Giornata di promozione dell’educazione sanitaria a cura dell’associazione gemme dormienti

Giovedì 18 dicembre 2014, al Liceo Scientifico “A. Righi” di Roma, il secondo appuntamento dedicato alla corretta informazione sulle malattie rare.

L’associazione Gemme Dormienti ONLUS promuove un ciclo di incontri per favorire la conoscenza sanitaria nelle scuole. Si tratta di un progetto pilota che ha come destinatari gli studenti delle scuole superiori, da sensibilizzare in ambito di incidenza delle neoplasie e malattie rare in età giovanile, prevenzione, tecniche per la tutela della fertilità e corretta alimentazione.

La seconda “Giornata di promozione dell’educazione sanitaria” – dopo l’apertura con “Fertilità e tumori giovanili” – si svolgerà giovedì 18 dicembre, in collaborazione con il Liceo Scientifico “A. Righi” di Roma, e sarà incentrata sul tema delle “Malattie rare”.
L’incontro prevede l’intervento della Dott.ssa Mariavita Ciccarone – ginecologa e presidente dell’Associazione Gemme Dormienti – e dell’associazione p63 Sindrome E.E.C. International ONLUS.

“Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10 mila abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla, infatti, di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia, e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000”. (Fonte: Centro nazionale Malattie Rare - ISS).

Anche questo secondo appuntamento informativo riguarderà l’educazione sanitaria in senso ampio, al fine di contribuire all’acquisizione di una maggiore consapevolezza medica tra i giovani. Verranno fornite informazioni su: incidenza delle malattie rare, test genetici, screening neonatale, risultati della ricerca scientifica, “farmaci orfani” e legislazione nazionale a tutela dei malati rari.

Inoltre, durante l’incontro verrà descritta l’attività dell’associazione Gemme Dormienti ONLUS che offre gratuitamente servizi di assistenza integrata alle donne affette da cancro e da altre malattie croniche invalidanti. Alcune malattie rare sono associate infatti a un precoce esaurimento follicolare, cioè all’insorgenza della menopausa. Anche alcuni tumori rientrano nella classificazione delle malattie rare e altri possono essere considerati “rari” perché sporadicamente colpiscono la popolazione giovanile. Il trattamento di molte di queste malattie può incidere sulla fertilità e questo danno si può prevenire usando tecniche di preservazione della fertilità.

È prevista la proiezione di video illustrativi delle tematiche esposte e l’utilizzo di metodologie di partecipazione attiva, attraverso lo spazio dibattito e rispondendo alle domande e curiosità dei partecipanti.

Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.gemmedormienti.it e sulla pagina facebook Gemme Dormienti.