Epilessia: per la prima volta il progetto di formazione DREAM arriva, con un medico dell’Istituto Besta, nei due grandi ospedali pubblici del Malawi

Il dottor Massimo Leone, Neurologo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, da anni insegue il sogno di “portare la Neurologia dove ancora non c’è”: è questo l’obiettivo del progetto DREAM (Disease Relief through Excellent and Advanced Means), il programma della Comunità di Sant’Egidio realizzato con il sostegno dell’Istituto Besta e della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani.

Si è svolto nel centro DREAM Ellar Allumando di Blantyre, per la prima volta su richiesta del Governo locale, un corso sull'epilessia e sull'elettroencefalografia promosso dal dottor Massimo Leone, Neurologo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e referente del programma Epilessia-DREAM (Disease Relief through Excellent and Advanced Means), il programma della Comunità di Sant’Egidio realizzato con il sostegno dell’Istituto Besta e della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani. Il corso ha coinvolto non solo i medici ma soprattutto i clinic officers, che, pur non essendo medici, curano istituzionalmente oltre il 90% di questi malati in Africa. Questo è dovuto alla grave carenza di medici e ancor più di specialisti.
I dodici clinici che hanno partecipato al corso sono stati quasi tutti selezionati dall’ospedale del Governo; tutti già da anni seguivano malati con epilessia ma con conoscenze limitate.

“La richiesta di formare personale dei due principali ospedali pubblici del Paese, quello della capitale Lilongwe e quello di Blantyre, ma anche di altre importanti istituzioni che hanno in carico malati con epilessia, è giunta proprio dalle autorità locali. È questo un importante riconoscimento del lavoro fatto fino a oggi, risultato delle buone pratiche, d’eccellenza, che stanno cambiando la storia dell’epilessia in quel Paese africano - precisa il dottor Massimo Leone della Neurologia3, Neuroalgologia del Besta -. Dream persegue il sogno di portare la Neurologia dove ancora non c’è: e oggi, grazie al progetto per l’epilessia nato nel 2018, sono già stati aperti sei nuovi Centri per la cura della malattia nei bambini e negli adulti in Malawi e in Repubblica Centrafricana”.
“Grazie al partenariato Besta-Dream stiamo creando una cultura operativa delle cronicità in campo neurologico – prosegue il dottor Leone -. Tra il 2020 e il 2022 è gradualmente aumentato il numero di pazienti presi in carico nei centri Epilessia DREAM a Bangui, in Repubblica Centrafricana, e in Malawi: da 213 malati del 2020 si è passati a 588 nel 2021, ai 1064 attuali. È stato attivato un nuovo centro di teleneurologia nel centro DREAM di Kapire in Malawi nel 2021 e nel 2022 oltre cento clinici hanno partecipato ai nostri corsi di formazione in presenza in loco, nei due paesi africani dove si concentra l’accordo Besta-DREAM”.

L’accordo di programma tra il Besta e la Comunità di Sant’Egidio gode dal 2020 anche del significativo sostegno della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani. Nel 2019 è stato inoltre fondato al Besta il Gruppo di Studio della Società Italiana di Neurologia (SIN) dedicato all’Africa di cui il Besta è divenuto un HUB di riferimento: la SIN si è poi unita al programma Epilessia Besta-DREAM-Mariani e ha donato un videoelettroencefalografo in Malawi.
Commenta Lodovico Barassi, Presidente di Fondazione Mariani: “La formazione del personale medico e paramedico è, insieme all’assistenza e alla ricerca scientifica, uno dei settori di intervento di Fondazione Mariani, da oltre trent’anni impegnata nel sostegno e nella promozione della Neurologia infantile. Abbiamo scelto di essere partner di questo innovativo progetto internazionale perché crediamo in un sapere condiviso che, attraverso la formazione di personale locale, contribuisca concretamente a curare i bambini con epilessia, migliorando la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie. Siamo orgogliosi dei risultati raggiunti finora con il Programma DREAM e il significativo riconoscimento da parte del Governo del Malawi ci incoraggia a proseguire nel cammino intrapreso, affinché un numero sempre maggiore di piccoli malati possa ricevere cure da operatori adeguatamente formati”.
In 20 anni la popolazione africana è raddoppiata, così anche l’epilessia, con quasi 25 milioni di malati, di cui oltre il 75% non ha accesso alle cure. Tra meno di 30 anni l’Africa raddoppierà di nuovo i suoi abitanti, avrà quasi il doppio degli abitanti della Cina. In questi mutamenti globali il Besta non sta alla finestra e continua a esprimere la sua eccellenza operativa anche in Africa, come conferma il Presidente dell’Istituto, Andrea Gambini: “Il dottor Massimo Leone da anni come Neurologo segue ‘sul campo’ il progetto DREAM per il nostro Istituto, progetto che lo scorso 6 luglio, a Zimpeto in Mozambico, ha ricevuto i complimenti anche del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella – afferma il presidente del Besta -. Negli anni il nostro Istituto ha coinvolto altre realtà per far crescere, in numeri e in qualità, questo programma: tutto ciò ha portato a sviluppare modelli di cura innovativi e di impatto per la popolazione, a cui oggi partecipano i principali attori nazionali e internazionali. Parola chiave del programma è stata innanzitutto ‘neurologia territoriale’, che ha fatto sì che le cure arrivassero fuori dalle mura dell’ospedale, sul territorio”.
Conclude Gambini: “Oggi siamo onorati di essere entrati anche nei due grandi ospedali del Malawi con la formazione. Fondamentali anche le tecnologie, la telemedicina e i farmaci senza i quali non possiamo metter in pratica la formazione. L’accordo tra Besta e Sant’Egidio per l’Africa, col sostegno della Fondazione Mariani e della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha consentito di formare oltre 200 operatori, installare due videoelettroencefalografi, eseguire oltre 600 elettroncefalogrammi e 1700 teleconsulti di Neurologia”.

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Photo credits: fonte ufficio stampa IRCCS Carlo Besta Milano

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