Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Pieve di Cadore
Dal 2020 la presenza in rete di p63 sindrome E.E.C International ha permesso lo sviluppo di ulteriori progetti nel territorio bellunese, regionale, nazionale e internazionale.
Sì è conclusa venerdì 17 marzo 2023, la campagna di raccolta fondi attivata da AIS Veneto all’interno del programma Alba Vitae, a favore dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication APS a supporto del progetto Centro Servizi Malattie Rare.
L’iniziativa, presentata il 7 ottobre 2022 presso la sala consiliare del Comune di Cortina d’Ampezzo, ha realizzato una raccolta fondi pari ad € 7.500,00 destinati all’apertura del primo sportello malattie rare sul territorio Bellunese (precisamente a Pieve di Cadore e Feltre) afferente al progetto Centro Servizi Malattie Rare (dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS). Una serata ricca di emozioni, con i referenti territoriali di p63 i quali saranno aiuto fondamentale per strutturare, avviare e mantenere funzionale lo Sportello Malattie Rare nei territori di Pieve di Cadore e Feltre. Una realtà fortemente sentita dai pazienti e familiari di pazienti che aprirà a breve le proprie porte, iniziando dai gruppi auto mutuo aiuto malattie rare: ama rare, per poi proseguire con incontri ed aperture dello sportello con calendarizzazione a servizio della cittadinanza.
La consegna dell’assegno alla Presidente dott.ssa Giulia Volpato p63 Sindrome E.E.C. International, avvenuta da parte del Presidente Ais Veneto Gianpaolo Breda e del delegato bellunese Ivan Del Puppo, si è tenuta presso l’hotel de la Poste di Cortina d’Ampezzo, alla presenza della cantina partner Giannitessari, dell’Assessore ai Servizi alla Persona Dott.ssa Monica De Mattia, del Direttore Servizi Sociali Aulss1 Dolomiti Dott.Giampaolo Pecere e del testimonial Kristian Ghedina (Sommelier d’onore).
Al mondo una persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Tali persone vengono lasciate sole, soventemente senza una diagnosi certa, senza cure e informazioni. L’associazione p63 sindrome E.E.C. International APS Onlus, presieduta dalla dott.ssa Giulia Volpato affetta dalla mutazione del gene p63 causa della Sindrome E.E.C., si pone come obiettivi principali l’aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita per promuovere un’inclusione socio-culturale e sanitaria tramite le attività dello Sportello Malattie Rare, afferente al progetto Centro Servizi Malattie Rare.
Alba Vitæ è il nome di un vino che esorta a riflettere sul concetto stesso di vino, inteso nella sua forma originaria, su quell’alba che rappresenta l’inizio della storia della vite o, più semplicemente, della nostra personale riflessione. Un grande contenitore di storie e di emozioni che vengono dalla vite e accompagnano la vita. Un’iniziativa di forte impegno etico, perché tutto lo spirito che muove il mondo del vino si concretizzi in una speranza, una luce, un’alba di vita, un aiuto ai meno fortunati. Ogni anno, infatti il ricavato della sua vendita viene devoluto in opere solidali a sostegno della vita.
Dal 2020 la presenza in rete di p63 sindrome E.E.C International ha permesso lo sviluppo di ulteriori progetti nel territorio bellunese, regionale, nazionale e internazionale. I proventi della vendita del Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 dell’azienda Giannitessari, tramite l’iniziativa Alba Vitæ, aiuterà a sostenere l’apertura di uno sportello di ascolto riguardante le malattie rare anche a Belluno: un punto di riferimento concreto per le persone affette da tali patologie con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita, grazie ad operatori preparati e motivati e a sensibilizzare il maggior numero di persone possibile. Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 Metodo Classico Alba Vitæ è il frutto della vite, da sempre simbolo di vita, di rinascita e di bellezza, che si mette a servizio di chi nella vita è meno fortunato. Ed è con questo spirito che per l’edizione 2022 AIS Veneto ha scelto il Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 dell’azienda Giannitessari.
P63 Sindrome E.E.C. International Onlus
Responsabile account:
Cristina Bolzonella (Ufficio comunicazione)
Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente
RSS di questo utente
Responsabile account:
Cristina Bolzonella (Ufficio comunicazione)
Contatti e maggiori informazioniVedi altre pubblicazioni di questo utente
RSS di questo utente