VARIE
Comunicato Stampa

Al Ratafià Artecucina di Modena una serata per Parent Project onlus

20/06/13

Lunedì 24 giugno, il bel giardino del Ratafià Artecucina ospita una cena benefica per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una patologia genetica che colpisce progressivamente i muscoli dei bimbi maschi.

La serata dedicata a Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da questa patologia, prevede un menù creativo, capace di coniugare sapori della tradizione, fantasia e gusto e sarà arricchita dal concerto di Elisa Meschiari e Alessandra Fogliani, accompagnate da special guest a sorpresa. Grazie all’impegno dell’intero staff del Ratafià, che lunedì sera lavorerà gratuitamente, e alla generosità dei fornitori (Torre dei Nanni Fiorini, Bel Renò e Ristogamma), tutto il ricavato della serata sarà devoluto a Parent Project onlus.

Per partecipare alla cena, che inizierà alle 20.30 in via Carmine 3, è richiesto un contributo di 18 euro ed è necessaria la prenotazione: chef.8@hotmail.com - 059/8753023.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita che oggi possono arrivare a superare la terza decade.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari e che risponde al numero verde 800 943 333.

Per informazioni sulle attività di Parent Project onlus è possibile visitare il sito www.parentproject.it o chiamare la sede nazionale al numero 06 66182811 Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet –ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66182811



Licenza di distribuzione:
INFORMAZIONI SULLA PUBBLICAZIONE
Parent Project Onlus
Responsabile account:
Stefania Collet (Responsabile ufficio stampa)
Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente
RSS di questo utente
© Pensi che questo testo violi qualche norma sul copyright, contenga abusi di qualche tipo? Contatta il responsabile o Leggi come procedere