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SCHEDA AZIENDA
Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Bic Comunicazione)
Responsabile delle pubblicazioni: Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Titolare)
Mi occupo di uffici stampa e iniziative di comunicazione, campagne di prevenzione e informazione, campagne di raccolta fondi, nel settore medico scientifico - con particolare riferimento alle malattie e ai tumori rari - e per le associazioni di pazienti.
Direttore della testata OMaR - Osservatorio Malattie Rare, che ha come obiettivo diffondere corrette conoscenze sulle tematiche in oggetto attraverso il web e attraverso articoli e notizie che vengono ceduti a media nazionali.
Pubblicazioni di Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Bic Comunicazione) (41)
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October 17 / 2011SALUTE e MEDICINA
Ipertensione Arteriosa Polmonare, il progetto ‘Time Matters’ permette di condividere esperienze con pazienti di tutto il mondo
'Time Matters… il tempo conta'! E’ questo lo slogan scelto per la nuova campagna di PHA Europe – Pulmonary Hipertension Association e che segue quella del ‘Bacio Blu’ che ha avuto tanto successo da entrare nel Guinnes dei primati. La nuova campagna, anche questa sostenuta da Bayer Health Care, mira a dare ancora più visibilità ai pazienti attraverso lo strumento della medicina narrativa. Grazie ad un portale appositamente costruito, e che a breve avrà l’interfaccia anche in lingua italiana, i pazienti potranno raccontare e condividere le proprie storie. Chi vuole può farlo già ora visto che la sezione del sito dedicata è già attiva
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October 17 / 2011SALUTE e MEDICINA
Emofilia, Bayer apre l’edizione 2011 – 2012 dell’Hemophilia Award Program.
Tra i focus di quest’anno il rapporto tra malattia e invecchiamento dei pazienti I termini per inviare le domande di partecipazione sono aperti fino al 30 novembre
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October 16 / 2011CORSI
Emofilia, Molinari (Gaslini): “La sfida oggi è prevenire le complicanze”
Se i centri emofilia funzionano bene i costi del paziente si riducono anche del 60 per cento E’ uno dei temi emersi a Torino nel corso del progetto ER Safe Factor
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October 16 / 2011SALUTE e MEDICINA
Miopatia ereditaria da corpi inclusi, designazione orfana negli usa per possibile terapia sostitutiva
La Ultragenyx farmaceutica ha ricevuto dalla FDA la designazione orfana per il farmaco attualmente indicato con la sigla UX001 per il trattamento della miopatia ereditaria da corpi inclusi (HIBM). UX001 è una formulazione a rilascio prolungato di acido sialico: la molecola potrebbe essere una terapia sostitutiva per la malattia che è causata da una causa di carenza di acido sialico, un monosaccaride a 9 atomi di carbonio che ha tra le sue principali funzioni quella di proteggere le proteine dall'attività delle proteasi.
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October 16 / 2011SALUTE e MEDICINA
Duchenne, studio condotto alla Sapienza scopre meccanismo antisabotaggio delle cellule
Talvolta quello che avviene a livello cellulare somiglia a una battaglia, capire quali sono le forze in gioco e come ragionano può essere la chiave per far vincere l’una o l’altra parte. I ricercatori Dipartimento di Biologia e Biotecnologie “C. Darwin” della Sapienza sono riusciti a capire proprio uno di questi meccanismi scoprendo anche un sistema di contromisure molecolari che proteggono l’RNA messaggero dagli attracchi del microRNA. Non si tratta di ‘piccole beghe interne’ tra molecole, la scoperta italiana è davvero di rilievo perché potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per una malattia rara, la distrofia di Duchenne. Proviamo dunque a spiegare meglio quello che è stato scoperto dal team guidato dalla Prof.ssa Irene Bozzoni, la cui ricerca è stata finanziata da Parent Project Onlus e da Telethon.
