Andrea tamberi e le sue tartarughe contro l'indifferenza alle malattie rare

Tartarughe sorprese. Il nuovo libro di Andrea Tamberi, in arrivo a settembre 2012.

Andrea Tamberi è “un ragazzo, anzi un bambino cresciuto, talmente cresciuto che potrebbe essere definito un uomo”. Si descrive così l’autore di TARTARUGHE SORPRESE. Per la sua nuova favola, in arrivo il 29 settembre 2012, Andrea Tamberi ha scelto come casa editrice Edizioni C’era una volta S.r.l.
Sin dalla sua fase embrionale, quest’opera è stata dedicata dall’autore a Daniela, una ragazza di 19 anni che sta combattendo con tutte le sue forze la malattia che le si era manifestata già da quando frequentava la scuola media. A 16 anni, dopo un lungo percorso di indagini, le è stata diagnosticata la Malattia di Lafora, una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico, di cui ad oggi non esiste una cura in grado di arrestarne o rallentarne la progressione.
Come tutte le gravi malattie, non è solo la persona ammalata ad esserne colpita, ma si estende al suo nucleo familiare, con tutto il carico emotivo e l’impatto sociale che ne deriva. L’autore dedica quest’opera anche a Paola, la mamma di Daniela, a tutta la sua famiglia e a chi come loro vive un problema simile, perché, come riporta l’autore, “ci vuole una forza e un amore immenso per aiutare ogni ‘farfalla’ a percorrere la sua strada. Dietro alle tartarughe c’è un progetto di solidarietà, che sta volando come farfalle. Tutti i proventi che deriveranno dal libro e dalle attività legate a questo saranno devoluti all’associazione A.I.L.A. creata dai genitori dei ragazzi affetti dalla Malattia di Lafora e a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Il nostro intento è principalmente quello di far conoscere queste due realtà in modo che possano ricevere più aiuti possibili per portare avanti la loro missione”.
Parla al plurale Andrea Tamberi quando riferisce “il nostro intento”, perché dietro le tartarughe c’è tutta una squadra di persone impegnate in questo progetto editoriale non solo perché è una bella favola, con illustrazioni da colorare e un messaggio importante sia per i bambini che per gli adulti, ma anche perché il messaggio diventa concreto con tutti i diritti di autore e ulteriori proventi derivati dalla vendita del libro, per sostenere la ricerca e migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Una favola che dalle parole dell’editore “è magia” per una serie di coincidenze che hanno portato alla sua realizzazione. E “Per Magia” è il titolo della canzone inedita, cantata da Francesca Ladu, che la casa editrice ha appositamente prodotto per TARTARUGHE SOSPRESE e che sarà per sempre abbinata alla favola, anch’essa ispirata e dedicata a Daniela. Il CD contenente la canzone non è in vendita ma è in regalo insieme alle prime 1.000 copie del libro nell’”Edizione Speciale 2012”, già prenotabili esclusivamente direttamente alla casa editrice all’e-mail info@cera1volta.it.
Scrivere per Andrea Tamberi è “una parola che va bene per la lista della spesa. Per un libro, una favola, servirebbe un altro termine che si avvicini di più a ‘trasmettere’. Scrivere è l’azione di una persona, un libro ha sempre due attori, chi scrive e chi legge…c’è sempre uno che parla e uno che ascolta”. Ma Andrea Tamberi va oltre: nella ricerca di un sorriso da donare, in occasione di eventi e iniziative dedicate alle Tartarughe sorprese, il “Raccontastorie smemorato” da lui stesso interpretato anche per altre sue favole, racconterà questa sua nuova favola coinvolgendo piccoli e grandi spettatori con magie, giocoleria, disegni e palloncini colorati.
Uno di questi spettacoli avrà luogo al Meyer di Firenze, in occasione della consegna di alcuni libri in dono ai bambini ospiti della struttura, grazie al sostegno offerto dal Lions Club Montecatini Terme, che ha aderito al progetto “Tartarughe in corsia” promosso dalla casa editrice insieme all’autore, per portare un sorriso in più e rendere la degenza in ospedale più “leggera” come un volo di farfalla.
Come la farfalla di questa favola ricca di significati, che emergono dalla diversità della farfalla stessa, dal paese in cui inizia la storia, dall’uovo e dalle foglie del ramoscello che lo proteggono, dal guscio trovato dal bruchino, dall’arrivo del rapace e naturalmente dalle tartarughe che rimarranno sorprese e che capiranno come nella vita la diversità sia un limite per chi la percepisce e che l’amore fraterno è un valore per tutti, soprattutto è un sostegno morale ma anche concreto per chi vive nell’isolamento della malattia e nella lotta quotidiana che ne deriva. “Abbiamo molto da imparare – afferma Andrea Tamberi - da chi è bruco dentro un carapace che nessuno vorrebbe indossare, abbiamo molto da ricevere e da guadagnare. Basta solo donargli un po’ del nostro tempo e un piccolo sorriso, ecco che il bruco non sente più il peso sulle sue spalle e in un baleno spiega le sue ali riempiendo la nostra vita di bellissimi colori e profumi”.
Appuntamento al 29 settembre 2012. Intanto nel famoso social network Facebook, dalla pagina LIBRO PER DANIELA il giornalista opinionista Christian Penna ha lanciato uno slogan: FACCIAMOLO, invitando a scrivere sulle proprie bacheche questa parolina magica… ma soprattutto a fare, insieme, un grande gesto di solidarietà e azione, invitando tutti a richiedere una copia del libro a info@cera1volta.it.

EDIZIONI C'ERA UNA VOLTA SRL
Federica Barbarossa - Vice Presidente - Ufficio Stampa - Cell: 339.88.60.668 - ufficiostampa@cera1volta.it

Alcune info sul libro
Tartarughe sorprese di Andrea Tamberi
Collana I Quaderni delle Favole
Prefazione a cura di Giuseppe Fulceri, con disegni interni da colorare di Mariangela Bellandi
ISBN 978-88-906596-4-5 Prezzo di copertina €10,00
I diritti di Autore di questo libro sono interamente devoluti a A.I.LA. Associazione Lafora (www.lafora.it) e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus (www.uniamo.org). Si ringrazia il Lions Club Montecatini Terme per il sostegno al Progetto Tartarughe in corsia. Per aderire come sostenitore del progetto “Tartarughe in corsia contattare Cinzia Tocci, Presidente Edizioni C’era una volta Srl: cinzia.tocci@cera1volta.it
L’Edizione Speciale 2012 di “Tartarughe sorprese” contiene in regalo il CD “Per Magia” con l’omonima canzone inedita cantata da Francesca Ladu e prodotta da Edizioni C’era una volta srl. per le prime 1.000 copie della favola, ordinabili esclusivamente alla casa editrice a info@cera1volta.it

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