AGD Bologna lascia la FEDER (Federazione Diabete Emilia-Romagna)

Una scelta resasi necessaria causa mancanza di strategie

La ragione della decisione, approvata all’unanimità da parte di tutti gli organismi associativi, risiede nella mancanza di collegialità nelle decisioni prese dalla FEDER. AGD Bologna sottolinea come sia necessaria una strategia d’insieme volta rafforzare le strutture sanitarie che hanno in carico i diabetici a livello regionali, oggi carenti di personale, medico e paramedico, a livello pediatrico che degli adulti. Occorre perseguire lo sviluppo di continuative e coerenti iniziative per i pazienti diabetici nel campo dell’educazione sanitaria, autogestione e motivazioni, in contesto terapeutico intensivo, quando viene fatto con iniezione multiple d’insulina o mediante dispositivi biomedicali.

A tale proposito lasciamo la lettera aperta resa pubblica sui social e internet.

La decisione presa all’unanimità dal Direttivo di AGD e condivisa da suoi soci fa sì che da ora non siamo più federati.

Le associazioni esistono, vivono e crescono quando sanno essere forza solidale, di aiuto, crescita per gli associati diabetici e i loro famigliari. Le associazioni sono e devono lavorare come un’orchestra per dare buon frutto e far sentire buona musica, altrimenti si finisce per essere dei solisti, ma questa è un’altra storia.

AGD Bologna esiste ed è cresciuta in questi 40 anni facendo del lavoro di squadra uno dei suoi pilastri fondativi grazie alla forza delle famiglie e dei volontari; concentrata sul supporto ai diabetici, bambini e ragazzi, a partire dall’educazione continuativa nella gestione del diabete, nell’attività sportiva, nel sostegno motivazionale e psicologico, passando per la tutela dei loro diritti.

Essere solidali, aiutare le famiglie in condizioni di fragilità, significa essere presenti e sostegno per tutti e non solo per i “casi umani”.

Fare innovazione significa compiere passi avanti concreti per migliorare la vita quotidiana per bambini con il diabete tipo 1. AGD Bologna lo sta facendo con il Protocollo “Bambino a scuola” che offre il supporto infermieristico in tale ambito, un esempio raro di attenzione socio-sanitaria verso una condizione che richiede costante attenzione e azioni gestionali multiple nell’arco delle 24 ore.

Questo è solo un esempio, uno dei più importanti, per il quale è fondamentale proseguire il suo cammino, e useremo ogni azione utile per scongiurare tentativi di regressione nei servizi erogati.

E allora perché siamo usciti da FEDER? Perché crediamo fermamente nel principio associativo della condivisione, della sintesi e della delega rappresentativa, crediamo fermamente che un’associazione possa avere una ragione d’essere solo se ascolta e si fa portavoce degli interessi dei propri associati; con rammarico abbiamo constatato che queste condizioni non sono presenti in FEDER, abbiamo capito che in questa struttura i percorsi sono presi per via monocratica e senza consultare alcuno dalla fase iniziale del percorso fino alla determinazione delle decisioni.
Esempi? Diversi: le strutture pediatriche e degli adulti vivono in cronica carenza di personale sanitario, rendendo impraticabile la formazione del team per l’assistenza. L’educazione sanitaria verso i diabetici tipo 1 è inesistente, il PDTA del diabete Tipo 1 è stato formato senza consultare nessuno. Sulle tecnologie nella terapia del diabete tipo (pancreas artificiale, microinfusore e CGM) mancano protocolli che definiscano ruoli, competenze e garanzie per l’assistenza dei pazienti in difficoltà. Un protocollo operativo per l’attuazione della telemedicina nel percorso di cura del diabete è inesistente.

Occorre per essere associazione farsi orchestra e saper avere orecchio, ascoltare, ascoltare il diabetico, la mamma, il papà. AGD è tutto questo e sta con chi persegue questi elementi fondamentali. FEDER non è questo. Usciamo ma NON RESTIAMO A GUARDARE.

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Associazione Giovani Diabetici Bologna

Responsabile account:
Roberto Lambertini (PR)

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