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October 15 / 2011SALUTE e MEDICINA
Malattia di Wolman, proseguono i trial sulla prima possibile terapia sostitutiva
Synageva BioPharma, casa biofarmaceutica americana focalizzata sullo sviluppo di nuove terapie per i pazienti con malattie rare, ha reso noto pochi giorni fa di stare ampliando i suoi trial clinici internazionali su bambini con deficit di lipasi acida lisosomiale (LaL), un gruppo di malattie causate da accumulo lisosomiale. La molecola in sperimentazione è identificata con la sigla SBC-102 e al momento attuale risultano trial in corso in diversi stati Usa, Repubblica Ceca, Francia e Uk ma non in Italia. Queste malattia hanno un andamento progressivo e conseguenze devastanti per neonati, bambini e adulti.
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October 14 / 2011SALUTE e MEDICINA
Fibrosi Cistica, l’uso di Azitromicina predispone i pazienti ad infezioni da micobatteri
Per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica che hanno fatto in questi ultimi anni uso di Azitromicina sono arrivati dei dati non troppo rassicuranti. Il potente antibiotico prodotto da Pfizer, autorizzato al commercio nel 2007, è correntemente impiegato in clinica in regimi di profilassi e per il trattamento di infezioni polmonari da micobatteri anche in ragione delle spiccate proprietà antinfiammatorie, le quali si sono rivelate particolarmente efficaci nel migliorare il quadro clinico generale di pazienti con fibrosi cistica. Tuttavia, stando ad uno studio recentemente pubblicato su The Journal of Clinical Investigation, il suo impiego a lungo termine potrebbe esporre i pazienti ad un rischio di non poco conto.
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October 14 / 2011SALUTE e MEDICINA
LAM, Si studiano i meccanismi alla base dell’insorgenza per cercare le terapie
"Nei laboratori - in Italia e all’estero - sono in atto alcuni progetti di ricerca sulla LAM. Conoscere i meccanismi biochimici-molecolari alla base dell’insorgenza della LAM è cruciale per individuare un corretto approccio farmacologico che potrebbe essere multi-terapeutico, come indicano gli studi più recenti " spiega la dott.ssa Elena Lesma - che lavora presso i laboratori di Farmacologia del Dipartimento di Medicina, Chirurgia e Odontoiatria (polo San Paolo) dell’Università degli Studi di Milano.
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October 14 / 2011SALUTE e MEDICINA
Anemia falciforme, dalla Boston University una serie di indicatori per migliorare l’assistenza
Uno dei punti chiave è gestire il passaggio dalle strutture pediatriche a quelle per adulti L’anemia falciforme è una emoglobinopatia grave anemia, gravi infezioni batteriche e accidenti ischemici vaso-occlusivi (AVO), secondari alla incompatibilità del transito dei globuli rossi drepanocitici nei piccoli vasi. Nelle persone affette da questa malattia infatti i globuli rossi assumono una forma anomala, detta appunto ‘a forma di falce’: la trasmissione è autosomica recessiva ed è possibile, così come per le forme di talassemia, effettuare la diagnosi prenatale. Questa malattia del sangue, nelle sue differenti manifestazioni cliniche, è particolarmente diffusa nel bacino del mediterraneo, in Africa centrale ed occidentale e nelle Antille Francesi (dove i francesi portarono in schiavitù uomini e donne provenienti proprio dall’africa centro occidentale). La notizia è stata pubblicata oggi su Osservatorio Malattie Rare
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October 13 / 2011SALUTE e MEDICINA
Sclerosi Multipla, confermate capacità del Natalizumab di ridurre le recidive
Lo studio è stato condotto dal dott. Eugenio Pucci di Macerata Assumere per due anni il Natalizumab, l'antiinfiammatorio di nuova generazione di Biogen idec, sembra far diminuire il numero di pazienti affetti da sclerosi multipla remittente che va incontro ad episodi di ricaduta o di aumento della disabilità. E' il risultato principale dello studio sistematico pubblicato nell'ultimo numero de The Cochrane Library e condotto dal dott. Eugenio Pucci dell’ Unità di Neurologia - Ospedale di Macerata. Natalizumab, normalmente abbreviato NTZ, è un anticorpo monoclonale che inibisce la migrazione dei leucociti attraverso la barriera emato-encefalica, riducendo così l'infiammazione del sistema nervoso centrale, ed è stato approvato in tutto il mondo per il trattamento della sclerosi multipla recidivante-remittente della sclerosi multipla.
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