Endocrinologia romana in prima linea nell'alleanza europea contro la Malattia di Cushing

L’endocrinologia del Policlinico Umberto I di Roma partner della task force europea per aumentare la conoscenza sulla Malattia di Cushing, migliorare il trattamento e l’assistenza per tutti i pazienti dell’Unione Europea.

Roma, 14 dicembre 2015 – L’endocrinologia romana partner della cordata europea che punta a migliorare la diagnosi, la terapia e la qualità di vita delle persone affette da Malattia di Cushing: gli endocrinologi del Policlinico Umberto I di Roma, insieme ai pazienti e ad altri specialisti sono impegnati in prima linea nella ‘call to action’ promossa da ARCUS, il Gruppo d’azione per le malattie rare sulla Malattia di Cushing, a cui hanno aderito già diversi Paesi europei, ufficializzato dal Parlamento europeo a Bruxelles lo scorso settembre, che con il sostegno di Novartis ha chiamato all’azione tutta l’endocrinologia europea. Capofila del progetto, l’endocrinologia italiana guidata da Annamaria Colao, Professore Ordinario di endocrinologia all’Università degli Studi Federico II di Napoli e Presidente dell'European Neuroendocrine Association. ARCUS è il primo network europeo sulla Malattia di Cushing, costituito per migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei malati di Cushing attraverso l’attività di una rete europea di riferimento (ERN) impegnata ad aumentare la conoscenza tra i medici e i pazienti europei, rendere più tempestiva la diagnosi e attuare i trattamenti il più precocemente possibile.
«Siamo molto orgogliosi di far parte di questa task force dell’endocrinologia nazionale voluta e promossa dalla professoressa Annamaria Colao, con la quale negli anni abbiamo collaborato nello studio delle patologie ipofisarie – afferma Andrea Isidori, Professore di Endocrinologia dell’Università Sapienza e Dirigente Medico nell’UOC di diagnosi endocrinologiche, andrologia e medicina della riproduzione del Policlinico Umberto I di Roma – era assolutamente necessario pensare alla creazione di una rete europea dal momento che la Malattia di Cushing oltre ad essere rara è anche complessa e spesso caratterizzata da una sintomatologia estremamente subdola che necessita di esperti endocrinologi per essere riconosciuta e trattata precocemente. La presa in carico del paziente, inoltre, deve essere globale e per questo è importante la presenza di un team multidisciplinare che abbracci competenze diversificate e di grande levatura. La vera innovazione del progetto ARCUS consiste, a mio avviso, nel voler fornire un percorso semplificato al paziente che può giungere al Centro di riferimento ultraspecialistico seguendo una via semplice e, soprattutto, perché questo consente di stabilire quali sono gli esami da fare e dove eseguirli, mentre adesso in molti casi i pazienti sono sottoposti a indagini inutili. Lavorare insieme, condividendo la ricerca e in collaborazione con più centri specialistici, significa far crescere la consapevolezza della malattia tra i medici e i pazienti, e fornire strumenti al territorio per il suo tempestivo riconoscimento».
Tante le novità in arrivo, a cominciare dalla ridefinizione dei Centri di eccellenza fino all’e-learning e a software specifici di tipo educazionale per i medici generalisti, endocrinologi e pazienti per i quali nascerà un sito web dedicato, con diverse sezioni come quella per interagire con gli specialisti o il ‘cerca-specialista’, una lista consultabile di clinici con competenze nella Malattia di Cushing, o l’elenco dei Centri d’eccellenza più vicini a casa.
La scarsa conoscenza della Malattia di Cushing comporta ritardi diagnostici da 5 a 10 anni prima di ricevere una diagnosi certa, situazione che oggi può essere superata capitalizzando la direttiva 2001/24/UE sull’assistenza transfrontaliera dei pazienti, per la quale i malati possono cercare le cure migliori in altri Paesi secondo specifiche regole dettate dalla Commissione Europea. Una nuova pagina si apre per la Malattia di Cushing, causata da un tumore benigno dell’ipofisi che provoca un’eccessiva produzione di ormone adrenocorticotropo (ACTH) e colpisce soggetti in giovane età, tra i 20 e i 30 anni, più spesso donne. Riconoscere i sintomi e iniziare i trattamenti precocemente è possibile solo in Centri di comprovata esperienza.
«La nostra struttura – spiega il professor Isidori – fa parte del gruppo GINepRI, il Gruppo Interdisciplinare sulle Neoplasie della Regione Ipotalamo-ipofisaria che comprende una task-force con il centro di neurochirurgia, la chirurgia maxillo-facciale, la neuroradiologia, l’oculistica oltre ovviamente l’endocrinologia. La struttura è un centro di riferimento regionale per il Lazio per le malattie rare, ad essa afferiscono ambulatoriamente circa un quinto di pazienti endocrinologici del Lazio, inclusi i pazienti con Malattia di Cushing. Il Centro è dotato di un day hospital con 6 posti letto, un ambulatorio, servizi di diagnostica strumentale e un laboratorio di altissimo livello per i dosaggi ormonali. Seguiamo attivamente circa 80 pazienti con una media di circa 15 nuovi casi di Sindrome di Cushing ogni anno. Siamo convinti che oggi più che mai sia necessario integrare le competenze e, adesso che è possibile la libera circolazione in ambito europeo dei pazienti, assicurare loro la possibilità di essere inseriti in una rete multispecialistica dedicata alla Malattia di Cushing ovunque risiedano o decidano di farsi curare».
ARCUS prevede la creazione di reti d’eccellenza sulla Sindrome di Cushing e la realizzazione di tre obiettivi: aumentare il grado di conoscenza della patologia tra i medici, i pazienti, le istituzioni e l’opinione pubblica; promuovere i progressi scientifici; formare i medici per permettere il riconoscimento precoce dei sintomi e l’equità d’accesso alle cure in tutta Europa. Passi importanti che potrebbero essere replicati per altre malattie rare.

Licenza di distribuzione:

INFORMAZIONI SULLA PUBBLICAZIONE

Pro Format Comunicazione

Responsabile account:
Daniela Caffari (Addetto stampa)

Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente
RSS di questo utente