A Villa Lazzaroni di Roma, la solidarietà raddoppia!
Una giornata di allegria organizzata dai volontari del Fondo Daniele Amanti e L’Equipe Del Cuore Onlus per sostenere il diritto alla salute e alla cura.
Avrà luogo sabato 18 maggio 2013, dalle 10 alle 19, nella magnifica Villa Lazzaroni (Via Appia Nuova, 520/522), l’evento “un sabato speciale in allegria” organizzata dai volontari del Fondo Daniele Amanti di Parent Project Onlus e L’Equipe Del Cuore onlus.
Una giornata ricca di allegria grazie alle tantissime attività dedicate ai più piccini che si potranno divertire con il Mago Ippo, che da anni sostiene il Fondo benefico; si prosegue con i mini corsi di hip hop con Sara, la foto ricordo con Francesca, la pesca a sorpresa con Egle e il Truccabimbi con Simona. Ma, non mancheranno le attività dedicate anche ai grandi, che si potranno cimentare partecipando ai Laboratori di bigiotteria di Arte Ste, a quelli di decoupage di Elena e di uncinetto con Sara. Per tutta la giornata, grazie alla partecipazione dei volontari che allestiranno il mercatino solidale e la merenda per tutti i bambini, si potranno trovare tante belle occasioni per contribuire alle attività delle associazioni.
L’Equipe del Cuore Onlus lavora per sensibilizzare l’opinione pubblica al rispetto dei Diritti dell’uomo, Diritto alla Salute e alla Cura, Diritto allo Studio e alla Cultura e il rispetto dell’Ambiente. Ispirandosi ai principali diritti umanitari partecipa, promuove ed organizza manifestazioni, conferenze meeting, allo scopo di diffondere la cultura della solidarietà sociale, umanitaria ed ambientale, attraverso iniziative che contribuiscano a portare un aiuto concreto a coloro che ne hanno bisogno come nel caso di Lillo, all'anagrafe Pasquale Santoro, un ragazzo di 34 anni che dal 2003 è in coma post anossico per un arresto cardiaco. Dopo ben 7 lunghi anni immobile in un letto, la mamma attraverso Facebook fa un appello per portare Lillo in una clinica all’avanguardia e sottoporlo a cicli di terapie intensive. Grazie al web e a tanti amici di buon cuore nasce l'Equipe del Cuore che dal 2010 supporta Luisa (la mamma di Lillo) in questa battaglia. Le iniziative dell'Associazione, le raccolte fondi e le autorizzazioni Asl (frequentemente negate) permettono a Lillo di usufruire delle cure ogni qual volta sia possibile. Per avere informazioni visitare il sito http://equipedelcuore.com/chi-siamo/
Il Fondo Daniele Amanti nasce su iniziativa dei genitori del piccolo Daniele, Fabio ed Eliana, con lo scopo di finanziare un programma di ricerca in grado di individuare un approccio terapeutico per le mutazioni meno comuni. Fino ad oggi, grazie alla raccolta fondi realizzata grazie alle donazioni e agli eventi, ha finanziato il progetto sul cromosoma artificiale guidato da Giulio Cossu e uno studio, condotto da Sonia Messina, per testare sicurezza, tollerabilità ed eventuali effetti positivi sui parametri clinici di un integratore derivato dalla soia. Tra i sostenitori del Fondo ci sono Cinzia Lacalamita, autrice del libro “Daniele – Storia di un bambino che spera” (Ed. Aliberti), Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Franco Bomprezzi, Silvia Tortora, Andrea Ward e Cristina Fenuccio ai quali si sono uniti migliaia e migliaia di fan sulla pagina di Facebook.
E’ possibile sostenere il Fondo Daniele Amanti anche con una donazione: Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti); C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti.)
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
Tel. 06 66.18.28.11- f.bottello@parentproject.it
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