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O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare.it
Responsabile delle pubblicazioni: Miriam Ruggeri (Responsabile Comunicazione di O.Ma,.R)
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è la prima testata on line regolarmente registrata presso il Tribunale di Roma, specializzata in notizie sulle Malattie Rare. O.Ma.R si avvale della consulenza di un nutrito comitato scintifico composto dai massimi esperti italiani in materia.
Pubblicazioni di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare.it (42)
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June 3 / 2013
SALUTE e MEDICINAFibrosi Polmonare, Finita l'attesa dei pazienti, Entro luglio il Pirfenidone a piena disposizione
Cambia la storia per i pazienti con IPF: passano da una prospettiva di attesa del peggioramento a una, inversa, di legittima attesa di un miglioramento o almeno di una stabilizzazione delle proprie condizioni.
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March 6 / 2013SALUTE e MEDICINA
Fibrosi polmonare idiopatica, l'attesa dei pazienti ha i giorni contati
Fiato alla speranza! ll pirfenidone, unico farmaco per la malattia, ha completato la discussione di Prezzo – Rimborso in Aifa: centinaia di pazienti attendevano ‘col fiato corto’ questo passo
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November 8 / 2012NUOVI ACCORDI
Alexion Pharma International Sarl e Patheon annunciano accordo per la produzione di Eculizumab a Monza
Il farmaco di Alexion è l'unica terapia disponibile per due malattie rare. L’impianto italiano di Phateon scelto da Alexion, azienda leader mondiale nella biofarmaceutica, preparerà il farmaco e lo esporterà per l’utilizzo dai pazienti di oltre 40 paesi
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September 12 / 2012SALUTE e MEDICINA
Emofilia, la salute di un adolescente messa a rischio al Policlinico di Perugia
“La chiameremo quando sarà disponibile il farmaco”, ma la telefonata non arriverà mai. Può accadere se un ‘Centro’ poggia su ‘medici di buona volontà’ e la Asl è costretta al risparmio.
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September 5 / 2012SALUTE e MEDICINA
Malattie rare e web, Bambino Gesù e Uniamo lanciano un questionario per capire abitudini e necessità
Un questionario di facile compilazione per capire insieme se e quanto il web rappresenti uno strumento indispensabile per acquisire conoscenze e informazioni indispensabili per i malati rari.
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September 5 / 2012 SALUTE e MEDICINA
Rapporto EUCERD 2012, l’Italia eccellenza in ricerca ma si attende il piano nazionale per le malattie rare
Dallapiccola: “ Siamo tra i più attivi a livello europeo, però manca il coordinamento centrale”
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July 16 / 2012SALUTE e MEDICINA
Fibrosi Polmonare Idiopatica, da oggi il primo farmaco è disponibile in 31 centri ospedalieri
Il Pirfenidone, così si chiama la molecola di Intermune, è l'unica terapia ad oggi apporovata in Europa ed è indicata per pazienti adulti con diagnosi da lieve a moderata. In attesa che AIFA comoleti le procedure per la piena commercializzazione 31 centri hanno attivato l'uso compassionevole
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March 29 / 2012SALUTE e MEDICINA
Fibrosi polmonare idiopatica, anche i sardi avranno il farmaco. Basta ai viaggi fuori dall’Isola
Da oggi il Pirfenidone viene dispensato al Policlinico di Sassari. La Sardegna è la dodicesima regione ad aver attivato la procedura di uso compassionevole NPP per questo farmaco orfano, unica speranza per i pazienti
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March 23 / 2012 SALUTE e MEDICINA
Fibrosi Polmonare Idiopatica, anche la Puglia avvia la dispensazione del Pirfenidone
Anche la Puglia ha ora un centro dove i pazienti adulti con diagnosi di Fibrosi Polmonare Idiopatica (Ipf) da lieve a moderata possono rivolgersi per valutare l’inizio del trattamento con Pirfenidone, l’unico farmaco approvato in Europa contro questa malattia e capace di rallentare il danno polmonare progressivo. Questo è stato possibile grazie alla decisione dell’Ospedale Colonnello D’Avanzo di Foggia – dipartimento per le malattie rare del polmone diretto dalla professoressa Maria Pia Foschino – di attivare, in accordo con l’azienda produttrice InterMune, la procedura di uso compassionevole NPP. Grazie a questa scelta i centri che offrono il farmaco sono ora 21 su 11 diverse Regioni: per i pazienti del sud Italia sarà molto più semplice avviare il trattamento. “Già ora – spiega la professoressa Foschino – da noi sono stati inviati dei pazienti con questa diagnosi da altri centri della regione. E’ importante che ora si sappia che qui possiamo avviarli alla terapia se la fase delle malattia è da lieve a moderata. Per questo era necessario non perdere tempo”.
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March 19 / 2012SALUTE e MEDICINA
Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Germania riclassifica il Pirfenidone riconoscendogli effetti benefici maggiori
Si tratta di ottime notizie per i pazienti, e non solo per quelli tedeschi: chissà, infatti, che questo ulteriore riconoscimento del beneficio non spinga le autorità italiane a velocizzare la piena commercializzazione nel nostro Paese, ancora ‘appesa’ agli esiti delle trattative su prezzo e rimborso. Queste procedure hanno già ritardato di un anno l’accesso dei pazienti al farmaco e questa attesa è stata parzialmente interrotta recentemente solo grazie allo sforzo di InterMune e alla disponibilità di 20 centri ospedalieri italiani che hanno deciso di aprire una procedura di uso compassionevole (NPP).
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