Alla Fiera di Santa Caterina di Guastalla l’ospite d’onore è la solidarietà

Tra gli stand, anche Parent Project Onlus che raccoglie fondi contro la distrofia di Duchenne e Becker.

Alla Fiera di Santa Caterina che si svolge a Guastalla, in provincia di Reggio Emilia, nell’ultima giornata, quella del 25 novembre, si svolgerà l’iniziativa benefica dedicata alle Associazioni di Volontariato. Tra gli stand allestiti in Via Gonzaga, ci sarà anche quello di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dalle 8,30 di mattina, e per tutta la giornata, si potranno trovare i volontari dell’associazione che hanno organizzato un Mercatino dell’Usato per raccogliere fondi per la ricerca di una cura per migliaia di pazienti.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna e a breve anche in Veneto e Campania.

Per ricevere informazioni sulle attività e gli eventi realizzati da Parent Project Onlus in Emilia Romagna si può contattare il delegato Paolo Orlando al numero 335 6516908 o all’indirizzo paolo.orld@libero.it

Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008

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