Partito il "Duchenne Heroes", il tour in mountain bike organizzato per raccogliere fondi contro la distrofia di Duchenne
E’ finalmente iniziato l’attesissimo Tour di 7 giorni in mountain bike organizzato in favore di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che nell’ultimo anno ha appassionato migliaia di persone tra biker, volontari e sostenitori.
Non stiamo parlando di un qualsiasi evento sportivo ma del Duchenne Heroes, un evento straordinario, che si conclude sabato 22 giugno 2013 a Bolzano, a cui si sono iscritti oltre 100 biker che per poter partecipare si sono impegnati per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per trovare una cura per la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave di distrofia che colpisce i bambini in età pediatrica e porta alla completa immobilità dei muscoli, compresi quelli respiratori e cardiaci.
L’appello dei genitori di Parent Project Onlus è stato raccolto dai biker di tutta Italia e dall’estero, che hanno deciso di affrontare questa duplice grande sfida: percorrere 560 km, tra le Alpi e le Dolomiti, in 7 giorni per dimostrare concretamente ai bambini e ragazzi con la Duchenne la loro solidarietà, e raccogliere i fondi per sostenere la ricerca.
Ogni giorno i biker affronteranno un tracciato molto impegnativo, aggravato dalla presenza della neve in alcuni punti, che ancora persiste a quote superiori ai 1800 mt. La loro meta giornaliera sarà il campeggio allestito per il loro arrivo e pernottamento, per poi ripartire il giorno dopo per una nuova avventura. Il Duchenne Heroes, partito domenica 16 giugno da Domegge di Cadore (BL), farà tappa a Cortina d’Ampezzo (BL), Dobbiaco (BZ), Anterselva (BZ), S.Vigilio di Marebbe (BZ), Campitello di Fassa (TN) per concludersi con l’attesissima tappa finale con arrivo a Bolzano, nel Piazzale delle Feste, all’interno dei meravigliosi Prati del Talvera, dove ad attenderli ci sarà una grande festa.
Nell’area organizzata per l’arrivo, già a partire dalle 12, saranno disponibili gli stand gastronomici per chi volesse fare uno spuntino avvolto dalla febbricitante atmosfera di attesa degli Eroi. La musica farà da cornice grazie al volontario Alex DJ e al gruppo tutto femminile Terraincanto che proporrà live divertenti canti e melodie tradizionali provenienti da tutto il mondo. Particolare attenzione verrà dedicata ai bambini che verranno intrattenuti dagli scout e dai volontari con divertenti giochi e truccabimbi. Il momento più atteso della festa sarà l’arrivo degli oltre 100 biker, che per l’occasione si aspetteranno a breve distanza dal traguardo per arrivare tutti insieme, e la consegna al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, dell’assegno simbolico indicante i fondi raccolti. L’ambizioso obiettivo che gli organizzatori si sono prefissi per questa prima edizione è di raccogliere 250.000 €, cifra che sta per essere raggiunta.
Per seguire l’impresa degli Eroi che stanno partecipando al Duchenne Heroes basta collegarsi al sito www.duchenneheroes.it
Chiunque puo’ ancora dare il suo contributo a questa impresa straordinaria con una donazione a Parent Project Onlus IBAN IT 77 Z 03359 01600 10000000 5139 – Causale: Duchenne Heroes o tramite il sito www.duchenneheroes.it
Per info 340/7084598 info@duchenneheroes.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari. Per maggiori informazioni sui progetti nazionali si può contattare la sede centrale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject
Tel. 06 66182811
Ufficio stampa Duchenne Heroes
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