Serata dedicata alla passione: musica per le malattie rare
La passione per la vita e per la musica all’insegna della solidarietà protagonisti del live concert “Riunione di produzione”.
Generi diversi si sono alternati sul palco della Locanda Blues il 19 aprile 2013, un po’ come tante e diverse sono le malattie rare. Il fil rouge dell’intera serata, voluta da Fabio Novelli degli Anima Soul e da Antonio Silvi, organizzata insieme ai colleghi di Rai News 24 e Edizioni C’era una volta, è stato il mettersi in gioco da parte di tutti i musicisti e cantanti, cercando di trasferire il proprio mondo interiore nel miglior modo possibile. E ci sono riusciti in pieno, perché l’obiettivo era aiutare una causa seria divertendosi: "Tartarughe in corsia", il progetto ideato dalla casa editrice insieme all’autore del libro Tartarughe sorprese, con la doppia finalità solidale di portare un sorriso in più e rendere la degenza in ospedale per i bambini più “leggera” come un volo di farfalla (la farfalla è uno dei protagonisti della favola) con uno spettacolo che intrattenga i bambini con giochi, magia e fantasia e li dono del libro che rimarrà a loro, offerto da aziende e privati e consegnato dall’autore stesso o in collaborazione con associazioni che si occupano di clownterapia. Inoltre, il libro stesso, uscito il 29 settembre 2012, sostiene l'A.I.LA. Associazione Italiana Lafora e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, grazie ai diritti che l’autore devolve interamente alle due associazioni. Oltre all'aspetto benefico, Tartarughe sorprese è una bella favola con elementi ludici, educativi, didattici e sociali, in un linguaggio semplice che arriva diretto ai bambini ma anche agli adulti, scritto dalla sensibile e generosa penna di Andrea Tamberi, con la prefazione a cura del Prof. Giuseppe Fulceri, corredato dalla matita delicata di Mariangela Bellandi. Il libro ha ricevuto in data 9 agosto 2012 il gratuito Patrocinio dalla Società della Salute Valdinievole, insieme ai complimenti per il valore positivo dell’iniziativa. Diversi testimonial si sono uniti alle Tartarughe sorprese: dal mondo della musica anche Max Pezzali e la moglie Martina Marinucci.
Chiunque può aderire a Tartarughe in corsia e donare un libro delle Tartarughe sorprese di Andrea Tamberi ai bambini in ospedale, inviando un’e-mail a cinzia.tocci@cera1volta.it.
L’opera è dedicata a Daniela, una ragazza di 19 anni che soffre di una malattia rara e progressiva: la malattia di Lafora. “Questa malattia rara - come riporta Vincenzo Aversano, presidente dell’A.I.LA. - è una forma di epilessia grave e progressiva per la quale non ci sono ancora cure specifiche ma solo farmaci che attenuano le sue manifestazioni e che purtroppo ha un esito negativo. Attualmente il massimo ricercatore su questa patologia è il Dott. Berge Minassian, il suo laboratorio con la sua equipe è in Canada a Toronto al Sikkids Hospital, tramite le sue ricerche si è passati dal buio assoluto sulla ricerca di una cura alle recenti sperimentazioni di alcuni composti che ci fanno ben sperare nella formulazione di un farmaco nei prossimi mesi”. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, è una associazione di promozione sociale, non lucrativa, riconosciuta per le sue qualità "Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni" e fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate. Sono circa 2 milioni i malati rari stimati in Italia, 30 milioni in Europa.
A presentare la serata, la strepitosa Rossella Diaco, che ha accompagnato il viaggio solidale nella musica, con protagonisti anche alcuni colleghi di Rai News 24 e la voglia di tutti i partecipanti di essere testimoni di solidarietà vera, concreta e trasparente. Dal palco: Antonio SILVI voce e chitarra, Roberto BUZZI chitarra , Roberto LOPEZ voce, Fausto PELLEGRINI voce e chitarra, Andrea ALBERTINI chitarra, Barbara SILANI voce, Nicola NUZZOLO voce e chitarra, Scilla LA LETA, Paolo MANCINELLI e Antonello TRAVAGLINI percussioni, Augusto PICCIONI sax, Marco NALDI chitarra, Gianni IADONISI sax, gli ANIMASOUL con Daniela LELLO voce, Maura CENCIARELLI e Michela FRARE ai cori, Antonio D'ALESSIO chitarra, Fabio NOVELLI al basso, Maurizio CATALDO batteria.
Grazie a tutti i partecipanti alla serata, 42 libri di Tartarughe sorprese di Andrea Tamberi saranno portati in dono in occasione del prossimo evento di Tartarughe in corsia ai bambini in reparti pediatrici ospedalieri a Roma. Finora Tartarughe in corsia ha fatto tappa al Policlinico Agostino Gemelli di Roma, alla Clinica Pediatrica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine e all’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze.
Questo significa cambiare il mondo.
di Cinzia Tocci
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