cui le associazioni lavorano per ridurre lo stigma nel mondo.
www.alz.co.uk
www.alzheimer.it




Demenza è un termine usato per descrivere diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi).
Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza, cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.
In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000.


Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale. Riunisce e coordina 47 associazioni locali che si occupano di demenza.
Lo slogan della Federazione “La forza di non essere soli” descrive la sua volontà e la necessità di creare un’alleanza che impegni istituzioni, medici, operatori sanitari e sociali, associazioni di malati e carer a lavorare insieme con un unico obiettivo: “migliorare la qualità di vita delle persone con demenza e delle loro famiglie”.
In 25 anni di storia, la Federazione ha creato e sviluppato numerosi servizi e progetti: la help line Pronto Alzheimer; consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale, di terapia occupazionale; corsi di formazione per familiari, volontari, operatori sociosanitari. Da tre anni è inoltre attivo il progetto “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”: un’iniziativa sociale che al momento coinvolge 23 città italiane e che punta a mettere al centro la persona con demenza e la sua famiglia, combattendo lo stigma e l’esclusione sociale.
www.alzheimer.it - www.facebook.com/alzheimer.it - https://twitter.com/alzheimeritalia


ADI - Alzheimer’s Disease International è la federazione internazionale di 85 associazioni Alzheimer di tutto il mondo, che intrattengono relazioni ufficiali con l’Organizzazione Mondiale della Sanità. La visione di ADI riguarda la prevenzione, la cura e l’inclusione oggi, nonché la cura domani. ADI ritiene che il segreto per vincere la guerra contro la demenza stia in una combinazione esclusiva tra soluzioni globali e conoscenza locale. In tal senso, opera localmente delegando alle associazioni Alzheimer la promozione e l’offerta di cura e sostegno ai soggetti con demenza e a chi si prende cura di loro, e globalmente per attirare l’attenzione sulla demenza e promuovere campagne per un cambiamento politico attraverso i governi. Nel 2012 ha dato il via alla celebrazione di settembre come Mese Mondiale Alzheimer, con l’obiettivo di contrastare l’emarginazione sociale legata alla malattia.
www.alz.co.uk.

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