Distrofia di Duchenne. Pazienti e clinici, insieme, per garantire i livelli standard di trattamento terapeutico
Prosegue il lavoro dell’Audit Civico, promosso da Parent Project, che coinvolge i primi dodici Centri di Riferimento aderenti all’AIM.
Si terrà nei prossimi giorni il primo corso di formazione dedicato alle équipe che si occuperanno di effettuare la rilevazione nei primi dodici Centri Clinici di Riferimento tra quelli che hanno aderito al Progetto di Audit Civico, metodologia ideata da Cittadinanzattiva, sostenuto da Parent Project onlus e realizzato grazie alla preziosa collaborazione dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM).
Con questo incontro, l’Audit Civico entra nella seconda fase operativa che consente di preparare i diversi gruppi di lavoro - composti da un paziente o familiare di Parent Project Onlus, un delegato territoriale di Cittadinanzattiva e un responsabile del Centro clinico - che vengono formati su alcune tematiche specifiche sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e sulle modalità di somministrazione dello strumento di rilevazione civica Nelle prossime settimane, le équipe inizieranno la raccolta dei dati alla base dell’Audit.
La terza fase del Progetto, si concluderà con l’analisi dei questionari raccolti in tutta Italia e con l’elaborazione dei dati da parte di Cittadinanzattiva, per la realizzazione del primo Rapporto dedicato alla valutazione civica della qualità del servizio d’assistenza dedicato ai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Questo importante lavoro consente di far emergere la fotografia delle attività svolte nei Centri e la loro importanza nell’ambito delle strutture sanitarie di riferimento, al fine di verificare che la presa in carico, proposta nei Centri di Riferimento, sia conforme ai livelli standard europei di trattamento per tutti i pazienti e di proporre iniziative di miglioramento quando necessario. Lo scopo finale è quello di proporre ai pazienti Centri Clinici con standard omogenei sul territorio nazionale, in modo da permettere loro di essere seguiti vicino al proprio domicilio senza doversi spostare per centinaia di chilometri. L’Audit civico, è una metodologia di valutazione sistematica dell’azione delle Aziende Sanitarie sviluppata, a partire dal 2000, da Cittadinanzattiva.
Attraverso l’Audit Civico, avviato lo scorso anno grazie alla Campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, Parent Project Onlus si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico. Analogamente, la realizzazione di un’attività sistematica di valutazione delle strutture e dei servizi favorirà la diffusione delle informazioni relative alle problematiche determinate della patologia e il confronto tra i Centri specialistici e multidisciplinari afferenti all’AIM.
Per questo specifico progetto, Parent Project Onlus collabora con i Centri legati all’AIM (Associazione Italiana di Miologia), una società scientifica fondata nel 2000, con lo scopo, tra gli altri, di costituire un punto di riferimento scientifico multidisciplinare nazionale per promuovere e divulgare le conoscenze nel campo neuromuscolare nell'interesse dei pazienti; per stimolare e favorire lo sviluppo di protocolli clinici e la stesura di linee guida diagnostiche e terapeutiche e incoraggiare la collaborazione tra i vari gruppi, favorendo la formazione di studi multicentrici e multidisciplinari, il tutto anche in stretta collaborazione con le Associazioni laiche. Attualmente afferiscono all’AIM tutti principali Centri per la diagnosi e l’assistenza per le Malattie Neuromuscolari sul territorio nazionale.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Maggiori informazioni sull’Audit Civico e sui progetti è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
06 66182811 f.bottello@parentproject.it
Parent Project Onlus
Responsabile account:
Stefania Collet (Responsabile ufficio stampa)
Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente
RSS di questo utente
Responsabile account:
Stefania Collet (Responsabile ufficio stampa)
Contatti e maggiori informazioniVedi altre pubblicazioni di questo utente
RSS di questo utente