Sclerosi multipla - La Community online “Io non sclero” compie 10 anni e festeggia con un’iniziativa dedicata a chi vive con la sclerosi multipla. In primo piano i passi avanti nella gestione della malattia e il valore della condivisione

Sono circa 137mila gli italiani che vivono con la sclerosi multipla (SM), una malattia neurologica cronica, che viene diagnosticata per lo più nei giovani adulti tra i 20 e i 40 anni: in due casi su tre colpisce le donne. IO NON SCLERO nasce nel 2014 per raccontare il vero volto della SM in Italia e creare uno spazio online di autentica condivisione. In 10 anni la community digitale ha superato i 79 mila fans su Facebook e ha raccolto sul sito web www.iononsclero.it centinaia di testimonianze di vita con la malattia. Al via dal 3 aprile fino al 3 giugno l’iniziativa “Il mio biglietto di auguri”. Tutti i messaggi ricevuti saranno pubblicati sul sito e i tre autori finalisti saranno nominati Ambassador di IO NON SCLERO 2024.

“Il mio biglietto di auguri” è il nome dell’iniziativa al centro della 10^ edizione del progetto di informazione e sensibilizzazione sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino al 3 giugno sarà possibile partecipare e seguire l’iniziativa sia sul sito www.iononsclero.it , sia sulla pagina Facebook @IoNonSclero, dove oltre 79 mila persone condividono ogni giorno esperienze di vita con la SM, dando ulteriore luce al vero volto di questa malattia neurologica, che colpisce circa 137.000 italiani, con numeri in crescita - in particolare tra la popolazione femminile - e con un elevato impatto sociale. L’iniziativa porterà alla selezione dei 3 “biglietti di auguri” più rappresentativi, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative.

Una grande rete digitale di supporto e condivisione dedicata alla SM, che in 10 anni è cresciuta e si è evoluta, di pari passo con i cambiamenti nella gestione della malattia, come spiega Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM: “Il decimo compleanno di IO NON SCLERO ci offre l’occasione di volgere lo sguardo al percorso che è stato fatto e comprenderne l’impatto sulla vita delle persone con SM. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, è possibile in molti casi tenere sotto controllo la malattia e le persone con sclerosi multipla possono mantenere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. Non solo, in questi 10 anni sono stati compiuti importanti progressi anche sul fronte dei diritti delle persone con SM e nell’approccio alla gestione della malattia, in un’ottica di sempre maggiore personalizzazione. Penso ad esempio al desiderio di maternità e alla gravidanza, che oggi vengono generalmente incoraggiati e supportati tra le donne con SM. Guardando al futuro, sappiamo che ancora tanto deve essere fatto per migliorare la vita di chi affronta la SM, con conseguenze positive per tutta la società”.

Passi avanti e sfide future che si riflettono nelle tante testimonianze condivise negli spazi digitali di IO NON SCLERO, che restituiscono una fotografia autentica della realtà attuale della SM: una malattia giovane e sempre più al femminile. Gli ultimi riscontri evidenziati nel Barometro della Sclerosi Multipla 2023 di AISM, confermano che tra i nuovi casi si registra in media un rapporto di 2 donne ogni uomo colpito dalla malattia. Uno scenario che ritroviamo anche nella community IO NON SCLERO, composta prevalentemente da donne (86%), e un’attenzione in continua crescita.

“Il percorso personale e professionale delle donne è costellato da progetti e obiettivi che una diagnosi di sclerosi multipla rischia di far crollare, ma che oggi sempre più donne con SM continuano a realizzare, andando oltre gli ostacoli posti dalla malattia. - commenta Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda - Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 10 anni di IO NON SCLERO lo dimostrano e offrono un racconto a 360° di questa malattia così complessa mettendo in primo piano la vita. Il nostro impegno è quello di continuare a supportare questa straordinaria community di donne e uomini, dando spazio alla loro voglia di raccontarsi e sottolineando l’importanza della condivisione e del supporto reciproco. Al contempo siamo convinti della necessità di generare informazione e sensibilizzazione a livello sociale, affinché da un racconto autentico della malattia possa nascere maggiore consapevolezza e inclusione”.

“Da dieci anni IO NON SCLERO è al fianco delle persone con Sclerosi Multipla. Siamo partiti da zero, con la convinzione di poter creare uno spazio libero, a disposizione di chi affronta questa malattia neurologica complessa, per condividere esperienze e raccontarsi in modo autentico. - commenta Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - La community di IO NON SCLERO ci dimostra ogni giorno l’importanza di questo progetto e ci rende sempre più orgogliosi e grati di farne parte. Da anni siamo impegnati nella ricerca di terapie per il trattamento della sclerosi multipla e abbiamo contribuito attivamente a molti dei passi significativi che sono stati compiuti nella gestione di questa malattia. Siamo pienamente convinti che il nostro impegno debba andare oltre l’ambito terapeutico per rispondere a 360° ai bisogni delle persone che affrontano la SM ogni giorno. IO NON SCLERO è uno straordinario esempio dell’importanza di questo impegno”.

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Photo credits: fonte ufficio stampa Edelman

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Mariella Belloni (Vicecaporedattore)

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