Nibali e Visconti al Giro d’Italia per i bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne
Al termine della tappa Messina – Etna che si svolgerà domenica 15 maggio, i due campioni doneranno le magliette al Fondo Amici di Edy, per essere messe all’asta su Ebay per realizzare una raccolta di fondi che servirà a trovare una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne.
L’evento, organizzato in collaborazione con le due società sportive, nasce con il sostegno del vincitore della Vuelta, Vincenzo Nibali della Liquigas - Cannondale, e del campione italiano Giovanni Visconti, della Farnese Vini - Neri Sottoli, che gareggia con la maglia tricolore dedicata ai 150° dell’Unità d’Italia.
Questo evento di solidarietà, legato al Giro d’Italia, è un nuovo speciale appuntamento che il campione Nibali, testimonial del Fondo Amici di Edy, promuove per aiutare Maurizio Guanta, il papà di Edy, nella raccolta fondi che servirà a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutti quei bambini che, come suo figlio, presentano delle mutazioni genetiche meno comuni.
“E’ con grandissimo piacere e orgoglio che regalo la mia maglia al Fondo Amici di Edy per questa iniziativa. – ha dichiarato Vincenzo Nibali - Ho la fortuna di collaborare da tempo con Maurizio Guanta e l’associazione per aiutare il piccolo Edy: invito tutti i tifosi, gli appassionati di ciclismo e chi volesse sostenere la loro campagna in favore del piccolo Edy di non far mai mancare il proprio appoggio. Forza Edy!”
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività del Fondo Amici di Edy si può contattare Maurizio Guanta al 3476247070
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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