La 1^ stracittadina Città di Vittoria 'Rotary Run & Jazz' a favore di Parent Project Onlus
Un grande evento di sport e solidarietà, quello organizzato per domenica 5 giugno 2011 a Vittoria, in provincia di Ragusa, dal Rotary Club Vittoria che ha deciso di dedicare alla ricerca contro la distrofia Duchenne/Becker, la raccolta fondi che verrà realizzata con le iscrizioni alla “Rotary Run & Iazz”.
La corsa podistica, organizzata nell’ambito del Vittoria Festival Jazz, che si svolge dal 28 maggio al 19 giugno nel centro della bellissima cittadina ragusana, prevede anche una “non competitiva” di 2 km aperta a famiglie, bambini, disabili e a tutti coloro che vogliono sposare l’iniziativa benefica. Al termine della corsa, che avrà inizio alle ore 18,30 con partenza da Piazza Enriquez, sarà possibile degustare prodotti tipici locali e ottimi vini siciliani e assistere al Concerto Jazz in programma alle ore 21,30.
Durante l’evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e sulla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per conoscere le modalità di partecipazione alla stracittadina “Rotary Run & Jazz” si può contattare il Rotary Club Vittoria www.rotaryclubvittoria.it; per avere informazioni sul Vittoria Festival Jazz visitare il sito www.vittoriajazzfestival.it.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 - 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66.18.28.11 f.bottello@parentproject.it
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