BETA-TALASSEMIA, la malattia che toglie tempo: un’indagine fotografa la vita dei pazienti sardi fra continui accessi ospedalieri e rinunce
L’impatto fisico ed emotivo della malattia è stato fotografato da Elma Research. I dati, presentati oggi a Cagliari, mostrano come, nonostante gli enormi progressi scientifici, questa colpisca ancora varie sfere della vita personale, inclusa la pianificazione del proprio futuro, tanto che per l’80% degli intervistati beta-talassemia è sinonimo di “rinuncia”. I pazienti sardi, anche adulti, devono contare spesso sull’aiuto del caregiver, e “dedicano” 3 giorni al mese a spostamenti, trasfusioni e visite di controllo. La Sardegna è la regione italiana con più alta incidenza di portatori sani di beta-talassemia e degli oltre 7000 pazienti in Italia, circa 1.000 abitano in questa regione e devono effettuare trasfusioni regolari per vivere.
La beta-talassemia sottrae spazio alle attività quotidiane e costringe pazienti e caregiver a dedicare molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Il tempo scorre quindi diversamente per loro, e si traduce in rinunce quotidiane e frustrazione: i pazienti si sentono affaticati, incompresi e stressati.
La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto oggi a Cagliari.
Dal racconto delle storie contenute nel booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire dalle testimonianze di 6 pazienti con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!, è partita la presentazione dei risultati relativi alla Regione Sardegna, raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati sardi si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano tutto il peso di questa patologia. Emerge infatti che i pazienti dedicano 3 giorni al mese a visite, trasfusioni o altri controlli, per cui hanno bisogno nel 41% dei casi di un accompagnatore e il cui aiuto considerano nella maggioranza dei casi estremamente importante. Inoltre, appare evidente come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale, fra cui la vita lavorativa nel 35% dei casi, la possibilità di spostarsi e viaggiare per il 35% delle persone, e anche quella di potersi dedicare ad attività di svago (23%).
“La Sardegna è la regione italiana con più alta incidenza di portatori sani di beta-talassemia, la cui frequenza media è dell’11%. Degli oltre 7.000 malati che vivono in Italia, oltre 1.000 abitano in Sardegna. Grazie alle cure sempre più efficaci è oggi possibile convivere con la beta-talassemia, diventare adulti e anziani. Resta ancora gravoso, però, il peso che questa malattia ha sui pazienti e sulle loro famiglie, per la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni”, spiega Raffaella Origa, Presidente SITE.
La beta-talassemia ha un impatto significativo anche sui progetti personali: per il 40% degli intervistati sull’idea di avere una famiglia, per il 20% su quella di sposarsi o avere una relazione stabile e per il 14% sulla possibilità di avere una relazione intima. Per l’80% del campione, beta-talassemia vuol dire “rinuncia”, per il 71% “richiesta di aiuto”, per il 23% “re-set della propria vita”.
Secondo l’indagine Elma, per allentare il peso della gestione della malattia i pazienti auspicano una maggiore disponibilità di donazioni di sangue, un’organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria, orari più flessibili per le trasfusioni e l’accesso a maggiori informazioni. “È quindi fondamentale migliorare l’organizzazione dei servizi in modo da incidere positivamente sulla qualità di vita dei pazienti. La sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la landing page dedicata: www.stradeparallele.it.
Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE)
La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.) è l’unica Società Scientifica in Italia ad avere come mission esclusiva migliorare la cura e l’assistenza delle persone con emoglobinopatia. Raccoglie figure professionali diverse ed in particolare medici di varie discipline, infermieri, biologi, tecnici di laboratorio, psicologi e assistenti sociali, in altre parole tutti coloro che si occupano di prevenzione, di assistenza, di ricerca, di supporto ai pazienti con talassemia e anemia falciforme, sia bambini che adulti, nell’ottica di una integrazione tra i vari professionisti e di aggiornamento continuo. Nel 2017, in seguito a normative ministeriali, S.I.T.E. ha ottenuto il riconoscimento come Società Scientifica autorizzata a emanare Linee Guida e Buone Pratiche.
Dal 2021 la Società Scientifica è presieduta dalla Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari, S.C. Centro Microcitemie e Anemie Rare, ASL Cagliari. Il Comitato Direttivo, che rappresenta l'Assemblea dei Soci e gestisce la Società, è impegnato a fare cultura sul tema delle emoglobinopatie, definendo le iniziative scientifiche più rispondenti ai bisogni dei pazienti, organizzando convegni di studio e istituendo Delegazioni Regionali per la presenza sul territorio, ed è attualmente formato da 8 membri di cui:
PAST PRESIDENT:
Dott. Gian Luca Forni - Ematologia Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite - E.O. Ospedali Galliera, Genova
CONSIGLIERI:
Dott.ssa Maddalena Casale - Università degli Studi Luigi Vanvitelli, Napoli
Dott.ssa Elena Cassinerio - Attività Diurne Malattie Rare Internistiche - Medicina Generale Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Dott. Rosario Di Maggio - UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici A.O.O.R. Villa Sofia - V. Cervello, Palermo
Dott.sa Filomena Longo - UOSD Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie - AOU S. Anna, Cona, Ferrara
Dott.ssa Valeria Maria Pinto - Ematologia e terapie cellulari, Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Genova
Dott. Giovan Battista Ruffo - ARNAS Civico di Cristina Benfratelli - P.O. Civico UOC Ematologia con Talassemia, Palermo
Dott.ssa Roberta Russo - Dip. di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche Università degli Studi Federico II di Napoli CEINGE - Biotecnologie Avanzate, Napoli
Vertex Pharmaceuticals
Vertex è una società globale di biotecnologie che investe nell'innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. L'azienda dispone di diversi medicinali approvati che trattano le cause di diverse malattie genetiche croniche che riducono le aspettative di vita dei pazienti – Fibrosi Cistica (FC), Anemia Falciforme e Beta-talassemia – e continua a portare avanti diversi programmi clinici su queste malattie. Oltre alla FC, Vertex vanta una solida pipeline di farmaci sperimentali in altre patologie gravi, per le quali possiede una conoscenza approfondita della biologia umana causale, tra cui la malattia renale mediata da APOL1, il dolore acuto e neuropatico, il diabete di tipo 1, la distrofia miotonica di tipo 1 e il deficit di alfa-1 antitripsina.
Fondata nel 1989, oggi Vertex ha sede nell'Innovation District di Boston, (USA), mentre il suo quartier generale internazionale è a Londra. Inoltre, l'azienda possiede siti di ricerca e sviluppo e uffici commerciali in Nord America, Europa, Australia, America Latina e Medio Oriente. Vertex viene costantemente riconosciuta come una delle migliori aziende del settore in cui lavorare: da 14 anni consecutivi rientra nella classifica dei “Top Employer” stilata dalla rivista Science ed è considerata dalla rivista Fortune una delle 100 “Best Workplaces” nel settore biotecnologico e farmaceutico.
Marketing Journal
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Mariella Belloni (Vicecaporedattore)
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