Endocrinologia marchigiana in prima linea nell'alleanza europea contro la Malattia di Cushing

L’endocrinologia clinica dell’A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona partner della task force europea per aumentare la conoscenza sulla Malattia di Cushing, migliorare il trattamento e l’assistenza per tutti i pazienti dell’Unione Europea.

Ancona, 14 dicembre 2015 – L’endocrinologia marchigiana partner della cordata europea che punta a migliorare la diagnosi, la terapia e la qualità di vita delle persone affette da Malattia di Cushing: gli endocrinologi dell’A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona, insieme ai pazienti e ad altri specialisti sono impegnati in prima linea nella ‘call to action’ promossa da ARCUS, il Gruppo d’azione per le malattie rare sulla Malattia di Cushing, a cui hanno aderito già diversi Paesi europei, ufficializzato dal Parlamento europeo a Bruxelles lo scorso settembre, che con il sostegno di Novartis ha chiamato all’azione tutta l’endocrinologia europea. Capofila del progetto, l’endocrinologia italiana guidata da Annamaria Colao, Professore Ordinario di endocrinologia all’Università degli Studi Federico II di Napoli e Presidente dell'European Neuroendocrine Association. ARCUS è il primo network europeo sulla Malattia di Cushing, costituito per migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei malati di Cushing attraverso l’attività di una rete europea di riferimento (ERN) impegnata ad aumentare la conoscenza tra i medici e i pazienti europei, rendere più tempestiva la diagnosi e attuare i trattamenti il più precocemente possibile.
«Il nostro è un Centro di riferimento importante con grande esperienza clinica e visibilità scientifica a livello internazionale – dichiara Giorgio Arnaldi, Dirigente Medico della Clinica di Endocrinologia e Malattie del metabolismo dell’A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona – da tantissimi anni ci occupiamo di Cushing e patologie endocrine; io stesso ho firmato il primo documento di consenso pubblicato per la prima volta nel 2003 per la diagnosi e la cura della Malattia di Cushing. Da qui la collaborazione con la professoressa Annamaria Colao su questo importante progetto di respiro europeo del quale si sentiva la necessità da parte degli specialisti endocrinologi: siamo consapevoli della necessità e dell’importanza di creare un network di competenze che consenta ai cittadini di usufruire dell’esperienza di tanti Centri europei esperti in questa rara patologia che è troppo spesso sottodiagnosticata e sottotrattata con gravissime conseguenze per gli stessi pazienti e, naturalmente, si avverte anche la necessità di organizzare una rete che sensibilizzi i medici e renda omogenee e standardizzate le cure in ogni parte d’Europa. Il valore aggiunto del progetto ARCUS consiste nel porre il paziente e i suoi bisogni al centro del percorso diagnostico-terapeutico assistenziale, per eliminare le difficoltà diagnostiche e il senso di frustrazione dei pazienti per un bisogno di salute non soddisfatto».
Tante le novità in arrivo, a cominciare dalla ridefinizione dei Centri di eccellenza fino all’e-learning e a software specifici di tipo educazionale per medici generalisti, endocrinologi e pazienti per i quali nascerà un sito web dedicato, con diverse sezioni come quella per interagire con gli specialisti o il ‘cerca-specialista’, una lista consultabile di clinici con competenze nella Malattia di Cushing, o l’elenco dei Centri d’eccellenza più vicini a casa.
La scarsa conoscenza della Malattia di Cushing comporta ritardi diagnostici da 5 a 10 anni prima di ricevere una diagnosi certa, situazione che oggi può essere superata capitalizzando la direttiva 2001/24/UE sull’assistenza transfrontaliera dei pazienti, per la quale i malati possono cercare le cure migliori in altri Paesi secondo specifiche regole dettate dalla Commissione Europea. Una nuova pagina si apre per la Malattia di Cushing, causata da un tumore benigno dell’ipofisi che provoca un’eccessiva produzione di ormone adrenocorticotropo (ACTH) e colpisce soggetti in giovane età, tra i 20 e i 30 anni, più spesso donne. Riconoscere i sintomi e iniziare i trattamenti precocemente è possibile solo in Centri di comprovata esperienza.
«La nostra struttura comprende un reparto di degenza ordinaria con 8 posti letto, un day hospital con 4 posti letto, una ricca attività ambulatoriale dedicata alla patologia ipofisario-surrenalica, nello specifico alla Malattia di Cushing – sottolinea il professor Arnaldi – inoltre, possiamo contare su un Ospedale all’interno del quale, in aggiunta alle nostre competenze, ci avvaliamo di numerose risorse per seguire il paziente in tutte le fasi della malattia, anche le più complesse, come la metodica del cateterismo dei seni petrosi, tecnica che serve a misurare la produzione di ormone ACTH in prossimità della ghiandola ipofisaria, inoltre possiamo contare su un eccellente Centro di chirurgia ipofisaria endoscopica. Il nostro bacino di utenza è di circa 150-200 pazienti con Malattia di Cushing provenienti da tutta Italia e almeno 20 nuove diagnosi all’anno. Possiamo contare su un team esperto per la diagnosi di primo livello e, per diagnosi sofisticate con tecniche invasive, abbiamo a disposizione la Chirurgia e la Neuroradiologia più avanzate e possiamo utilizzare farmaci che pochi Centri hanno a disposizione, grazie ad una importante attività di ricerca di laboratorio e clinica. A questo proposito mi piace segnalare che abbiamo realizzato alcuni test diagnostici e nel settore della ricerca traslazionale studiamo la sensibilità dei recettori del cortisolo e come le varianti genetiche possono determinare diverse conseguenze a livello clinico della malattia. Riguardo la ricerca di base, in questo periodo dedichiamo i nostri sforzi allo studio delle cellule staminali ipofisarie tumorali».
ARCUS prevede la creazione di reti d’eccellenza sulla Malattia di Cushing e la realizzazione di tre obiettivi: aumentare il grado di conoscenza della patologia tra i medici, i pazienti, le istituzioni e l’opinione pubblica; promuovere i progressi scientifici; formare i medici per permettere il riconoscimento precoce dei sintomi e l’equità d’accesso alle cure in tutta Europa. Passi importanti che potrebbero essere replicati per altre malattie rare.

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